Lög ítrekað brotin á fötluðu fólki - Samfélagsleg þöggun

Sex stjórnsýsluúrskurðir eru sagðir liggja fyrir um að sveitarfélagið og félagsþjónusta uppsveita Árnessýslu hafi brotið rétt á fötluðum íbúum Sólheima. Þrátt fyrir úrskurðina neiti sveitarfélagið að uppfylla lagaskyldur sínar.

Af hverju er þessi samfélagslega þöggun í gangi gagnvart lögbrot á fötluðu fólki. Af hverju fá hinir brotlegu að vera í friði og brjóta áfram lög? Er þetta ekki áhugaverð spurning fyrir fjölmiðla?

Blindrafélagið er núna að undirbúa að draga Kópavogsbæ fyrir dómstóla til að fá viðurkenndan rétt lögblindra Kópavogsbúa til akstursþjónustu sem samræmist markmiðum 35 greinar laga um málefni fatlaðra, sem eru frá 1992. Í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er einnig fjallað um ferðaþjónustu og samkvæmt þeim ákvæðum þá er Kópavogsbær að brjóta mannréttindi á blindum Kópavogsbúum.

Blindrafélagið álítur reyndar að ferðaþjónusta fatlaðra, eins og hún er skipulögð, sé gróft mannréttindabrot á þeim fötluðu einstaklingum sem þurfa að nýta sér þetta úrræði, hvort sem þeir eru blindir eða ekki. Kópavogsbær virðist hinsvegar ætla að halda upp vörnum fyrir þetta kerfi. Forsendurnar eru að ekki megi mismuna fötlunarhópum og því skuli brjóta jafnt lög á öllum. Félagsþjónusta Kópavogs er reyndar alþekkt meðal fólks sem vinnur í félagsmálageiranum og lítil breyting virðist hafa orðið á við tilkomu nýs meirihluta.

Flytja á málefni fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga þann 1 janúar næst komandi. Er það virkilega svo að fatlaðir einstaklingar megi eiga von á því að það velti á búsetu hvort að mannréttindi þeirra verði virt eða ekki? Er nema von að margir fatlaðir óttist þennan tilflutning og gjaldi varhug við   þegar horft er upp á að sveitarfélög komast óáreitt uppi með að brjóta lög á fötluðu fólki.

Það verður kanski að lögfesta viðurlög við brotum á mannréttindum fatlaðra einstaklinga til að tryggja réttarstöðu þeirra gagnvart hinu opinbera.

Rökstuðning Blindrafélagsins í deilunni við Kópavogsbæ má sjá hér.

Hér má lesa umfjöllun um málið og kosningaloforð framboða til bæjarstjórnar Kópavogs í maí 2010.

 

 

 

 

Samfélagslampi Blindrafélagsins 2010

Ávarp flutt þegar Alþingi Íslendinga og Blindravinafélagi Íslands var afhentur Samfélagslampi Blindrafélagsins, á Degi Hvíta stafsins, þann 15 október.  Hér má lesa rökstuðninginn fyrir veitingunni.

Góðir gestir

Ég ætla að kynna afhendingu á Samfélagslampa Blindrafélagsins fyrri árið 2010. 

Samfélagslampi Blindrafélagsins er einstakur gripur, handsmíðaður af  Sigmari Ó Maríussyni, gullsmíðameistara. Um er að ræða upphleypta lágmynd úr silfri sem sýnir lampann úr merki Blindrafélagsins. Lampinn er festur á sagaða og slípaða steinflís úr skagfirsku blágrýti. Steinflísin stendur á tveimur járnpinnum á blágrýtisfæti. Á fætinum er síðan silfurskjöldur með áletrun um verkið og tilefni þess.

Tilgangurinn með veitingu Samfélagslampans er vekja athygli á fyrirtækjum, stofnunum og/eða tilteknum aðgerðum eða verkefnum, sem með einum eða öðrum hætti hafa stuðlað að auknu sjálfstæði blindra og sjónskertra einstaklinga.

Samfélagslampinn var í fyrsta sinn afhentur á 70 ára af mæli Blindrafélagsins, þann 19 ágúst 2009. Þá var lampinn veittur tveimur aðilum: Bónus verslunarkeðjunni, fyrri áralangt traust viðskiptasamband við Blindravinnustofuna og Reykjavíkurborg fyrir ferðaþjónustu blindra í Reykjavík.

Framvegis mun Samfélagslampinn verða afhentur á degi „Hvíta stafsins" 15 október ár hvert. Í ár verða afhentir tveir Samfélagslampar.

Fyrst vil ég nefna til sögunnar: Blindravinafélag Íslands

Blindravinafélag Íslands var stofnað í janúar árið 1932. Starfsemi félagsins skyldi vera tvíþætt: Í fyrsta lagi yrði að veita hjálp til að koma í veg fyrri blindu og í öðru lagi yrði að liðsinn þeim sem hefðu misst sjón. Tvö verkefni voru skilgreind voru sett í forgang:

• 1. Að kom á fót skóla fyrir blind börn.
• 2. Að starfrækja vinnustofu fyrir blind fólk.

Hvoru tveggja kom félagið í verk og bar í raun ábyrgð á námi blindra barna á Íslandi allt frá 1933 til 1977. En það var fyrst þá sem íslenska ríkið tók þá ábyrgð af Blindravinafélaginu.

Hugsið ykkur, nú er 2010 og íslenska ríkið hefur einungis axlað ábyrgð á menntun blindra barna á Íslandi í 33 ár og ekki alltaf staðið sig vel á þeim tíma.

Af þeim verkefnum sem Blindravinafélag Íslands kemur að í dag vill ég nefna nokkur:

Félagið kom að stofnun og fjármögnun, ásamt Blindrafélaginu,  Menntunarsjóðs til blindrakennslu. En sá sjóður hefur á undanförnum þremur árum styrkt á annan tug einstakling til fagnáms er varðar kennslu, kennsluráðgjöf og umferli blindra og sjónskertra einstaklinga. Flestir þeirra eru í dag starfsmenn Þjónustu og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Stofnun og starfræksla Þórsteinssjóðs. Sjóðurinn er stofnaður af stjórn Blindravinafélags Íslands til minningar um Þórstein Bjarnason, en hann var aðalfrumkvöðull að stofnun Blindravinafélagsins. Sjóðurinn veitir styrki blindra og sjónskertra nemenda við Háskóla Íslands og til eflingar rannsókna á fræðisviðum sem geta aukið þekkingu á blindu og sjónskerðingu.

Blindravinafélagið hefur nýlega samþykkta að taka þátt í fjármögnun á stærsta verkefni sem Blindrafélagið hefur ráðist út í, sem er smíði á nýjum vönduðum íslenskum talgervli, sem stefnt er að því að verði þjóðareign og mun haf mikil og jákvæð áhrif á lífsgæði þess mikla fjölda sem ekki getur lesið með hefðbundnum hætti.

Blindravinafélagið hefur jafnframt styrkt fjölda mörg önnur verkefni sem nýst hafa blindum og sjónskertum sem og að styrkja einstaklinga til tækjakaupa eða ráðstefnu og námsferða.

Ég vil biðja Helgu Eysteinsdóttur formann Blindravinafélags Íslands að koma hérna til mín og veita Samfélagslampa Blindrafélagsins viðtöku ásamt viðurkenningarskjali sem fylgir með.

Áletrunin á Samfélagslampanum sem færður er Blindravinafélagi Íslands er: 

Stuðningur til sjálfstæðis
Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi veittur Blindravinafélagi Íslands árið 2010, fyrir frumkvæði og stuðning, í nálægt 80 ár, við að bæta líf og möguleika blindra og sjónskertra einstaklinga."

 

 

Hinn aðilinn sem veitir viðtöku Samfélagslampa Blindrafélagsins viðtöku er Alþingi Íslendinga.

Rétt fyrri jól 2008, í miðju fjármálahruninu, samþykkti Alþingi Íslendinga lög um Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Þessi lög voru þau einu sem Alþingi samþykkti á þessu þingi sem ekki voru viðbrögð við fjármálahruninu. Mjög mikil vinna hafði verið lögð í þetta mál og miklir og margþættir hagsmunir lágu undir.

