Bréf lögmanns Blindrafélagsins til dóms og mannréttindaráðherra vegna fyrirhugaðrar framkvæmdar á kosningum til stjórnlagaþings

Stjórn Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi, samþykkti á fundi sínum mánudaginn 22 nóvember að fela lögmanni félagsins, Páli Rúnari M. Kristjánssyni að senda dóms- og mannréttindaráðherra, Ögmundi Jónassyni, bréf með athugasemdum við framkvæmd fyrirhugaðra kosninga til stjórnlagaþings.

Bréfið er svohljóðandi:

Dóms- og mannréttindaráðuneytið
B.t. Ögmundur Jónasson,
dóms- og mannréttindaráðherra
Skuggasundi
150 Reykjavík

Efni: Kosningar blindra og sjónskerta

Til undirritaðs hefur leitað Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, kt. 470169-2149, Hamrahlíð 17, 105 Reykjavík og falið að gæta hagsmuna félagsins vegna fyrirhugaðrar framkvæmdar á kosningum til stjórnlagaþings.

Fyrir liggur að framkvæmd kosninga til stjórnlagaþings muni vera með þeim hætti að blindir munu eiga rétt á að njóta aðstoðar aðila að eigin vali. Það fyrirkomulag telur umbjóðandi minn vera eðlilegt í ljósi aðstæðna. Hins vegar liggur einnig fyrir að blindir einstaklingar munu ekki geta kosið með aðstoð þess aðila nema að viðstöddum kjörstjóra eða fulltrúa hans. Þetta telur umbjóðandi minn að sé skýrt brot á mannréttindum blindra.

Það er grundvallarregla í öllum lýðræðisríkjum að kjósendur geti kosið fulltrúa sína með leynilegri kosningu. Þessi regla kemur m.a. skýrt fram í 3. gr. 1. viðauka við Mannréttindasáttmála Evrópu þar sem kveðið er á um að kosningar skuli vera leynilegar. Sú regla endurspeglast svo í 1. mgr. 81. gr. laga um kosningar til Alþingis nr. 24/2000 þar sem fram kemur að kjósandinn megi einn vera í kjörklefa. Þá kemur fram í 2. mgr. sömu greinar það sé markmið laganna að blindir skuli geta kosið í einrúmi. Þessu til viðbótar kemur skýrt fram í 29 gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks að aðildarríkin skuldbindi sig til að vernda rétt fatlaðra til þess að taka þátt í leynilegri atkvæðagreiðslu.

Fyrirhuguð framkvæmd felur það í sér að blindir muni ekki geta kosið nema undir eftirliti opinbers aðila. Það er því ljóst að fyrirkomulagið sniðgengur grundvallarrétt blindra til að kjósa í leynilegri kosningu. Þegar nauðsynlegt er að blindir njóti aðstoðar við þátttöku sína í kosningum telur umbjóðandi minn það vera rétt þeirra að velja sér aðila til aðstoðar. Rétturinn til að kjósa í einrúmi tilheyrir einstaklingnum sjálfum og á hann að geta ráðstafað honum eftir eigin vilja þegar nauðsyn krefur. Ef blindur einstaklingur tilnefnir eigin aðstoðarmann á það því að vera réttur hans að kjósa með aðstoð tilnefnds aðstoðarmanns án frekari aðkomu annarra aðila. Hafi blindur einstaklingur hins vegar ekki slíkan aðila sér til aðstoðar er rétt að sá úr kjörstjórninni, er kjósandi nefnir til, veiti honum aðstoð í kjörklefanum sbr. 1. mgr. 88. gr. laga um kosningar til Alþingis nr. 24 frá 2000.  Að framkvæmd atkvæðagreiðslu blindra sé með öðrum hætti háð eftirliti af hálfu þriðja aðila er hins vegar fortakslaust brot á framangreindum rétti.

Umbjóðandi minn vill ítreka að hann hefur skilning á því að umræddar kosningar til stjórnlagaþings eru mjög sérstakar. Þar er tekist á við mörg ný vandamál er lúta að framkvæmd einstaklingskosninga. Þau úrlausnarefni  eru augljóslega töluvert flóknari en þegar hefðbundnar kosningar flokka eru annars vegar.

Það verður hins vegar að liggja skýrt fyrir að umrætt fyrirkomulag er málamiðlun og alger undantekning frá lögmætri tilhögun mála þar sem blindir eiga lögvarinn rétt á að kjósa í einrúmi. Framkvæmdin er því ekki fordæmisgefandi, hvorki fyrir persónukosningar né aðrar kosningar í framtíðinni. Í því ljósi má benda á að leysa hefði mátt framkvæmdina að því er varðar blinda m.a. með notkun stimpla. Því er hins vegar áfram harðlega mótmælt að í kjörklefa sé haft eftirlit með blindum einstaklingum og þeim aðstoðarmönnum sem þeir velja sér.

Ekki verður framhjá því litið að réttur blindra einstaklinga til að kjósa í einrúmi er skýr og hefur verið bundinn í íslensk lög allt frá 1959. Umbjóðandi minn krefst þess að framvegis verði réttur blindra tryggður hvernig svo sem fyrirkomulag kosninga kann að vera.

Virðingarfyllst

 

Páll Rúnar M. Kristjánsson hdl.
Málflutningsstofa Reykjavíkur¦Reykjavik Legal-

Fyrsta endurhæfingaríbúðin fyrir blinda og sjónskerta vígð.

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga hafa tekið í notkun fyrstu íbúðina sem ætluð er til hæfingar og endurhæfingar. Verkefnið er samstarfsverkefni Blindrafélagsins og Miðstöðvarinnar og mun fyrsti einstaklingurinn byrja í hæfingu fimmtudaginn 4. nóvember. Íbúðin er staðsett að Hamrahlíð 17, í húsi Blindrafélagsins.

Undirbúningur hefur staðið yfir í nokkura mánuði og mun fyrsti íbúinn flytja  inn fimmtudaginn 4. nóvember næstkomandi. Hæfing og endurhæfing blindra og sjónskertra einstaklinga til að gera þeim kleift að lifa sjálfstæðu lífi og halda eigið heimili er mjög þarft verkefni. Þetta á ekki síst við í þeim tilfellum að gefa ungu fólki tækifæri á að spreyta sig í að flytja að heiman og búa eitt.

Blindrafélagið sér um íbúðina og kostnað vegna hennar en Miðstöðin sér um endurhæfingu og ráðgjöf.  Megin markmið með búsetuendurhæfingu er að einstaklingar öðlist færni við að halda heimili og fái til þess einstaklingsmiðaða þjálfun og kennslu.

Tæplega 1500 Íslendingar eru blindir og sjónskertir og af þeim eru tæplega 300 manns á vinnualdri og mun íbúðin reynast sérstaklega vel þeim sem eru að taka sín fyrstu spor í átt að sjálfstæðri búsetu, námi og atvinnu.