Í dag þegar við sjáum hversu miklu máli tilvist Þjónustu og Þekkingarmiðstöðvarinnar hefur breytt varðandi mannréttindi blindra og sjónskertra einstaklinga, þá er ekki hægt að hugsa þá hugsun til enda hver staðan væri ef lögin hefðu ekki verið samþykkt á þessum tíma - og það munaði svo litlu að málið kæmist ekki á dagskrá. Sérstaklega á þetta við um stöðu barna í skólakerfinu sem hafði verið skelfilega um margrá ára skeið. 

Ríkisstjórnin fór síðan frá nokkrum vikum síðar og hafinn var undirbúningur að kosningum og allir þekkja það sem á eftir kom.

Það sem er hinsvegar eftirtektarvert og Samfélagslampi Blindrafélagsins er veittur fyrir eru þau vinnubrögð sem réðu ferðinni við undirbúning og vinnslu málsins. Strax á mótunarstigi voru allir helstu hagsmunaaðilar kallaðir til og tóku þátt í að móta allt málið, frá upphafi allt þar til lagafrumvarpið var tilbúið.

Ferlið gekk nokkurn veginn svona fyrir sig.

• Menntamálaráðherra skipaði framkvæmdanefnd í maí 2007 sem hafði það hlutverk að bregðast sem fyrst við tillögum í svartri skýrslu Harris og Holland, sem Blindrafélagið hafði forgöngu um að var gerð, um endurskoðun á menntunarmöguleikum blindra og sjónskertra nemenda á Íslandi.
• Í framkvæmdanefndinni sátu fulltrúar þeirra opinberu aðila sem bera stjórnsýslulega ábyrgð á framkvæmd þjónustunnar, ráðuneyti menntamála, félagsmála og heilbrigðismála, og sveitarfélögin - sem og fulltrúar notenda í gegnum Blindrafélagið.
• Utanaðkomandi verkefnisstjóri vann með nefndinni, lagði til verklag, vann grunnvinnuna og stýrði verkferlinu. Þetta reyndist vera mjög mikilvægt fyrir framgang málsins.
• Nefndin komst fljótt að þeirri niðurstöðu að skoða þyrfti með heildstæðum hætti þjónustu við blinda og sjónskerta einstaklinga, en ekki einungis þann þátt sem snéri að námi og menntun.
• Á fyrsta fundi nefndarinnar var lögð fram verkefnaáætlun, þar sem lagt var til hvað ætti að gera, hvenær, hvernig og með þátttöku hverra.
• Nefndin ákvað strax í upphafi að hafa samráð við fulltrúa allra þjónustu- og hagsmunaðila um greiningu á stöðunni, mat á þörfum fyrir þjónustu og útfærslu á tillögum til framkvæmdar. Tillaga var tilbúin í lok júní 2007 og tók ekki stórum breytingum eftir það.
• Í framhaldi tryggðu fulltrúar í framkvæmdanefndinni sátt síns baklands um tillögurnar, þannig að þegar þær fóru til umræðu á ríkisstjórnarfundi í nóvember 2007 var búið að vinna úr flestum eða öllum ágreiningsmálum.
• Ríkisstjórnin ákvað að hrinda tillögunum framkvæmd. Ný verkefnisstjórn var skipuð, en að mestu aðilum sem áður sátu í framkvæmdanefndinni þannig að framhald vinnunnar var tryggt.
• Verkefnisstjóri var ráðinn áfram og falið að koma að stjórnun þeirra stofnana og starfseininga sem gert var ráð fyrir að féllu undir nýja þjónustumiðstöð og vinna með starfsmönnum að undirbúningi stofnunar nýrrar samræmdrar þjónustumiðstöðvar.
• Haft var samráð við notendur þjónustunnar í gegnum allt ferlið, bæði með þátttök í nefndum, vinnuhópum og undirbúningi daglegs verklags.
• Samhliða því að ný stofnun var undirbúin verklega séð var einnig unnið frumvarp að stofnun hennar. Það frumvarp fór fyrir alþingi í desember 2008, og var gert að lögum nokkrum dögum eftir að það var fyrst lagt fram. Áður en frumvarpið var sett fram var búið að tryggja sátt allra hagsmunaaðila, í gegnum þátttöku þeirra í vinnunni.

Þessi vinnubrögð samráðs og breiðrar þátttöku, þvert á ráðuneyti, stjórnsýslu og hagsmunasamtaka skilaði góðum árangri og höfðu margir alþingismenn það á orði við afgreiðslu málsins að vinnubrögðin og samstaðan sem náðist í málinu, væru til fyrirmyndar.

Handhafar þessa samfélagslampa eru því sameiginlega, stofnanir og einstaklingar sem komu að þessu verkefni og lögðu sitt af mörkum til að samstarfið skilaði eins góðum árangri og raun ber núna vitni. Það er einnig mikilvægt að benda á þessi vinnubrögð eru mjög í anda þess sem kveðið er á  um í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland hefur samþykkt og nú er unnið að því að lögfesta.

Til samanburðar þá er vert að segja frá því að um fyrir nokkrum árum voru upp áform um að sameina þjónustu við blinda og sjónskerta og heyrnarlausa. Þá voru hagsmunaðilar boðaðir í ráðuneytið og þeim tilkynnt um áformin. Það var kallað samráð. Mikil andstaða var við þau áform enda engar faglegar forsendur til staðar.

Með því að fela Alþingi Íslendinga varðveislu þessa Samfélagslampa Blindrafélagsins, sem einn af þeim aðilum sem ábyrgð bera á farsælu ferli og niðurstöðum í þessu máli, þá vonumst við til þess að Samfélagslampinn getir orðið til áminningar um hverju fagleg vinnubrögð sem byggja á breiðu samráði, allt frá upphafi stefnumótunar, geta skilað. 

Ég vil því biðja Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur forseta Alþingis að koma hérna og veita Samfélagslampa Blindrafélagsins viðtöku fyrir hönd þeirra sem hann er veittur.

Áletrunin á Samfélagslampanum  er:

Stuðningur til sjálfstæðis!

Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi árið 2010

Veittur fyrir farsæl og fagleg vinnubrögð sem leiddu til góðrar samstöðu við stefnumótun og undirbúning

lagafrumvarps um Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga,

sem samþykkt voru sem lög frá Alþingi Íslendinga 18 desember 2008.

Alþingi Íslendinga er falin varðveisla þessa Samfélagslampa til áminningar um mikilvægi samráðs við hagsmunaaðila allt frá stefnumótun þar til mál eru til lykta leidd.

Það er von mín og ósk að þessum grip og meðfylgjandi viðurkenningarskjali verði fundinn tilhlýðileg staðsetning í húsakynnum Alþingis Íslendinga lýsi vonandi einhverjum til vegar þegar fyrir liggur að ná samstöðu um mál.

Ég færi öllum þeim sem þessi tveir Samfélagslampar Blindrafélagsins eru veittir innilegar hamingjuóskir og þakkir Blindrafélagsins, samtak blindra og sjónskertra á Íslandi.

Alþjóðlegur sjónverndardagur - 14 október

Annar fimmtudagur í október ár hvert er Alþjóðlegur sjónverndardagur (World sight day). Í tilefni dagisn mun Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi og Augnlæknafélag Íslands, með stuðningi Novartis, standa saman að málstofu ífimmtudaginn 14 október kl 17:00 að Hamrahlíð 17, húsnæði Blindrafélagsins.

Aðalræðumaður málstofunnar verður: Dr. Weng Tao, en hún kemur frá Bandaríkjunum sérstaklega fyrir þessa málstofu, en hún mun fjalla um:

• Klínískar tilraunir sem eru að fara í þriðja fasa og miða að því að þróa fyrirbyggjandi meðferðir við þurr AMD og mörgum formum Retinitis Pigmentosa, sem eru arfgengir sjónhimnusjúkdómar. Meðferðin byggir á notkun sérþróaðrar tækni, ECT, (Encaplsulated Cell Technology) til að koma vaxtaþáttarefni, (neurotropic agent) sem kallast CNTF, til augans, en tilraunir hafa sýnt að CNTF getur stöðvað hrörnunarferli ljósnemanna.
• Vonir eru bundnar við að þetta verði fyrstu fyrirbyggjandi meðferðirnar, gegn þessum ólæknandi sjúkdómum, sem eru orsök 3 af hverjum 4 blindutilfellum í hinum vestræna heimi.

• Slíkar meðferðir gætu orðið almennar á næstu 4 til 5 árum.

Auk Dr. Weng Tao munu Einar Stefánsson, prófessor í augnlækningum, Sveinn Hákon Harðarson sérfræðingur í augnrannsóknum og Kristinn P. Magnússon erfðafræðingur tala á málstofunni.

Málstofna hefst klukkna 17:00 og fer fram í húsnæði Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17 2. hæð. Aðgangur er öllum opinn á meðan að húsrúm leyfir.

Nánari upplýsingar gefur:

Kristinn Halldór Einarsson formaður Blindrafélagsins  s 525 0020  gsm 661 7809

Árangur tveggja áratuga rannsókna á sjónhimnusjúkdómum. (Retina Disorder RD) 1990-2010 - Úr myrkri vanþekkingar til vísindarannsókna og inn í ljós klínískrar tilrauna

Samantektar fyrirlestur á alheimsráðstefnu Retina International í Stresa á Ítalíu 26 & 27 júní 2010

Höfundur og flytjandi: Gerald J. Chader, Ph.D., M.D.hc, Doheny Eye Institute, Los Angeles, CA USA, Los Angeles, CA

Hver eru markmiðin?

Að komast, eins fljótt og verða má, út úr rannsóknarstofnum með fyrirbyggjandi meðferðir, og lækningar fyrir alla þá sem eru með arfgenga sjónhimnusjúkdóma (RDs).

Að ná markmiðunum?

Leiðangurinn byrjar á vísindalegum sönnun meginreglna (“Proof of Principle”). Þetta þýðir að í rannsóknarstofum hefur verið sýnt fram á að tiltekin meðferð virkar á tilraunadýr og er að öllum líkindum hættulaus mönnum.

Vísindamenn hafa unnið gott starf í grunnrannsóknum og fært okkur mikla vitneskju um eðli sjónhimnusjúkdóma – þar með talið mögulegar meðferðir. Þessi vinna er byggð á gena fræðum þannig að…

Lítum á hluta af þeim árangri sem náðst hefur í RD genafræðunum…..

1990: fyrsta RP gena stökkbreytingin finnst. Breytingin fannst í sjónhimnu (rhodopsin) geni af Dr. Humphries og Dr. Dryja and Dr. Berson.

Núna: Hafa fundist yfir 160 gen sem stökkbreytast og valda RP og öðrum sjaldgæfum sjónhimnusjúkdómum (RD).        

Það er almennt litið svo á að um helmingur stökkbreytinganna sé þekktur.

Gen fágætra sjúkdóma

Mest af sjaldgæfum arfgengum sjónhimnusjúkdómum eru almennt taldir tilheyra RP fjölskyldunni.

Enn – sérstakir undirflokkar eru:

• Usher –  9 gen eru þekkt sem stökkbreytast og leiða til mismunandi forma af Usher Syndrome.
• Bardet-Beidl – 13 gen þekkt.
• LCA – 16 gen þekkt sem stökkbreytingar í leiða til allt að 70% af vandamálum sem tengjast LCA.

Nokkrar aðrar stökkbreytingar eru þekktar – s.s. eins og ABCA4 stökkbreyting í Stargardt sjúkdómnum.

Framfarir í frumu líffræði

Fyrir 1990: Nánast engir möguleikar á því að hægja á hrörnunarferli ljónsnemanna og enginn skilningur á  hvað olli því að ljósnemar dóu þegar RP átti í hlut.

Árið 1990: Fundu Dr. Steinberg og Dr. LaVail fyrstu  náttúrulegu þættina sem hægðu á hrörnunarferli og dauða ljósnæmu frumanna. Þá voru þeir kallaðir “Growth Factor” en nú er komið betra nafn Neurotrophic Agent” eða “Neuron-Survival Agent”. 

Núna: Er vitað að það er sameiginlegt ferli sem veldur dauða ljósnæmu frumana, það er kallað “Apoptosis” eða “Programmed Cell Death” og Neurotrophic Agents kemur í veg fyrir Apoptosis ferlið.  Þetta er í dag kallað:“Neuroprotection”.

Grundvallar vísindi, samantekt

Vísindamenn hafa í dag staðfest mikilvæga grundvallarþekkingu varðandi gena- og frumulíffræði sjónhimnusjúkdóma (RDs).

Margar af genastökkbreytingunum eru þekktar. Einnig eru þekkt sameinginlegt ferli (apoptosis) sem leiðir til frumu dauða og við þekkjum nokkra “neuron-survival agents” sem hægja á ferlinu.

Dýramódel fyrir marga af RD sjúkdómunum eru þekkt. Þetta er mikilvægt þar sem samþykki fyrir meðferðar tilraunum með fólk er auðveldar að fá ef fyrir liggur að dýratilraunir hafi verið árangursríkar.

Byggjandi á þessum upplýsingum, hvaða mögulegu meðferðum og lækningum má þá búast við? 

Áður en talað er um tilteknar meðferðir, þá er mikilvægt að skilja mismunandi tilfelli og sjúkdóms aðstæður, sem munu vera ráðandi um hverskonar meðferðum er hægt að beita.

Fyrstu sjúkdómsaðstæðurnar

Þegar nánast allir  ljósnemarnir eru dauðir og hættir að virka. Hér byggir meðferðin á að skipta út dauðum ljósnemum eða a.m.k fá virknina þeirra aftur í gang.

Þetta má gera með:

1. Stofnfrumu ígræðslu
2. Rafeinda gerfisjón (Artificial Vision)
3. Sjónrænum ljósrofum (Optical Photoswitchs)

 

1) Stofnfrumu ígræðsla

Stofnfrumur eru frumur sem hafa þá eiginleika að geta breyst í margskonar fullvaxta frumur – eins og t.d. ljósnemafrumur.

Stofnfrumur sem væru græddar í sjónhimnuna gætu því mögulega endurnýjað þær ljósnæmu frumur sem væru dauðar

Framtíðar meðferðir?

Stofnfrumu rannsóknir eru skammt á veg komnar. Það liggur t.d. ekki fyrir að hægt sé að skapa ljósnæma eiginleika í stofnfrumum.

Öryggissjónamið eru mjög mikilvæg, þörf er á frekari rannsóknum yfir lengri tíma.

Þó hugsanlegur ávinningur sé mikill, þá er þörf á mun meiri rannsóknum áður en stofnfrumu-meðferðir geta nýst til að endurnýja dauða ljósnema.

2) Rafeindasjón

Notast við rafeindabúnað sem kemur í stað dauðu ljósnemana. Hönnunin er einföld:

1. Utanáliggjandi myndavél sem nemur ljós og myndir.
2. Tölvuferli
3. Rafeindamerkjum beint í röð rafeinda leiðara
4. sem tendir eru við frumur í innri sjónhimnunni.
5. Að lokum, merkið leitt í sjóntaugina sem leiðir það til heilans sem framkallar myndina.

 

Klínískar tilraunir

Second Sight Medical Products hefur grætt rafeindasjón í um 40 sjúklinga í Evrópu og USA. Þessar tilraunir Dr. Mark Humayun hafa gengið vel og náð að endurnýja smá nothæfa sjón. Mikilvægt er að öryggisatriði hafa verið í góðu lagi.

Aðrir hópar, eins og t.d. hópur Prófessors Zrenner í Tuebingen eru að ná góðum árangri með öðrum gerðum af búnaði sem geta skilað almennum meðferðum inn nokkurra ára.

Framtíðar meðferðir?

Gerfisjónhimnu tilraunir á fólki eru nú unnar af nokkrum hópum, þar af þremur fyrirtækjum.

Sumar af þessum lausnum ættu að geta verið fáanlegar innan nokkurra ára.

Enn - tæknina þarf ennþá að bæta töluvert til að hún bjóði uppá að þekkja andlit og geta lesið.