 

Yfirlýsing frá Blindrafélaginu vegna bréfs bæjarstjóra Kópavogs í tengslum við ferðaþjónustu fatlaðra.

Í bréfi dagsettu 29. október 2010 sem bæjarstjóri Kópavogs sendi formanni Blindrafélagsins er haldið uppi málsvörnum fyrir málstað Kópavogsbæjar í deilunni við Blindrafélagið um ferðaþjónustuúrræði fyrir lögblinda Kópavogsbúa.

Inntakið í bréfinu er að Blindrafélagið sé að fara fram á meiri þjónustu fyrir blinda en öðrum fötluðum stendur til boða og að þau ferðaþjónustuúrræði sem Kópavogsbær bíður blindum, sem og öðrum fötluðum, sé í samræmi við lög.  Þessu hafi verið svarað og því hafi erindum Blindrafélagsins verið sinnt, þvert á það sem Blindrafélagið heldur fram.

Blindrafélagið vill í þessu sambandi ítreka eftirfarandi:

• Það er rétt að Blindrafélagið er að fara fram á ferðaþjónustu sem hefur hærra þjónustustig en núverandi ferðaþjónusta fatlaðra býður upp á.
• Ástæðan er sú að Blindrafélagið álítur að núverandi ferðaþjónusta fatlaðra á vegum Kópavogsbæjar uppfylli ekki markmið 35 greinar laga um Málefni fatlaðra frá 1992 og ákvæði 20 greinar í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
• Samkvæmt lögum og mannréttindasamningum á Ferðaþjónusta við fatlaða að uppfylla tilteknar þarfir einstaklinga en ekki einhverja óskilgreinda meðalþörf hópa.
• Blindrafélagið hefur í tvígang óskaði eftir efnislegum viðræðum við Kópavogsbæ um þessi atriði. Bæði við fyrri meirihluta og þann sem nú situr. Ósk félagsins um viðræður hefur nú verið hafnað í tvígang.
• Blindrafélagið eru hagsmunasamtök blindra og sjónskertra og berjast fyrir þeirra hagsmunum. Félagið hefur ekki rétt á að gera sambærilegar kröfur fyrir aðrar notendur Ferðaþjónustu fatlaðra í Kópavogi.
• Ljóst er á öllum viðbrögðum frá bæði núverandi og fyrrverandi forustumönnum Kópavogsbæjar að það er enginn vilji til að finna lausn á þessu máli í samstarfi við Blindrafélagið. Þrátt fyrir skjalfest fyrirheit um hið gangstæði í kosningabaráttunni.
• Blindrafélagið mun ekki skirrast undan þeirri ábyrgð sinni að verja mannréttindi félagsmanna sinni, hvort sem er í Kópavogi eða annars staðar.
• Félagið mun beita þeim lögformlegu leiðum sem færar eru til að fá úr því skorið hvort að þau ferðaþjónustuúrræði sem Kópavogur bíður fötluðum einstaklingum uppá uppfylli markmið laga og mannréttindasamninga sem Ísland á aðild að.

 

Skýringarefni:

Úr lögum nr 52 frá 1992 um málefni fatlaðra er fjallað um ferðaþjónustu við fatlaða:

 „35. gr.Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu. Markmið ferðaþjónustu fatlaðra er að gera þeim sem ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki kleift að stunda atvinnu og nám og njóta tómstunda. Sveitarfélög setja reglur um rekstur ferðaþjónustu fatlaðra.
Jafnframt skulu fatlaðir eiga rétt á ferðaþjónustu á vegum sveitarfélaga vegna aksturs á þjónustustofnanir skv. 1.-4. tölul. 9. gr. og vegna annarrar sértækrar þjónustu sem veitt er fötluðum sérstaklega."

Úr lögfræðiáliti sem unnið var fyrir Blindrafélagið segir um þessa lagagrein:

"Samkvæmt orðanna hljóðan leggur ákvæðið á sveitarfélög ákveðnar athafnaskyldur. Verða þau af þeim sökum skuldbundin til að veita fötluðum kost á ferðaþjónustu sem hefur það að markmiði að gera ákveðnum hóp fatlaðra1 kleift að stunda atvinnu, nám og njóta tómstunda. Ákvæðið er fortakslaust og ekki er til að dreifa ákvæðum sem leysa ákveðin sveitarfélög undan umræddri skyldu."

Í Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra, sem íslenska ríkisstjórnin hefur skrifað undir, er fjallað um ferðaþjónustu við fatlaða. Þar segir m.a.:

"20. gr. Ferlimál einstaklinga.
Aðildarríkin skulu gera árangursríkar ráðstafanir til þess að tryggja að einstaklingum sé gert kleift að fara allra sinna ferða og tryggja sjálfstæði fatlaðra í þeim efnum, eftir því sem frekast er unnt, m.a. með því:
a) að greiða fyrir því að fatlaðir geti farið allra sinna ferða með þeim hætti sem, og þegar, þeim hentar og gegn viðráðanlegu gjaldi,  ............

Úr bréfi sem sent er notendum Ferðaþjónustu fatlaðra í Kópavogi:

Pöntunarsími Ferðaþjónustunnar er ###-#### og er hann opinn frá kl 08:00 til 16:00alla virka daga. Hægt er að panta ferðir með tölvupósti og er netfangið [e-mail]. Vaktsími eftir lokun er ###-####. Pantanir þurfa að berast deginum áður en geta borist samdægurs fyrir kl. 16:00 vegna kvöldferða.

Geti farþegi ekki komist hjálparlaust þarf að tryggja að aðstoð sé til staðar við anddyri. Rétt er að ítreka að ferðaþjónustan ber ekki ábyrgð á farþega eftir að á áfangastað er komið. Bílstjórar geta takmarkað komið til aðstoðar þar sem snjór, hálka eða aðrar hindranir eru í vegi sem geta valdið slysahættu. Aðstoð þarf að vera við allar tröppur sem liggja að anddyri.

Ekki er gert ráð fyrir að bílstjórar fari í sendiferðir fyrir farþega né bíði eftir farþega þegar hann sinnir erindum sínum.

Gera má ráð fyrir að ferðir geti fallið niður eða tafist vegna ófyrirséðra orsaka t.dóveðurs, bilana, þungrar umferðar og annarra þátta.

Bílakostur Ferðaþjónustunnar er útbúinn samkvæmt reglugerð um gerð og búnað ökutækja. Allur búnaður í þeim er frá þýsku fyrirtæki sem sérhæfir sig á breytingum og framleiðslu festinga fyrir hjólastólanotendur.

Lög ítrekað brotin á fötluðu fólki - Samfélagsleg þöggun

Sex stjórnsýsluúrskurðir eru sagðir liggja fyrir um að sveitarfélagið og félagsþjónusta uppsveita Árnessýslu hafi brotið rétt á fötluðum íbúum Sólheima. Þrátt fyrir úrskurðina neiti sveitarfélagið að uppfylla lagaskyldur sínar.

Af hverju er þessi samfélagslega þöggun í gangi gagnvart lögbrot á fötluðu fólki. Af hverju fá hinir brotlegu að vera í friði og brjóta áfram lög? Er þetta ekki áhugaverð spurning fyrir fjölmiðla?

Blindrafélagið er núna að undirbúa að draga Kópavogsbæ fyrir dómstóla til að fá viðurkenndan rétt lögblindra Kópavogsbúa til akstursþjónustu sem samræmist markmiðum 35 greinar laga um málefni fatlaðra, sem eru frá 1992. Í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er einnig fjallað um ferðaþjónustu og samkvæmt þeim ákvæðum þá er Kópavogsbær að brjóta mannréttindi á blindum Kópavogsbúum.

Blindrafélagið álítur reyndar að ferðaþjónusta fatlaðra, eins og hún er skipulögð, sé gróft mannréttindabrot á þeim fötluðu einstaklingum sem þurfa að nýta sér þetta úrræði, hvort sem þeir eru blindir eða ekki. Kópavogsbær virðist hinsvegar ætla að halda upp vörnum fyrir þetta kerfi. Forsendurnar eru að ekki megi mismuna fötlunarhópum og því skuli brjóta jafnt lög á öllum. Félagsþjónusta Kópavogs er reyndar alþekkt meðal fólks sem vinnur í félagsmálageiranum og lítil breyting virðist hafa orðið á við tilkomu nýs meirihluta.

Flytja á málefni fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga þann 1 janúar næst komandi. Er það virkilega svo að fatlaðir einstaklingar megi eiga von á því að það velti á búsetu hvort að mannréttindi þeirra verði virt eða ekki? Er nema von að margir fatlaðir óttist þennan tilflutning og gjaldi varhug við   þegar horft er upp á að sveitarfélög komast óáreitt uppi með að brjóta lög á fötluðu fólki.

Það verður kanski að lögfesta viðurlög við brotum á mannréttindum fatlaðra einstaklinga til að tryggja réttarstöðu þeirra gagnvart hinu opinbera.

Rökstuðning Blindrafélagsins í deilunni við Kópavogsbæ má sjá hér.

Hér má lesa umfjöllun um málið og kosningaloforð framboða til bæjarstjórnar Kópavogs í maí 2010.

 

 

 

 

Samfélagslampi Blindrafélagsins 2010

Ávarp flutt þegar Alþingi Íslendinga og Blindravinafélagi Íslands var afhentur Samfélagslampi Blindrafélagsins, á Degi Hvíta stafsins, þann 15 október.  Hér má lesa rökstuðninginn fyrir veitingunni.

Góðir gestir

Ég ætla að kynna afhendingu á Samfélagslampa Blindrafélagsins fyrri árið 2010. 

Samfélagslampi Blindrafélagsins er einstakur gripur, handsmíðaður af  Sigmari Ó Maríussyni, gullsmíðameistara. Um er að ræða upphleypta lágmynd úr silfri sem sýnir lampann úr merki Blindrafélagsins. Lampinn er festur á sagaða og slípaða steinflís úr skagfirsku blágrýti. Steinflísin stendur á tveimur járnpinnum á blágrýtisfæti. Á fætinum er síðan silfurskjöldur með áletrun um verkið og tilefni þess.

Tilgangurinn með veitingu Samfélagslampans er vekja athygli á fyrirtækjum, stofnunum og/eða tilteknum aðgerðum eða verkefnum, sem með einum eða öðrum hætti hafa stuðlað að auknu sjálfstæði blindra og sjónskertra einstaklinga.

Samfélagslampinn var í fyrsta sinn afhentur á 70 ára af mæli Blindrafélagsins, þann 19 ágúst 2009. Þá var lampinn veittur tveimur aðilum: Bónus verslunarkeðjunni, fyrri áralangt traust viðskiptasamband við Blindravinnustofuna og Reykjavíkurborg fyrir ferðaþjónustu blindra í Reykjavík.

Framvegis mun Samfélagslampinn verða afhentur á degi „Hvíta stafsins" 15 október ár hvert. Í ár verða afhentir tveir Samfélagslampar.

Fyrst vil ég nefna til sögunnar: Blindravinafélag Íslands

Blindravinafélag Íslands var stofnað í janúar árið 1932. Starfsemi félagsins skyldi vera tvíþætt: Í fyrsta lagi yrði að veita hjálp til að koma í veg fyrri blindu og í öðru lagi yrði að liðsinn þeim sem hefðu misst sjón. Tvö verkefni voru skilgreind voru sett í forgang:

• 1. Að kom á fót skóla fyrir blind börn.
• 2. Að starfrækja vinnustofu fyrir blind fólk.

Hvoru tveggja kom félagið í verk og bar í raun ábyrgð á námi blindra barna á Íslandi allt frá 1933 til 1977. En það var fyrst þá sem íslenska ríkið tók þá ábyrgð af Blindravinafélaginu.

Hugsið ykkur, nú er 2010 og íslenska ríkið hefur einungis axlað ábyrgð á menntun blindra barna á Íslandi í 33 ár og ekki alltaf staðið sig vel á þeim tíma.

Af þeim verkefnum sem Blindravinafélag Íslands kemur að í dag vill ég nefna nokkur:

Félagið kom að stofnun og fjármögnun, ásamt Blindrafélaginu,  Menntunarsjóðs til blindrakennslu. En sá sjóður hefur á undanförnum þremur árum styrkt á annan tug einstakling til fagnáms er varðar kennslu, kennsluráðgjöf og umferli blindra og sjónskertra einstaklinga. Flestir þeirra eru í dag starfsmenn Þjónustu og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Stofnun og starfræksla Þórsteinssjóðs. Sjóðurinn er stofnaður af stjórn Blindravinafélags Íslands til minningar um Þórstein Bjarnason, en hann var aðalfrumkvöðull að stofnun Blindravinafélagsins. Sjóðurinn veitir styrki blindra og sjónskertra nemenda við Háskóla Íslands og til eflingar rannsókna á fræðisviðum sem geta aukið þekkingu á blindu og sjónskerðingu.

Blindravinafélagið hefur nýlega samþykkta að taka þátt í fjármögnun á stærsta verkefni sem Blindrafélagið hefur ráðist út í, sem er smíði á nýjum vönduðum íslenskum talgervli, sem stefnt er að því að verði þjóðareign og mun haf mikil og jákvæð áhrif á lífsgæði þess mikla fjölda sem ekki getur lesið með hefðbundnum hætti.