3)  Sjónrænir ljósrofar (Optical Photoswitches)

Margar dýra og plöntu frumur hafa prótein sem bregðast við ljósi og senda frá sér rafmerki.

Sameinda verkfræði má beita í dýratilraunum til að setja channelrhodopsin sameind inn í ganglion frumur, sem eru í sjónhimnunni, til að gera þær ljósnæmar.

Þessum ljósmerkjum má beina til heilans sem getur merkt  “ljós á” eða “ljós af” stöðu.

 

Framtíðar meðferðir?

Grunnvinna á ljósrofum er ennþá á byrjunarstigi.

Sumir virka eingöngu á hættulega sterku ljósi. Aðrir virka á bylgjulengdum sem geta skemmt sjónhimnuna og virkni annarra er of hæg til að koma að notum fyrir mannsjónina.

Samt sem áður þá gætu ljósrofameðferðir gefið notahæfa sjón ef hægt er að yfirstíga þessi vandamál.

Munum, sjúkdómsaðstæður númer tvö eru:

Þegar enn eru til staðar lifandi ljósnemar í  sjónhimnunni.

Mögulegar meðferðir geta verið:

1. Neuroprotection
2. Andoxunarefni
3. Genameðferð

 

4) Neuroprotection

Árið 1990 sýndu Dr. Steinberg og Dr LaVai fyrst fram á, í dýratilraunum, að náttúrulegir þættir (“neuron-survival factor”) gætu hægt á hrörnunarferli ljósnemanna í sjónhimnunni.

Nú er þetta kallað Neuroprotection.

Í dag hafa margir náttúrulegir þættir verið fundnir í heila, sjónhimnu og öðrum líkamsvefjum, sem hamla dauða ljósnemana. Einn af þeim er kallaður CNTF.

Neuroprotection - Klinískar tilraunir

Neurotech fyrirtækið er með í gangi klínískar tilraunir með CNTF á bæði RP and AMD tilfellum. Með tækni sem kallast: Encapsulated Cell Technology (ECT),  er neuron-survival þættinum CNTF komið til sjónhimnunnar.

ECT byggir á að litlu hylki er komið fyrir innan við augað. Í hylkinu eru sérstakar frumur sem eru líffræðilega hannaðar til að framleiða CNTF.

CNTF er sleppt úr hylkinu til sjónhimnunnar þar sem það hjálpar til við að verja hinar sjúku ljósnemafrumur.

Framtíðar meðferðir?

Núverandi klínískar tilraunir  Neurotech verða brátt yfirstaðnar.

Þessar tilraunir ættu að leiða til fyrstu áhrifaríku, almennu og aðgengilegu  meðferða gegn mörgum formum af RP og þurr AMD (ellihrörnun í augnbotnum).

5) Andoxunarefni - Meðferðir

Að byggja meðferð á næringu, þegar sjón-himnusjúkdómar (Retinal Degeneration) eru annarsvegar, hefur verið umdeilt. Engu að síður verður núna að taka þann valkost mjög alvarlega þegar kemur að  forvörnum eða að hægja á sjúkdómsferlinu.

Tveir rannsóknarhópar hafa sýnt fram á að andoxunarefni hægja á framgangi RP sjúkdómsins í dýrum.

Andoxunarefni - Klínískar tilraunir

Prof. Theo van Veen gaf RD tilraunadýrum blöndu af 4 andoxunarefnum og hægði með því á hrörnunarferlinu.

Þessi andoxunarefni eru öll vel þekkt og búa yfir öflugum andoxunareiginleikum. Þessi blanda hefur fengið nafnið:RetinaComplex.

Byggt á þessum tilraunum, eru nú í gangi klínískar tilraun á Spáni. Bráðabirgða niðurstöður lofa góðu, þörf er á frekari tilraunum.

Framtíðar meðferðir?

Fyrst þarf að ljúka þeim klínísku tilraunum sem nú eru í gangi með RetinaComplex. Horfur eru góðar!

Í framtíðinni er mikilvægt að prófa fleiri andoxunarefni, fyrst í dýrum svo í mönnum.

Eins og er eru margar tegundir af andoxunarefnum sem má prófa – og mikilvægt er að hlýða mömmu og borða grænmetið!

 

6) Gena meðferðir

Gena meðferð gengur út á að skipta út    stökkbreyttum genum í lifandi frumum    með eðlilegri eftirmynd hins stökkbreytta gens.            

Nýja genið endurskapar próteinið sem vantar eða er skert og virkjar þar með óvirka ljósnema.

Langtíma jákvæð áhrif genameðferðar í dýrum með RP, hefur verið staðfest í tilraunum, jafnvel þó meðferðin hefjist seint á meðgöngutíma RP, þar sem umtalsverður hluti ljósnemanna er hættur að virka

Gena meðferðir - Klínískar tilraunir

Ný og spennandi tíðindi eru að gena meðferðir munu ekki eingöngu hægja á ferli RD sjúkdóma, heldur mun meðferðin jafnframt geta endurheimt eitthvað af tapaðri sjón.

Fyrir um tveimur árum þá hóf Dr. Robin Ali fyrstu klínísku tilraunina með gena meðferð. Eðlilegu geni, RPE65, var komið fyrir í sjúklingi með sérstaka tegund af LCA.

Aðrar hópar hafa hafið svipaðar tilraunir sem ganga vel, sjúklingar sem taka þátt hafa sýnt merki um að endurheimta einhverja sjón.

Framtíðar meðferðir?

Fyrst þarf að ljúka tilraununum með RPE65 genameðferðina. Horfur eru góðar!

Nú er verið að undirbúa tilraunir með nokkrar tegundir af RP, víkjandi, ríkjandi og X-litninga tengt. Einnig sjaldgæfa RD sjúkdóma eins og:

• LCA 5 – Lebercillin
• Retinoschisis
• Usher Syndrom
• Choroideremia
  

Niðurstöður….

Árið 1990 -  Engar stökkbreytingar í genum þekktar sem valda RP. Ekkert var vitað um ferlið sem veldur hrörnun og dauða ljósnemanna, og engir þættir sem hægt geta á hrörnunarferlinu voru þekktir.

Í dag – Um það bil helmingur allra RP stökkbreytinga eru þekktar. Mikið er vitað um ferlið sem veldur hrörnun og dauða ljósnemanna í RP og hvernig má hægja á því ferli.

Einnig – Nokkrar klínískar tilraunir eru í gangi með:

• Neuroprotection
• Genameðferðir
• Andoxunarefni 
• Rafeindasjón

Aðrar grunnrannsóknir á sviði stofnfrumu og frumulíffræði og sjónrænum ljósrofum eru lofandi fyrir klínískar tilraunir í framtíðinni.

Litið um öxl….

Í dag er hægt að meðhöndla, og í sumum tilfellum lækna, sjúka ljósnema í dýrum með RP.

Bráðlega verður hægt að bjóða sjúklingum upp á virkar meðferðir við sumum formum af RD.

Næstu ár munu verða mjög spennandi og árangursrík fyrir bæði vísindamenn og RD sjúklinga.

Frá 1990 til 2010….

Vonandi getum við sannmælst um að loksins séum við að komast út úr vísindalegu myrkri og vanþekkingu (1990) og inn í tímabil klínískra tilrauna (2010).

Þetta ætti fljótlega að skapa meðferðir sem munu geta bjargað eða endurnýja tapaða sjón hjá þeim sem eru með arfgenga sjónhimnusjúkdóma.  

 

Er hlutskipti lögblindra Kópavogsbúa stofufangelsi

Miðvikudaginn 26 maí birti Blindrafélagið heilsíðu auglýsingu í Fréttablaðinu þar sem frambjóðendur til bæjarstjórnar Kópavogs svöruðu fyrir um ferðaþjónustu við lögblinda Kópavogsbúa. 

 

Forsaga

Þann 2. febrúar 2010 sendi Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, bæjarstjórn Kópavogs erindi þar sem athygli bæjarstjórnar var vakin á því að Blindrafélagið áliti að Kópavogsbær væri að brjóta lög og mannréttindi á lögblindum (Sjónskerpa undir 6/60 eða sjónsvið þrengra en 10 gráður á betra auga með bestu mögulegu sjónglerjum) Kópavogsbúum með því að sjá þeim ekki fyrir fullnægjandi ferðaþjónustu.