Blindravinafélagið hefur jafnframt styrkt fjölda mörg önnur verkefni sem nýst hafa blindum og sjónskertum sem og að styrkja einstaklinga til tækjakaupa eða ráðstefnu og námsferða.

Ég vil biðja Helgu Eysteinsdóttur formann Blindravinafélags Íslands að koma hérna til mín og veita Samfélagslampa Blindrafélagsins viðtöku ásamt viðurkenningarskjali sem fylgir með.

Áletrunin á Samfélagslampanum sem færður er Blindravinafélagi Íslands er: 

Stuðningur til sjálfstæðis
Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi veittur Blindravinafélagi Íslands árið 2010, fyrir frumkvæði og stuðning, í nálægt 80 ár, við að bæta líf og möguleika blindra og sjónskertra einstaklinga."

 

 

Hinn aðilinn sem veitir viðtöku Samfélagslampa Blindrafélagsins viðtöku er Alþingi Íslendinga.

Rétt fyrri jól 2008, í miðju fjármálahruninu, samþykkti Alþingi Íslendinga lög um Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Þessi lög voru þau einu sem Alþingi samþykkti á þessu þingi sem ekki voru viðbrögð við fjármálahruninu. Mjög mikil vinna hafði verið lögð í þetta mál og miklir og margþættir hagsmunir lágu undir.

Í dag þegar við sjáum hversu miklu máli tilvist Þjónustu og Þekkingarmiðstöðvarinnar hefur breytt varðandi mannréttindi blindra og sjónskertra einstaklinga, þá er ekki hægt að hugsa þá hugsun til enda hver staðan væri ef lögin hefðu ekki verið samþykkt á þessum tíma - og það munaði svo litlu að málið kæmist ekki á dagskrá. Sérstaklega á þetta við um stöðu barna í skólakerfinu sem hafði verið skelfilega um margrá ára skeið. 

Ríkisstjórnin fór síðan frá nokkrum vikum síðar og hafinn var undirbúningur að kosningum og allir þekkja það sem á eftir kom.

Það sem er hinsvegar eftirtektarvert og Samfélagslampi Blindrafélagsins er veittur fyrir eru þau vinnubrögð sem réðu ferðinni við undirbúning og vinnslu málsins. Strax á mótunarstigi voru allir helstu hagsmunaaðilar kallaðir til og tóku þátt í að móta allt málið, frá upphafi allt þar til lagafrumvarpið var tilbúið.

Ferlið gekk nokkurn veginn svona fyrir sig.

• Menntamálaráðherra skipaði framkvæmdanefnd í maí 2007 sem hafði það hlutverk að bregðast sem fyrst við tillögum í svartri skýrslu Harris og Holland, sem Blindrafélagið hafði forgöngu um að var gerð, um endurskoðun á menntunarmöguleikum blindra og sjónskertra nemenda á Íslandi.
• Í framkvæmdanefndinni sátu fulltrúar þeirra opinberu aðila sem bera stjórnsýslulega ábyrgð á framkvæmd þjónustunnar, ráðuneyti menntamála, félagsmála og heilbrigðismála, og sveitarfélögin - sem og fulltrúar notenda í gegnum Blindrafélagið.
• Utanaðkomandi verkefnisstjóri vann með nefndinni, lagði til verklag, vann grunnvinnuna og stýrði verkferlinu. Þetta reyndist vera mjög mikilvægt fyrir framgang málsins.
• Nefndin komst fljótt að þeirri niðurstöðu að skoða þyrfti með heildstæðum hætti þjónustu við blinda og sjónskerta einstaklinga, en ekki einungis þann þátt sem snéri að námi og menntun.
• Á fyrsta fundi nefndarinnar var lögð fram verkefnaáætlun, þar sem lagt var til hvað ætti að gera, hvenær, hvernig og með þátttöku hverra.
• Nefndin ákvað strax í upphafi að hafa samráð við fulltrúa allra þjónustu- og hagsmunaðila um greiningu á stöðunni, mat á þörfum fyrir þjónustu og útfærslu á tillögum til framkvæmdar. Tillaga var tilbúin í lok júní 2007 og tók ekki stórum breytingum eftir það.
• Í framhaldi tryggðu fulltrúar í framkvæmdanefndinni sátt síns baklands um tillögurnar, þannig að þegar þær fóru til umræðu á ríkisstjórnarfundi í nóvember 2007 var búið að vinna úr flestum eða öllum ágreiningsmálum.
• Ríkisstjórnin ákvað að hrinda tillögunum framkvæmd. Ný verkefnisstjórn var skipuð, en að mestu aðilum sem áður sátu í framkvæmdanefndinni þannig að framhald vinnunnar var tryggt.
• Verkefnisstjóri var ráðinn áfram og falið að koma að stjórnun þeirra stofnana og starfseininga sem gert var ráð fyrir að féllu undir nýja þjónustumiðstöð og vinna með starfsmönnum að undirbúningi stofnunar nýrrar samræmdrar þjónustumiðstöðvar.
• Haft var samráð við notendur þjónustunnar í gegnum allt ferlið, bæði með þátttök í nefndum, vinnuhópum og undirbúningi daglegs verklags.
• Samhliða því að ný stofnun var undirbúin verklega séð var einnig unnið frumvarp að stofnun hennar. Það frumvarp fór fyrir alþingi í desember 2008, og var gert að lögum nokkrum dögum eftir að það var fyrst lagt fram. Áður en frumvarpið var sett fram var búið að tryggja sátt allra hagsmunaaðila, í gegnum þátttöku þeirra í vinnunni.

Þessi vinnubrögð samráðs og breiðrar þátttöku, þvert á ráðuneyti, stjórnsýslu og hagsmunasamtaka skilaði góðum árangri og höfðu margir alþingismenn það á orði við afgreiðslu málsins að vinnubrögðin og samstaðan sem náðist í málinu, væru til fyrirmyndar.

Handhafar þessa samfélagslampa eru því sameiginlega, stofnanir og einstaklingar sem komu að þessu verkefni og lögðu sitt af mörkum til að samstarfið skilaði eins góðum árangri og raun ber núna vitni. Það er einnig mikilvægt að benda á þessi vinnubrögð eru mjög í anda þess sem kveðið er á  um í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland hefur samþykkt og nú er unnið að því að lögfesta.

Til samanburðar þá er vert að segja frá því að um fyrir nokkrum árum voru upp áform um að sameina þjónustu við blinda og sjónskerta og heyrnarlausa. Þá voru hagsmunaðilar boðaðir í ráðuneytið og þeim tilkynnt um áformin. Það var kallað samráð. Mikil andstaða var við þau áform enda engar faglegar forsendur til staðar.

Með því að fela Alþingi Íslendinga varðveislu þessa Samfélagslampa Blindrafélagsins, sem einn af þeim aðilum sem ábyrgð bera á farsælu ferli og niðurstöðum í þessu máli, þá vonumst við til þess að Samfélagslampinn getir orðið til áminningar um hverju fagleg vinnubrögð sem byggja á breiðu samráði, allt frá upphafi stefnumótunar, geta skilað. 

Ég vil því biðja Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur forseta Alþingis að koma hérna og veita Samfélagslampa Blindrafélagsins viðtöku fyrir hönd þeirra sem hann er veittur.

Áletrunin á Samfélagslampanum  er:

Stuðningur til sjálfstæðis!

Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi árið 2010

Veittur fyrir farsæl og fagleg vinnubrögð sem leiddu til góðrar samstöðu við stefnumótun og undirbúning

lagafrumvarps um Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga,

sem samþykkt voru sem lög frá Alþingi Íslendinga 18 desember 2008.

Alþingi Íslendinga er falin varðveisla þessa Samfélagslampa til áminningar um mikilvægi samráðs við hagsmunaaðila allt frá stefnumótun þar til mál eru til lykta leidd.

Það er von mín og ósk að þessum grip og meðfylgjandi viðurkenningarskjali verði fundinn tilhlýðileg staðsetning í húsakynnum Alþingis Íslendinga lýsi vonandi einhverjum til vegar þegar fyrir liggur að ná samstöðu um mál.

Ég færi öllum þeim sem þessi tveir Samfélagslampar Blindrafélagsins eru veittir innilegar hamingjuóskir og þakkir Blindrafélagsins, samtak blindra og sjónskertra á Íslandi.

Alþjóðlegur sjónverndardagur - 14 október

Annar fimmtudagur í október ár hvert er Alþjóðlegur sjónverndardagur (World sight day). Í tilefni dagisn mun Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi og Augnlæknafélag Íslands, með stuðningi Novartis, standa saman að málstofu ífimmtudaginn 14 október kl 17:00 að Hamrahlíð 17, húsnæði Blindrafélagsins.

Aðalræðumaður málstofunnar verður: Dr. Weng Tao, en hún kemur frá Bandaríkjunum sérstaklega fyrir þessa málstofu, en hún mun fjalla um:

• Klínískar tilraunir sem eru að fara í þriðja fasa og miða að því að þróa fyrirbyggjandi meðferðir við þurr AMD og mörgum formum Retinitis Pigmentosa, sem eru arfgengir sjónhimnusjúkdómar. Meðferðin byggir á notkun sérþróaðrar tækni, ECT, (Encaplsulated Cell Technology) til að koma vaxtaþáttarefni, (neurotropic agent) sem kallast CNTF, til augans, en tilraunir hafa sýnt að CNTF getur stöðvað hrörnunarferli ljósnemanna.
• Vonir eru bundnar við að þetta verði fyrstu fyrirbyggjandi meðferðirnar, gegn þessum ólæknandi sjúkdómum, sem eru orsök 3 af hverjum 4 blindutilfellum í hinum vestræna heimi.

• Slíkar meðferðir gætu orðið almennar á næstu 4 til 5 árum.

Auk Dr. Weng Tao munu Einar Stefánsson, prófessor í augnlækningum, Sveinn Hákon Harðarson sérfræðingur í augnrannsóknum og Kristinn P. Magnússon erfðafræðingur tala á málstofunni.

Málstofna hefst klukkna 17:00 og fer fram í húsnæði Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17 2. hæð. Aðgangur er öllum opinn á meðan að húsrúm leyfir.

Nánari upplýsingar gefur:

Kristinn Halldór Einarsson formaður Blindrafélagsins  s 525 0020  gsm 661 7809

Árangur tveggja áratuga rannsókna á sjónhimnusjúkdómum. (Retina Disorder RD) 1990-2010 - Úr myrkri vanþekkingar til vísindarannsókna og inn í ljós klínískrar tilrauna

Samantektar fyrirlestur á alheimsráðstefnu Retina International í Stresa á Ítalíu 26 & 27 júní 2010

Höfundur og flytjandi: Gerald J. Chader, Ph.D., M.D.hc, Doheny Eye Institute, Los Angeles, CA USA, Los Angeles, CA

Hver eru markmiðin?

Að komast, eins fljótt og verða má, út úr rannsóknarstofnum með fyrirbyggjandi meðferðir, og lækningar fyrir alla þá sem eru með arfgenga sjónhimnusjúkdóma (RDs).

Að ná markmiðunum?

Leiðangurinn byrjar á vísindalegum sönnun meginreglna (“Proof of Principle”). Þetta þýðir að í rannsóknarstofum hefur verið sýnt fram á að tiltekin meðferð virkar á tilraunadýr og er að öllum líkindum hættulaus mönnum.

Vísindamenn hafa unnið gott starf í grunnrannsóknum og fært okkur mikla vitneskju um eðli sjónhimnusjúkdóma – þar með talið mögulegar meðferðir. Þessi vinna er byggð á gena fræðum þannig að…

Lítum á hluta af þeim árangri sem náðst hefur í RD genafræðunum…..

1990: fyrsta RP gena stökkbreytingin finnst. Breytingin fannst í sjónhimnu (rhodopsin) geni af Dr. Humphries og Dr. Dryja and Dr. Berson.

Núna: Hafa fundist yfir 160 gen sem stökkbreytast og valda RP og öðrum sjaldgæfum sjónhimnusjúkdómum (RD).        

Það er almennt litið svo á að um helmingur stökkbreytinganna sé þekktur.

Gen fágætra sjúkdóma

Mest af sjaldgæfum arfgengum sjónhimnusjúkdómum eru almennt taldir tilheyra RP fjölskyldunni.

Enn – sérstakir undirflokkar eru:

• Usher –  9 gen eru þekkt sem stökkbreytast og leiða til mismunandi forma af Usher Syndrome.
• Bardet-Beidl – 13 gen þekkt.
• LCA – 16 gen þekkt sem stökkbreytingar í leiða til allt að 70% af vandamálum sem tengjast LCA.

Nokkrar aðrar stökkbreytingar eru þekktar – s.s. eins og ABCA4 stökkbreyting í Stargardt sjúkdómnum.

Framfarir í frumu líffræði

Fyrir 1990: Nánast engir möguleikar á því að hægja á hrörnunarferli ljónsnemanna og enginn skilningur á  hvað olli því að ljósnemar dóu þegar RP átti í hlut.

Árið 1990: Fundu Dr. Steinberg og Dr. LaVail fyrstu  náttúrulegu þættina sem hægðu á hrörnunarferli og dauða ljósnæmu frumanna. Þá voru þeir kallaðir “Growth Factor” en nú er komið betra nafn Neurotrophic Agent” eða “Neuron-Survival Agent”. 

Núna: Er vitað að það er sameiginlegt ferli sem veldur dauða ljósnæmu frumana, það er kallað “Apoptosis” eða “Programmed Cell Death” og Neurotrophic Agents kemur í veg fyrir Apoptosis ferlið.  Þetta er í dag kallað:“Neuroprotection”.