Óskaði félagið eftir því við bæjarstjórn Kópavogs að teknar yrðu upp viðræður um með hvaða hætt best mætti tryggja blindum og sjónskertum Kópavogsbúum lögbundna og sambærilega þjónustu og félagar þeirra á höfuðborgarsvæðinu njóta.

Erindinu og þar með viðræðum var hafnað.

Verða lög og mannréttindi brotin á lögblindum Kópavogsbúum eftir kosningar?

 Nú, rétt fyrir kosningar, spyr Blindrafélagið efstu menn þeirra framboða sem bjóða fram í bæjarstjórnarkosningunum í Kópavogi eftirfarandi spurningar:

“Mun þinn flokkur tryggja blindum og sjónskertum íbúum Kópavogsbæjarferðaþjónustu sem uppfyllir skilyrði 35. greinar laga um málefni fatlaðra ogákvæði 20. greinar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks meðsambærilegum hætti og gert er annars staðar á höfuðborgarsvæðinu?“

 

X-B Framsóknarflokkurinn:

„Við Framsóknarmenn munum tryggja að þær lagaskyldur sem settar eru á sveitarfélög með lögum nr. 59 frá 1992 séu uppfylltar og með því tryggja rétt fatlaðra.“

Ómar Stefánsson efstur á B-lista Framsóknarflokksins

 

X-D Sjálfstæðisflokkurinn:

„Er það ekki rétt hjá mér að erindi þitt snýr að því hvort flokkur minn muni tryggja blindum og sjónskertum íbúum Kópavogsbæjar ferðaþjónustu sem uppfyllir skilyrði 35. greinar laga um málefni fatlaðra og ákvæði 20. Greinar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, með sambærilegum hætti og gert er annars staðar á höfuðborgarsvæðinu? Ef svo er, þá staðfesti ég að við munum gera það.“

Ármann Kr. Ólafsson efstur á D-lista Sjálfstæðisflokksins

 

X-F Frjálslyndi flokkurinn

Svar barst ekki.

 

X-S Samfylkingin:

„Við í Samfylkingunni munum tryggja lögbundna þjónustu og strax eftir kosningar munum við ráðast í endurskoðun á ferðaþjónustu fatlaðra í Kópavogi.“

Guðríður Arnardóttir efst á S-lista Samfylkingarinnar

 

X-V Vinstri græn:

„Vinstri græn telja það skyldu samfélagsins að búa svo að öllum þegnum að þeir geti lifað og starfað og notið sín í samræmi við hæfileika sína, áhuga og getu. Akstursþjónusta er augljós þáttur í þessu verkefni. VG vilja stuðla að því að akstursmál blindra í Kópavogi verði í því horfi að til sóma sé og það er fortakslaus skylda bæjarins að fara að lögum og þeim sáttmálum sem við erum aðilar að. Því er svarið við spurningunni já.“

Ólafur Þór Gunnarsson efstur á V-lista Vinstri grænna

 

X-Y Listi Kópavogsbúa

„Við teljum að bjóða þurfi blindum og sjónskertum lausn í akstursþjónustu í samræmivið þarfir þeirra, enda uppfylli slík þjónusta jafnræðisreglu. Um tvennt getur verið að ræða:

a) Fastan akstur til vinnu og tómstunda.

b) Annan akstur þar sem pantaður er flutningur með hámarks 2 tíma fyrirvara.

Framkvæmdin væri í formi þjónustusamninga við atvinnubílstjóra sem þegar starfa í bænum eða hafa áhuga á að starfa við verkefnið og afla sér réttinda til þess og þar með er hægt að tengja verkefnið við atvinnusköpun í Kópavogi því Kópavogur á að vera fyrir alla.“

Rannveig Ásgeirsdóttir efst á Y-lista Kópavogsbúa

 

X-X Næst besti flokkurinn

„Stjórnmálaflokkar, hvorki Næst besti flokkurinn né hinir gömlu ónýtu flokkarnir semhafa sóað sameiginlegum verðmætum okkar á undanförnum árum, geta tryggt velferð okkar eða réttindi. Hins vegar geta fulltrúar Næst besta flokksins í bæjarstjórn Kópavogs á komandi kjörtímabili sem og verðandi bæjarstjóri,leiðsögumaður Næst besta flokksins, krafist þess að yfirvöld fari að lögum og reglum í þessu máli sem og öðrum. Við í Næst besta flokknum heitum því að fara að lögum og hvetjum fulltrúa hinna framboðanna að gera það einnig. Við sem búum í Kópavogi saman eigum þennan bæ saman og við eigum öll að vera jöfn fyrir lögunum.“

Hjálmar Hjálmarsson, efstur á X-lista Næst besta flokksins

 

FERÐAÞJÓNUSTA BLINDRA - STUÐNINGUR TIL SJÁLFSTÆÐI

Frá 1997 hefur lögblindum Reykvíkingum staðið til boða ferðaþjónusta með leigubílum. Þessi ferðaþjónustuúrræði í Reykjavík uppfylla að mati Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi, ákvæði 35. greinar laga um málefni fatlaðra og 20. greinar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í úttekt Reykjavíkurborgar á ferðaþjónustuúrræðum fyrir fatlaða kom í ljós að ferðaþjónusta blindra var hagkvæmasta úrræðið og bauð jafnframt bestu þjónustuna.

 

Úr lögum nr. 59/1992 um málefni fatlaðra, 35. grein:

„Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu. Markmið ferðaþjónustu fatlaðra er að gera þeim sem ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki kleift að stunda atvinnu og nám og njóta tómstunda ...“

Úr samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, 20. grein:

„Aðildarríkin skulu gera árangursríkar ráðstafanir til þess að tryggja að einstaklingumsé gert kleift að fara allra sinna ferða og tryggja sjálfstæði fatlaðs fólks í þeim efnum, eftir því sem frekast er unnt, m.a. með því:

a) að greiða fyrir því að fatlað fólk geti farið allra sinna ferða með þeim hættisem, og þegar, því hentar og gegn viðráðanlegu gjaldi ...“

 

Sættir þú þig við að stofufangelsi sé hlutskipti lögblindra Kópavogsbúa?

 

BLINDRAFÉLAGIÐ, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

• auglkop_0.jpg

Ekki gott að búa í Kópavogi fyrir blinda og sjónskerta einstaklinga - Opið bréf til stjórnmálaforingja í Kópavogi

Á höfuðborgarsvæðinu er búsettir um 470 einstaklingar sem eru lögblindir (minna en 10% sjón). Fjölmennastir í þessum hópi eru eldri borgarar. Í þessum hópi eru einstaklingar á virkum vinnualdri sem hafa fulla starfsorku og vilja vera virkir í samfélaginu. Algeng orsök þess að blindum og sjónskertum einstaklingum tekst ekki að vera samfélagslega virkir, er einangrun sem hlýst af því að geta ekki keyrt bifreið eða notað strætisvagna og komist þannig leiðar sinnar á sjálfstæðan máta.

Af þeim 470 lögblindu einstaklingum sem búsettir eru á höfuðborgarsvæðinu eiga 411 kost á akstursþjónustu með leigubílum, samkvæmt samningum milli Blindrafélagsins, Hreyfils og  viðkomandi sveitarfélags, sem sérstaklega eru sniðnir að þörfum blindra og sjónskertra einstaklinga. Af þeim 59 sem ekki eiga kost á þess konar akstursþjónustu, eru 51 búsettir í Kópavogi, eða tæp 90%. Þessi akstursþjónusta hefur gefist einstaklega vel og reynst mjög hagkvæm.

Nú er það svo að Ferðaþjónusta fatlaðra, sem er valkostur sem Kópavogsbær býður blindum og sjónskertum, er mjög takmarkandi þjónustuúrræði sem engan vegin svarar þörfum allra einstaklinga sem vilja vera virkir í samfélaginu. Þjónustustig Ferðaþjónustu fatlaðra er einfaldlega ekki ásættanlegt í mörgum tilvikum, þó að í öðrum sé það vissulega fullnægjandi. Þarfir einstaklingana eru mismunandi og ekki er með neinu móti hægt að alhæfa að allir sem þurfa á aksturs og ferðaþjónustu að halda, hafi sömu þjónustuþörf.

Mikilvægast er að þjónustan sé skipulög og veitt út frá þörfum þeirra sem eiga nýta sér þjónustuna en ekki þeirra sem veita hana.

Í lögum nr 52 frá 1992 um málefni fatlaðra er fjallað um ferðaþjónustu við fatlaða segir m.a.:

 „35. gr. Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu. Markmið ferðaþjónustu fatlaðra er að gera þeim sem ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki kleift að stunda atvinnu og nám og njóta tómstunda. Sveitarfélög setja reglur um rekstur ferðaþjónustu fatlaðra.  ...“

Í Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra, sem íslenska ríkisstjórnin hefur skrifað undir, er fjallað um ferðaþjónustu við fatlaða. Þar segir:

„20. gr. Ferlimál einstaklinga.
Aðildarríkin skulu gera árangursríkar ráðstafanir til þess að tryggja að einstaklingum sé gert kleift að fara allra sinna ferða og tryggja sjálfstæði fatlaðra í þeim efnum, eftir því sem frekast er unnt, m.a. með því:
a) að greiða fyrir því að fatlaðir geti farið allra sinna ferða með þeim hætti sem, og þegar, þeim hentar og gegn viðráðanlegu gjaldi, ....“

Með undirskrift ríkisstjórnar Íslands á Sáttmála sameinuðu Þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er komin fram stefnumörkun stjórnvald í málefnum fatlaðra.

Sé tekið mið af lögblindum einstaklingum í Kópavogi, sem ég þekki persónulega til,  þá get ég sagt með fullri vissu, að sú ferðaþjónusta sem stendur þeim til boða, er ekki að mæta þörfum þeirra og gera þeim kleyft að stunda atvinnu eða nám og njóta tómstunda, eins og kveðið er á um í 35 grein laga um málefni fatlaðra, svo ekki sé nú minnst á ákvæði 20 greinar í Sáttmála Sameinuðu Þjóðanna um málefni fatlaðra.. Fyrir vikið eru lögblindir Kópavogsbúar mun verr settir á flest allan hátt en  lögblindir einstaklingar sem búa í Reykjavík, og svo hefur verið lengi.

Með þessu opna bréfi, óska ég eftir því við forustumenn stjórnmálaflokkanna í Kópavogi, að þeir svari því hvort þeir séu tilbúnir til að tryggja, að blindum og sjónskertum Kópavogsbúum, verði tryggð þjónustu sem mætir þörfum þeirra og er í samræmi lög,  gildandi sáttmála, nútímakröfur og sambærileg þeirri þjónustu sem aðrir blindir og sjónskertir íbúar höfuðborgarsvæðisins njóta.

Kristinn Halldór Einarsson
Formaður Blindrafélagsins,
samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi

Hjálpartækjaleigu Blindrafélagsins hleypt af stokkunum

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, hefur sett á fót hjálpartækjaleigu. Tilgangurinn er m.a. að bjóða skólum landsins upp á þann valkosta að leigja hjálpartæki fyrir blinda og sjónskerta nemendur, í stað þess að ráðast í kostnaðarsamar fjárfestingar við kaup á slíkum tækjum.

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, hefur sett á fót hjálpartækjaleigu. Tilgangurinn er m.a. að bjóða skólum landsins upp á þann valkosta að leigja hjálpartæki fyrir blinda og sjónskerta nemendur, í stað þess að ráðast í kostnaðarsamar fjárfestingar við kaup á slíkum tækjum. Hjálpartækjaleigunni er þar með ætlað að auðvelda skólum landsins að uppfylla lagalegar skyldur sínar gagnvart blindum og  sjónskertum nemendum og tryggja jafnt aðgengi þeirra að menntun. Hjálpartækjaleigan hefur þegar undirritað fyrsta leigusamninginn, sem er við Hvolsskóla á Hvolsvelli, um leigu á öflugu  stækkunartæki. Tækið stækkar upp texta á blöðum og í bókum og getur jafnframt stækkað það sem skrifað er á töfluna eða annað í kennslustofunni. Verður tækið afhent formlega við hátíðlega athöfn í skólanum nk. miðvikudag, 7. apríl, kl. 13.30.

Að sögn Kristins Halldórs Einarssonar, formanns Blindrafélagsins, stendur fyrirtækjum og stofnunum einnig til boða að leigja hjálpartæki fyrir starfsmenn sína. Hann gerir ráð fyrir að vegna mikils niðurskurðar, í skólakerfinu sem og annarstaðar, komi þjónusta hjálpartækjaleigunnar til með að nýtast skólum landsins sérlega vel enda talsvert auðveldara fyrir skólana að leigja tæki þegar á þarf að halda í stað þess að fjárfesta í tilskyldum búnaði.

Hagkvæmur kostur
Hluti þeirra sérhæfðu hjálpartækja sem blindir og sjónskertir einstaklingar þurfa á að halda geta verið kostnaðarsöm í innkaupum. Blindir og sjónskertir  nemendur sem ekki hafa aðgang að nauðsynlegum hjálpartækjum geta ekki stundað nám sitt á sömu forsendum og aðrir nemendur, eins og lög gera ráð fyrir.  Núgildandi fyrirkomulag gerir  ráð fyrri því að bæði skólar og vinnustaðir kaupi þau hjálpartæki sem nemendur þeirra eða starfsmenn þurfa á að halda. Það getur leitt til þess að aðilar sitji uppi með búnað, t.d. í kjölfar náms- eða starfsloka hjá notendum tækjanna, án þess að aðrir með sömu þarfir komi jafnóðum í staðinn. Slíkt getur leitt til verðmætasóunar. Hjálpartækjaleigu Blindrafélagsins er því ætlað að auðvelda bæði skólum og vinnustöðum að láta blindum og sjónskertum nemendum, eða starfsmönnum, í té nauðsynleg hjálpatæki þegar nauðsyn krefur á sem hagkvæmastan hátt.

Blindrafélagið

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, stofnað 1939, er samfélagslegt afl  – mannréttindasamtök -  sem berst fyrir að blindir og sjónskertir einstaklingar geti lifað sjálfstæðu, innihaldsríku og ábyrgu lífi, og að þeim sé tryggður jafn réttur og jöfn tækifæri til ábyrgrar, virkrar og viðurkenndrar þátttöku í öllum þáttum samfélagsins. Kjörorð félagsins er: Stuðningur til sjálfstæðis.

Frekari upplýsingar veitir Kristinn Halldór Einarsson, formaður Blindrafélagsins, í síma 525 0020 eða á netfangið [e-mail].

Dagur hvíta stafsins - 15 október

Alþjóða dagur hvíta stafsins kemur í ár upp á 15 október. Hvíti stafurinn er þekktasta og mest notaða umferlisverkfæri blindra og sjónskertra einstaklinga. Í tilefni dagsins mun Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, í samstarfi við sniglanna og Ökukennarafélag Íslands, gefa blindum og sjónskertum tækifæri á að aka um á mótorhjólum. Mun það fara fram á planinu við Kirkjusand og hefst kl 16:00. Auk þess mun verða kynning á merkilegri ferðaskrifstofu sem ber nafnið Traveleyes í Opnu húsi Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17. Þessi ferðaskrifstofa er stofnuð af blindum einstaklingi og sérhæfir sig í fjölbreyttum ferðalögum það sem sjáandi, sjónskertir og blindir njóta þess að ferðast saman.

Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga og Blindrafélagið munu standa fyrir kynningu á hvíta stafnum á tveimur stöðum í Reykjavík í dag. á Háskólatorgi mun verða kynning í hádeginu og svo í Kringlunni seinni partinn, sjá nánar í fréttatilkynningu frá miðstöðinni.  