Grundvallar vísindi, samantekt

Vísindamenn hafa í dag staðfest mikilvæga grundvallarþekkingu varðandi gena- og frumulíffræði sjónhimnusjúkdóma (RDs).

Margar af genastökkbreytingunum eru þekktar. Einnig eru þekkt sameinginlegt ferli (apoptosis) sem leiðir til frumu dauða og við þekkjum nokkra “neuron-survival agents” sem hægja á ferlinu.

Dýramódel fyrir marga af RD sjúkdómunum eru þekkt. Þetta er mikilvægt þar sem samþykki fyrir meðferðar tilraunum með fólk er auðveldar að fá ef fyrir liggur að dýratilraunir hafi verið árangursríkar.

Byggjandi á þessum upplýsingum, hvaða mögulegu meðferðum og lækningum má þá búast við? 

Áður en talað er um tilteknar meðferðir, þá er mikilvægt að skilja mismunandi tilfelli og sjúkdóms aðstæður, sem munu vera ráðandi um hverskonar meðferðum er hægt að beita.

Fyrstu sjúkdómsaðstæðurnar

Þegar nánast allir  ljósnemarnir eru dauðir og hættir að virka. Hér byggir meðferðin á að skipta út dauðum ljósnemum eða a.m.k fá virknina þeirra aftur í gang.

Þetta má gera með:

1. Stofnfrumu ígræðslu
2. Rafeinda gerfisjón (Artificial Vision)
3. Sjónrænum ljósrofum (Optical Photoswitchs)

 

1) Stofnfrumu ígræðsla

Stofnfrumur eru frumur sem hafa þá eiginleika að geta breyst í margskonar fullvaxta frumur – eins og t.d. ljósnemafrumur.

Stofnfrumur sem væru græddar í sjónhimnuna gætu því mögulega endurnýjað þær ljósnæmu frumur sem væru dauðar

Framtíðar meðferðir?

Stofnfrumu rannsóknir eru skammt á veg komnar. Það liggur t.d. ekki fyrir að hægt sé að skapa ljósnæma eiginleika í stofnfrumum.

Öryggissjónamið eru mjög mikilvæg, þörf er á frekari rannsóknum yfir lengri tíma.

Þó hugsanlegur ávinningur sé mikill, þá er þörf á mun meiri rannsóknum áður en stofnfrumu-meðferðir geta nýst til að endurnýja dauða ljósnema.

2) Rafeindasjón

Notast við rafeindabúnað sem kemur í stað dauðu ljósnemana. Hönnunin er einföld:

1. Utanáliggjandi myndavél sem nemur ljós og myndir.
2. Tölvuferli
3. Rafeindamerkjum beint í röð rafeinda leiðara
4. sem tendir eru við frumur í innri sjónhimnunni.
5. Að lokum, merkið leitt í sjóntaugina sem leiðir það til heilans sem framkallar myndina.

 

Klínískar tilraunir

Second Sight Medical Products hefur grætt rafeindasjón í um 40 sjúklinga í Evrópu og USA. Þessar tilraunir Dr. Mark Humayun hafa gengið vel og náð að endurnýja smá nothæfa sjón. Mikilvægt er að öryggisatriði hafa verið í góðu lagi.

Aðrir hópar, eins og t.d. hópur Prófessors Zrenner í Tuebingen eru að ná góðum árangri með öðrum gerðum af búnaði sem geta skilað almennum meðferðum inn nokkurra ára.

Framtíðar meðferðir?

Gerfisjónhimnu tilraunir á fólki eru nú unnar af nokkrum hópum, þar af þremur fyrirtækjum.

Sumar af þessum lausnum ættu að geta verið fáanlegar innan nokkurra ára.

Enn - tæknina þarf ennþá að bæta töluvert til að hún bjóði uppá að þekkja andlit og geta lesið.

3)  Sjónrænir ljósrofar (Optical Photoswitches)

Margar dýra og plöntu frumur hafa prótein sem bregðast við ljósi og senda frá sér rafmerki.

Sameinda verkfræði má beita í dýratilraunum til að setja channelrhodopsin sameind inn í ganglion frumur, sem eru í sjónhimnunni, til að gera þær ljósnæmar.

Þessum ljósmerkjum má beina til heilans sem getur merkt  “ljós á” eða “ljós af” stöðu.

 

Framtíðar meðferðir?

Grunnvinna á ljósrofum er ennþá á byrjunarstigi.

Sumir virka eingöngu á hættulega sterku ljósi. Aðrir virka á bylgjulengdum sem geta skemmt sjónhimnuna og virkni annarra er of hæg til að koma að notum fyrir mannsjónina.

Samt sem áður þá gætu ljósrofameðferðir gefið notahæfa sjón ef hægt er að yfirstíga þessi vandamál.

Munum, sjúkdómsaðstæður númer tvö eru:

Þegar enn eru til staðar lifandi ljósnemar í  sjónhimnunni.

Mögulegar meðferðir geta verið:

1. Neuroprotection
2. Andoxunarefni
3. Genameðferð

 

4) Neuroprotection

Árið 1990 sýndu Dr. Steinberg og Dr LaVai fyrst fram á, í dýratilraunum, að náttúrulegir þættir (“neuron-survival factor”) gætu hægt á hrörnunarferli ljósnemanna í sjónhimnunni.

Nú er þetta kallað Neuroprotection.

Í dag hafa margir náttúrulegir þættir verið fundnir í heila, sjónhimnu og öðrum líkamsvefjum, sem hamla dauða ljósnemana. Einn af þeim er kallaður CNTF.

Neuroprotection - Klinískar tilraunir

Neurotech fyrirtækið er með í gangi klínískar tilraunir með CNTF á bæði RP and AMD tilfellum. Með tækni sem kallast: Encapsulated Cell Technology (ECT),  er neuron-survival þættinum CNTF komið til sjónhimnunnar.

ECT byggir á að litlu hylki er komið fyrir innan við augað. Í hylkinu eru sérstakar frumur sem eru líffræðilega hannaðar til að framleiða CNTF.

CNTF er sleppt úr hylkinu til sjónhimnunnar þar sem það hjálpar til við að verja hinar sjúku ljósnemafrumur.

Framtíðar meðferðir?

Núverandi klínískar tilraunir  Neurotech verða brátt yfirstaðnar.

Þessar tilraunir ættu að leiða til fyrstu áhrifaríku, almennu og aðgengilegu  meðferða gegn mörgum formum af RP og þurr AMD (ellihrörnun í augnbotnum).

5) Andoxunarefni - Meðferðir

Að byggja meðferð á næringu, þegar sjón-himnusjúkdómar (Retinal Degeneration) eru annarsvegar, hefur verið umdeilt. Engu að síður verður núna að taka þann valkost mjög alvarlega þegar kemur að  forvörnum eða að hægja á sjúkdómsferlinu.

Tveir rannsóknarhópar hafa sýnt fram á að andoxunarefni hægja á framgangi RP sjúkdómsins í dýrum.

Andoxunarefni - Klínískar tilraunir

Prof. Theo van Veen gaf RD tilraunadýrum blöndu af 4 andoxunarefnum og hægði með því á hrörnunarferlinu.

Þessi andoxunarefni eru öll vel þekkt og búa yfir öflugum andoxunareiginleikum. Þessi blanda hefur fengið nafnið:RetinaComplex.

Byggt á þessum tilraunum, eru nú í gangi klínískar tilraun á Spáni. Bráðabirgða niðurstöður lofa góðu, þörf er á frekari tilraunum.

Framtíðar meðferðir?

Fyrst þarf að ljúka þeim klínísku tilraunum sem nú eru í gangi með RetinaComplex. Horfur eru góðar!

Í framtíðinni er mikilvægt að prófa fleiri andoxunarefni, fyrst í dýrum svo í mönnum.

Eins og er eru margar tegundir af andoxunarefnum sem má prófa – og mikilvægt er að hlýða mömmu og borða grænmetið!

 

6) Gena meðferðir

Gena meðferð gengur út á að skipta út    stökkbreyttum genum í lifandi frumum    með eðlilegri eftirmynd hins stökkbreytta gens.            

Nýja genið endurskapar próteinið sem vantar eða er skert og virkjar þar með óvirka ljósnema.

Langtíma jákvæð áhrif genameðferðar í dýrum með RP, hefur verið staðfest í tilraunum, jafnvel þó meðferðin hefjist seint á meðgöngutíma RP, þar sem umtalsverður hluti ljósnemanna er hættur að virka

Gena meðferðir - Klínískar tilraunir

Ný og spennandi tíðindi eru að gena meðferðir munu ekki eingöngu hægja á ferli RD sjúkdóma, heldur mun meðferðin jafnframt geta endurheimt eitthvað af tapaðri sjón.

Fyrir um tveimur árum þá hóf Dr. Robin Ali fyrstu klínísku tilraunina með gena meðferð. Eðlilegu geni, RPE65, var komið fyrir í sjúklingi með sérstaka tegund af LCA.

Aðrar hópar hafa hafið svipaðar tilraunir sem ganga vel, sjúklingar sem taka þátt hafa sýnt merki um að endurheimta einhverja sjón.

Framtíðar meðferðir?

Fyrst þarf að ljúka tilraununum með RPE65 genameðferðina. Horfur eru góðar!

Nú er verið að undirbúa tilraunir með nokkrar tegundir af RP, víkjandi, ríkjandi og X-litninga tengt. Einnig sjaldgæfa RD sjúkdóma eins og:

• LCA 5 – Lebercillin
• Retinoschisis
• Usher Syndrom
• Choroideremia
  

Niðurstöður….

Árið 1990 -  Engar stökkbreytingar í genum þekktar sem valda RP. Ekkert var vitað um ferlið sem veldur hrörnun og dauða ljósnemanna, og engir þættir sem hægt geta á hrörnunarferlinu voru þekktir.

Í dag – Um það bil helmingur allra RP stökkbreytinga eru þekktar. Mikið er vitað um ferlið sem veldur hrörnun og dauða ljósnemanna í RP og hvernig má hægja á því ferli.

Einnig – Nokkrar klínískar tilraunir eru í gangi með:

• Neuroprotection
• Genameðferðir
• Andoxunarefni 
• Rafeindasjón

Aðrar grunnrannsóknir á sviði stofnfrumu og frumulíffræði og sjónrænum ljósrofum eru lofandi fyrir klínískar tilraunir í framtíðinni.

Litið um öxl….

Í dag er hægt að meðhöndla, og í sumum tilfellum lækna, sjúka ljósnema í dýrum með RP.

Bráðlega verður hægt að bjóða sjúklingum upp á virkar meðferðir við sumum formum af RD.

Næstu ár munu verða mjög spennandi og árangursrík fyrir bæði vísindamenn og RD sjúklinga.

Frá 1990 til 2010….

Vonandi getum við sannmælst um að loksins séum við að komast út úr vísindalegu myrkri og vanþekkingu (1990) og inn í tímabil klínískra tilrauna (2010).

Þetta ætti fljótlega að skapa meðferðir sem munu geta bjargað eða endurnýja tapaða sjón hjá þeim sem eru með arfgenga sjónhimnusjúkdóma.  

 

Er hlutskipti lögblindra Kópavogsbúa stofufangelsi

Miðvikudaginn 26 maí birti Blindrafélagið heilsíðu auglýsingu í Fréttablaðinu þar sem frambjóðendur til bæjarstjórnar Kópavogs svöruðu fyrir um ferðaþjónustu við lögblinda Kópavogsbúa. 

 

Forsaga

Þann 2. febrúar 2010 sendi Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, bæjarstjórn Kópavogs erindi þar sem athygli bæjarstjórnar var vakin á því að Blindrafélagið áliti að Kópavogsbær væri að brjóta lög og mannréttindi á lögblindum (Sjónskerpa undir 6/60 eða sjónsvið þrengra en 10 gráður á betra auga með bestu mögulegu sjónglerjum) Kópavogsbúum með því að sjá þeim ekki fyrir fullnægjandi ferðaþjónustu.

Óskaði félagið eftir því við bæjarstjórn Kópavogs að teknar yrðu upp viðræður um með hvaða hætt best mætti tryggja blindum og sjónskertum Kópavogsbúum lögbundna og sambærilega þjónustu og félagar þeirra á höfuðborgarsvæðinu njóta.

Erindinu og þar með viðræðum var hafnað.

Verða lög og mannréttindi brotin á lögblindum Kópavogsbúum eftir kosningar?

 Nú, rétt fyrir kosningar, spyr Blindrafélagið efstu menn þeirra framboða sem bjóða fram í bæjarstjórnarkosningunum í Kópavogi eftirfarandi spurningar:

“Mun þinn flokkur tryggja blindum og sjónskertum íbúum Kópavogsbæjarferðaþjónustu sem uppfyllir skilyrði 35. greinar laga um málefni fatlaðra ogákvæði 20. greinar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks meðsambærilegum hætti og gert er annars staðar á höfuðborgarsvæðinu?“

 

X-B Framsóknarflokkurinn:

„Við Framsóknarmenn munum tryggja að þær lagaskyldur sem settar eru á sveitarfélög með lögum nr. 59 frá 1992 séu uppfylltar og með því tryggja rétt fatlaðra.“

Ómar Stefánsson efstur á B-lista Framsóknarflokksins

 

X-D Sjálfstæðisflokkurinn:

„Er það ekki rétt hjá mér að erindi þitt snýr að því hvort flokkur minn muni tryggja blindum og sjónskertum íbúum Kópavogsbæjar ferðaþjónustu sem uppfyllir skilyrði 35. greinar laga um málefni fatlaðra og ákvæði 20. Greinar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, með sambærilegum hætti og gert er annars staðar á höfuðborgarsvæðinu? Ef svo er, þá staðfesti ég að við munum gera það.“

Ármann Kr. Ólafsson efstur á D-lista Sjálfstæðisflokksins

 

X-F Frjálslyndi flokkurinn

Svar barst ekki.