Fréttatilkynning frá Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskertra og daufblinda einstaklinga í tilefni af degi Hvíta stafsins 15 október 2009

Fimmtudaginn 15. október 2009 verður Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga með kennslu í notkun hvíta stafsins á Háskólatorgi við Háskóla Íslands kl. 11-13 og í Kringlunni kl. 16-18. Tilgangur dagsins er að vekja athygli á hvíta stafnum, þýðingu hans fyrir notandann og umhverfið og einnig að vekja athygli á umferli blindra og sjónskertra einstaklinga. Við hvetjum alla sem áhuga hafa á málefninu að vera með okkur þennan dag, annaðhvort á Háskólatorgi eða í Kringlunni, og fræðast um hvíta stafinn og umferli.

Hvað er hvíti stafurinn?

Hvíti stafurinn er mikilvægt hjálpartæki sem notað er til að afla upplýsinga í umhverfinu sem ferðast er um.

Hvíti stafurinn minnir jafnframt sjáandi vegfarendur á að notandi hvíta stafsins er sjónskertur og upplifir því umhverfið og umferðina ekki á sama hátt og hinn sjáandi vegfarandi.

Hvíti stafurinn er hjálpartæki sem getur aðstoðað blinda og sjónskerta mikið og aukið sjálfstæði og öryggi við að komast leiðar sinnar.

Til eru nokkrar gerðir stafa:

Þreifistafur: Hefðbundinn hvítur stafur sem notaður er í umferli. Hann er langur og oftast samanbrjótanlegur. Á göngu er honum haldið fyrir framan vegfarandann til að  upplýsa hann um hugsanlegar hindranir eða misfellur í veginum eða til að fullvissa notandann um að leiðin sé greið. Hann er líka notaður til að finna hluti og kennileiti og aðstoðar þannig einstaklinginn við að staðsetja sig.

Merkistafur: Stuttur og samanbrjótanlegur stafur sem er merki til umhverfisins um að notandinn sé sjónskertur. Stafinn má einnig nota til að þreifa á og finna hluti í umhverfinu.

Göngustafur: Stafur sem hægt er að stilla lengdina á. Stafurinn er notaður til stuðnings og til að halda betur jafnvægi.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga sér um úthlutun hvíta stafsins. Miðstöðin er til húsa að Hamrahlíð 17, 105 Reykjavík, á fimmtu hæð og þar eru veittar upplýsingar um hvíta stafinn. Einnig eru upplýsingar um hvíta stafinn og umferli á heimasíðu Miðstöðvarinnar á http://www.midstod.is/ og í síma 545 5800 

 

Fréttatilkynning frá World Blind Union 

Möguleikinn til að ferðast á öruggan og sjálfstæðan máta er öllum einstaklingum mikilvægur og öll viljum við komast á áfangastað á eins  fljótlegan og öruggan hátt og kostur er. Þetta á ekkert síður við um blinda og sjónskerta einstaklinga en þá sem eru með fulla sjón.

Þrátt fyrir að ný tækni sé að ryðja sér til rúms, sem meðal annars leggur áherslu á notkun GPS staðsetningarbúnaðar og talþjóna í GSM símum, og getur þannig auðveldað umferli í borgum, þá er slík tækni langt frá því að vera öllum aðgengileg. Af þeim sökum mun hvíti stafurinn áfram verða helsta umferlisverkfæri þeirra sem eru blindir eða sjónskertir.

Hvíti stafurinn er hvoru tveggja,  orðinn þekkt tákn umferlis og tákn um að þeir sem hann bera eru annað hvort blindir eða sjónskertir og er notaður af blindum og sjónskertum einstaklingum um allan heim. Leiðsöguhundar eru einnig mikið notaðir í mörgum löndum.

Á degi Hvíta stafsins, 15. október 2009, vill World Blind Union, sem eru samtök um 160 milljón blindra og sjónskertra í heiminum í dag, vekja athygli á því að vissar tækninýjungar og breytingar geta verið ógn við öruggan og sjálfstæðan ferðamáta blinds og sjónskerts fólks.

Upplýsingar á hljóðformi eru mikilvægustu upplýsingar fyrir blinda og sjónskerta í umferli, t.d. til að ákvarða hvenær bílaumferð er stopp - frekar en hvenær merki hefur verið gefið um að umferðin eigi að stoppa. Þegar verið er að fara yfir götur sem ekki eru með umferðarljós er eina leiðin sú að hlusta eftir því hvort að umferð sé að koma til að ákvarða hvenær óhætt sé að fara yfir götu.

Allt veltur þetta á því að hægt sé að heyra í umferðinni. Á seinustu árum hafa mjög hljóðlátar bílvélar hins vegar orðið æ algengari. Þegar blindur eða sjónskertur einstaklingur heyrir í farartæki sem fer mjög hljóðlega, þá kann að vera orðið of seint að afstýra slysi þegar reynt er að fara yfir götur.

Þörfin fyrir að framleiða umhverfisvænni farartæki er óumdeild og við viljum ekki standa í vegi fyrir að slíkt gerist. Það er hins vegar mikilvægt að framleiðendur slíkra bifreiða hanni þær með það í huga að bifreiðarnar gefi frá sér einhver hljóð svo öryggi og sjálfstæði blindra og sjónskertra vegfarenda verði ekki teflt í tvísýnu. Í þessu samhengi má nefna að til er tækni til að framkalla hljóð sem tekur tillit til hljóðstyrks á umhverfishávaða án þess að kalla fram ónauðsynlega hávaðamengun.

Önnur ógn, sem verður algengari og snýr að hönnun, eru götur sem eru hvoru tveggja, göngugötur og fyrir bíla. Tilgangurinn er að skapa skemmtilegt umhverfi fyrir gangandi umferð og með minni og hægari bílaumferð. Hönnunin er oftast þannig að engar gangstéttarbrúnir eru á milli göngu- og aksturssvæða og enginn munur er á yfirborði þeirra. Þannig fara skilaboð á milli ökumanna og gangandi vegfarenda fram með samskiptum með augunum, t.d. koma menn sér saman um, í gegnum augnsamskipti, hvernig eða hvenær farið er yfir „götu".

Þetta fyrirkomulag grefur undan umferlismöguleikum blindra og sjónskertra á tvennan hátt: Í fyrsta lagi  reiða blindir og sjónskertir einstaklingar sig á gangstéttarbrúnir, þær eru mikilvægar til rötunar og átta-skynjunar; og í öðru lagi þá eru samskipti í gegnum augnatillit ekki möguleg fyrir blint og sjónskert fólk. 

Í upphafi 21. aldarinnar ættum við að leggja áherslu á að skapa bæi og götur sem eru öllum aðgengilegar og endurspegla samfélag þar sem mið er tekið af þeim meginreglum sem eru í Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

World Blind Union skorar á ríkisstjórnir, stjórnvöld, hönnuði og framleiðendur að koma á og framfylgja alþjóðlegum stöðlum sem tryggja munu aðgengi allra fatlaðra einstaklinga. Sérstaklega eru hönnuðir og framleiðendur hvattir til að leita ráðgjafar hjá World Blind Union eða aðildarsamtökum þeirra og samstarfsaðilum, í þeim tilgangi að fara yfir hvaða afleiðingar breytingar á hönnun eða ný hönnun getur haft. Með þeim hætti má gera viðeigandi ráðstafanir snemma í ferlinu. Með þessu móti má stuðla að sjálfstæðum og öruggum ferðamáta allra, einnig þeirra sem eru blindir eða sjónskertir.    

Fréttatilkynning frá World Blind Union, sem Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, eiga aðild að.

Tveir þriðju allra blindra og sjónskertra einstaklinga í heiminum eru stúlkur eða konur

Alþjóðlegi sjónverndardagurinn 2009, sem nú ber upp á fimmtudaginn 8. október, hefur yfirskriftina: „Kynin og augnheilsan - jafnan aðgang að meðferðum", ætlunin er að beina athygli að sjónskertum konum, sérstaklega í þróunarlöndunum.

Samkvæmt tölum frá Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni (WHO) eru tveir þriðju allra blindra einstaklinga konur eða stúlkur. Því til viðbótar er það jafnframt vitað að karlmenn hafa tvisvar sinnum meiri möguleika á aðgengi að nauðsynlegri heilbrigðismeðferð en konur. Þetta setur konur og stúlkur í einstaklega viðkvæma stöðu og getur haft þær afleiðingar að þær njóta ekki þeirrar þjónustu sem gæti komið í veg fyrir sjónmissi. Þær stúlkur og konur sem verða fyrir því að tapa sjón hafa síðan mun verra aðgengi að menntun, endurhæfingu og atvinnumöguleikum og verða oft fórnarlömb einangrunar og misþyrmingar. 

Mikið verk er óunnið í því að breyta viðhorfum fólks til reglulegs augneftirlits. „Hvað varðar stúlkur og konur er hinsvegar þörf á að tvöfalda framlag okkar" að mati forseta WBU, alheimssamtaka blindra og sjónskertra, Maryanne Diamond.

Öllu máli skiptir, fyrir lífsgæði blindra og sjónskertra stúlkna og kvenna, að tryggja ásættanlegt aðgengi að heilsugæslu, þar með talið sjónmeðferð. Viðeigandi meðferðir geta komið í veg fyrir sjónmissi, geta minnkað áfallið sem af sjónmissi hlýst eða jafnvel virkað sem upphafið af meðferð, þjónustu og eða  stuðningi og þannig haft úrslitaáhrif á þann árangur sem næst.

Sem alþjóðasamtök blindra og sjónskertra, þá hvetur World Blind Union ríkisstjórnir og heilbrigðisyfirvöld á öllum stigum til að sjá til þess að stúlkum og konum séu kynnt þau meðferðarúrræði sem tiltæk eru gegn sjónmissi, sem og önnur heilsugæsluúrræði, og að allt verði gert til þess að tryggja jafnan aðgang þeirra að þessum mikilvægu úrræðum.

Alþjóðlega sjónverndardeginum, sem er annan fimmtudag í október, er ætlað að auka meðvitund og beina athyglinni að sjónmissi sem hægt er að koma í veg fyrir. Verkefnið „Vision 2020" er alþjóðlegt átak sem ætlað er að útrýma algerlega sjónmissi sem, með réttri meðhöndlun, má koma í veg fyrir . Verkefninu er stýrt af International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB) sem World Blind Union á aðild að.

Þýdd fréttatilkynning frá World Blind Union sem Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi á aðild að.  

 

Stuðningur til sjálfstæðis í 70 ár

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi er samfélagslegt afl - mannréttindasamtök - sem berst fyrir því að blindir og sjónskertir einstaklingar geti lifað sjálfstæðu, innihaldsríku og ábyrgu lífi og að þeim sé tryggður jafn réttur og jöfn tækifæri til ábyrgrar, virkrar og viðurkenndrar þátttöku í öllum þáttum samfélagsins. Ekkert um okkur án okkar er alþjóðlegt kjörorð sem Blindrafélagið á með öðrum samtökum fatlaðra.

Stofnun Blindrafélagsins 
Þann 19 ágúst 1939 stofnuðu 13 einstaklingar Blindrafélagið. Allir áttu þeir það sameiginlegt að vilja taka stjórn á eign málum og stuðla að auknu sjálfstæði blindra.Frá stofnun Blindrafélagsins hefur mikið vatn runnið til sjávar og Blindrafélagið er í dag einnig samtök sjónskertra.  Allt frá stofnun hefur félagið átt hlut að fjölmörgum framfaramálum í þágu blindra og sjónskertra og er í dag mikilvægur aðili þegar kemur að stefnumótun og framkvæmd í hagsmunamálum blindra og sjónskertra.

Fjöldi blindra og sjónskertra
Um mitt árið 2009 voru 1.507 einstaklingar skráðir hjá Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda sem uppfylltu skilyrði Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) um blindu eða sjónskerðingu. Af þeim voru 123 (8%) alblindir eða því sem næst.  163 (11%) voru undir 21 árs aldri og 135 (9%) á aldrinum 6-21 árs, 316 (21%) voru a aldrinum 22-69 ara, og 1.030 (68%) 70 ara eða eldri.

Hverjir eru sjónskertir og hverjir eru blindir?
Algengustu sjónvandamál fólks, eins og nærsýni, fjarsýni og sjónskekkja, flokkast ekki sem sjónskerðing. Samkvæmt alþjóðlegri skilgreiningu eru þeir einir sjónskertir sem sjá minna en 6/18 (30%) með betra auga með besta gleri eða hafa sjónsvið þrengra en 20°.  Samkvæmt sömu skilgreiningu eru þeir blindir sem sjá minna en 3/60 (5%) með betra auga með besta gleri eða hafa sjónsvið minna en 10°. 

Þjónustu og þekkingarmiðstöð
Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrri blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga tók til starfa samkvæmt lögum 1 janúar 2009. Mikil samstað var um málið á þingi og voru fagleg vinnubrögð við undirbúning málsins lofuð af öllum sem aðkomu áttu að málinu.

Markmið miðstöðvarinnar er m.a. að auka möguleika þeirra sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir til virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra, með áherslu á stuðning til náms, sjálfstæðs heimilishalds, virkra tómstunda og atvinnuþátttöku.

Á undanförnum árum hefur málaflokkur blindra og sjónskertra þurft að sæta mikilli vanrækslu af hálfu stjórnvalda. Svo rammt hefur kveðið að úrræðaleysinu að foreldrar hafa talið sig nauðbeygða til að flytjast erlendi til að tryggja blindu eða sjónskertum börnum sínum viðunandi stuðning og þjónustu, auk þess sem dæmi eru um að ungt vel menntað blint eða sjónskert fólk sjái meiri framtíð í búsetu erlendis en hér á landi.

Í þessu ljósi er mikilvægt að stjórnvöld taki þá siðferðislegu afstöðu, að þrátt fyrir erfitt efnahagslegt ástand, þá verði ekki neitt gert sem orðið getur til að lama starfsemi Þjónustu og þekkingarmiðstöðvarinnar, svo sem eins og óraunhæfar niðurskurðar- eða sameiningarhugmyndir. Blindir, sjónskertir, fjölskyldur þeirra og aðstandendur  eiga það inn hjá íslenskum stjórnvöldum að nýrri miðstöð, stjórnendum hennar og starfsfólki, verði gefið tækifæri á til að byggja upp þjónustustig og starfsemi sem er samboðin þeirri samfélagsgerð sem við viljum búa við. 

Ferðaþjónustumál
Málaflokkur sem er mikilvægur blindum og sjónskertum er ferðaþjónustumál. Að komast ferða sinn á sjálfstæðan máta og vera ekki stöðugt upp á aðra kominn er öllum mjög mikilvægt. Sveitarfélögin bera ábyrgð á ferðaþjónustumálum fatlaðar og í raun er það svo að víðast hvar eru þau mál þannig að frekar mætti líkja við gripaflutninga heldur en að verið sé að leysa úr einstaklingsbundnum þörfum fólks að komast leiðar sinnar. Frá þessu er ein mikilvæg undantekning sem er ferðaþjónusta blindra í Reykjavík, sem er líklega eina  úrræði í ferðaþjónautmálum fatlaðra sem getur talist uppfylla ákvæði Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra, sem Ísland hefur skrifað undir. Blindrafélagið veitti Reykjavíkurborg Samfélagslampa Blindrafélagsins til að vekja athygli á þessari góðu þjónustu. Því miður er það svo að nágrannasveitarfélög Reykjavíkur eru alls ekki að bjóða upp á samskonar þjónustu. Blindir og sjónskertir íbúar þeirra sveitarfélaga eru því mun verr staddir en félagar þeirra sem búsettir eru í Reykjavík.

Okkar hlutverk er: Stuðningur til sjálfstæðis
Hlutverk Blindrafélagsins er að stuðla að því öllum stundum að blindir og sjónskertir einstaklingar geti lifað sjálfstæðu og innihaldsríku lífi og verið samfélagslega virkir.

Í sumum tilvikum kann að vera þörf á stuðningi og það er mjög einstaklingsbundið hvar og hvenær stuðnings er þörf. Stundum þarf sá stuðningur að vera samfélagslegur, stundum frá stofnunum eða félagasamtökum og stundum frá fjölskyldu og vinum.

En lykilatriðið er að stuðningurinn sé til sjálfstæðis því það mun fremur leiða til góðs.

Þessi grein birtist í Mbl 23 ágúst 2009.