 

X-S Samfylkingin:

„Við í Samfylkingunni munum tryggja lögbundna þjónustu og strax eftir kosningar munum við ráðast í endurskoðun á ferðaþjónustu fatlaðra í Kópavogi.“

Guðríður Arnardóttir efst á S-lista Samfylkingarinnar

 

X-V Vinstri græn:

„Vinstri græn telja það skyldu samfélagsins að búa svo að öllum þegnum að þeir geti lifað og starfað og notið sín í samræmi við hæfileika sína, áhuga og getu. Akstursþjónusta er augljós þáttur í þessu verkefni. VG vilja stuðla að því að akstursmál blindra í Kópavogi verði í því horfi að til sóma sé og það er fortakslaus skylda bæjarins að fara að lögum og þeim sáttmálum sem við erum aðilar að. Því er svarið við spurningunni já.“

Ólafur Þór Gunnarsson efstur á V-lista Vinstri grænna

 

X-Y Listi Kópavogsbúa

„Við teljum að bjóða þurfi blindum og sjónskertum lausn í akstursþjónustu í samræmivið þarfir þeirra, enda uppfylli slík þjónusta jafnræðisreglu. Um tvennt getur verið að ræða:

a) Fastan akstur til vinnu og tómstunda.

b) Annan akstur þar sem pantaður er flutningur með hámarks 2 tíma fyrirvara.

Framkvæmdin væri í formi þjónustusamninga við atvinnubílstjóra sem þegar starfa í bænum eða hafa áhuga á að starfa við verkefnið og afla sér réttinda til þess og þar með er hægt að tengja verkefnið við atvinnusköpun í Kópavogi því Kópavogur á að vera fyrir alla.“

Rannveig Ásgeirsdóttir efst á Y-lista Kópavogsbúa

 

X-X Næst besti flokkurinn

„Stjórnmálaflokkar, hvorki Næst besti flokkurinn né hinir gömlu ónýtu flokkarnir semhafa sóað sameiginlegum verðmætum okkar á undanförnum árum, geta tryggt velferð okkar eða réttindi. Hins vegar geta fulltrúar Næst besta flokksins í bæjarstjórn Kópavogs á komandi kjörtímabili sem og verðandi bæjarstjóri,leiðsögumaður Næst besta flokksins, krafist þess að yfirvöld fari að lögum og reglum í þessu máli sem og öðrum. Við í Næst besta flokknum heitum því að fara að lögum og hvetjum fulltrúa hinna framboðanna að gera það einnig. Við sem búum í Kópavogi saman eigum þennan bæ saman og við eigum öll að vera jöfn fyrir lögunum.“

Hjálmar Hjálmarsson, efstur á X-lista Næst besta flokksins

 

FERÐAÞJÓNUSTA BLINDRA - STUÐNINGUR TIL SJÁLFSTÆÐI

Frá 1997 hefur lögblindum Reykvíkingum staðið til boða ferðaþjónusta með leigubílum. Þessi ferðaþjónustuúrræði í Reykjavík uppfylla að mati Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi, ákvæði 35. greinar laga um málefni fatlaðra og 20. greinar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í úttekt Reykjavíkurborgar á ferðaþjónustuúrræðum fyrir fatlaða kom í ljós að ferðaþjónusta blindra var hagkvæmasta úrræðið og bauð jafnframt bestu þjónustuna.

 

Úr lögum nr. 59/1992 um málefni fatlaðra, 35. grein:

„Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu. Markmið ferðaþjónustu fatlaðra er að gera þeim sem ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki kleift að stunda atvinnu og nám og njóta tómstunda ...“

Úr samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, 20. grein:

„Aðildarríkin skulu gera árangursríkar ráðstafanir til þess að tryggja að einstaklingumsé gert kleift að fara allra sinna ferða og tryggja sjálfstæði fatlaðs fólks í þeim efnum, eftir því sem frekast er unnt, m.a. með því:

a) að greiða fyrir því að fatlað fólk geti farið allra sinna ferða með þeim hættisem, og þegar, því hentar og gegn viðráðanlegu gjaldi ...“

 

Sættir þú þig við að stofufangelsi sé hlutskipti lögblindra Kópavogsbúa?

 

BLINDRAFÉLAGIÐ, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

• auglkop_0.jpg

Ekki gott að búa í Kópavogi fyrir blinda og sjónskerta einstaklinga - Opið bréf til stjórnmálaforingja í Kópavogi

Á höfuðborgarsvæðinu er búsettir um 470 einstaklingar sem eru lögblindir (minna en 10% sjón). Fjölmennastir í þessum hópi eru eldri borgarar. Í þessum hópi eru einstaklingar á virkum vinnualdri sem hafa fulla starfsorku og vilja vera virkir í samfélaginu. Algeng orsök þess að blindum og sjónskertum einstaklingum tekst ekki að vera samfélagslega virkir, er einangrun sem hlýst af því að geta ekki keyrt bifreið eða notað strætisvagna og komist þannig leiðar sinnar á sjálfstæðan máta.

Af þeim 470 lögblindu einstaklingum sem búsettir eru á höfuðborgarsvæðinu eiga 411 kost á akstursþjónustu með leigubílum, samkvæmt samningum milli Blindrafélagsins, Hreyfils og  viðkomandi sveitarfélags, sem sérstaklega eru sniðnir að þörfum blindra og sjónskertra einstaklinga. Af þeim 59 sem ekki eiga kost á þess konar akstursþjónustu, eru 51 búsettir í Kópavogi, eða tæp 90%. Þessi akstursþjónusta hefur gefist einstaklega vel og reynst mjög hagkvæm.

Nú er það svo að Ferðaþjónusta fatlaðra, sem er valkostur sem Kópavogsbær býður blindum og sjónskertum, er mjög takmarkandi þjónustuúrræði sem engan vegin svarar þörfum allra einstaklinga sem vilja vera virkir í samfélaginu. Þjónustustig Ferðaþjónustu fatlaðra er einfaldlega ekki ásættanlegt í mörgum tilvikum, þó að í öðrum sé það vissulega fullnægjandi. Þarfir einstaklingana eru mismunandi og ekki er með neinu móti hægt að alhæfa að allir sem þurfa á aksturs og ferðaþjónustu að halda, hafi sömu þjónustuþörf.

Mikilvægast er að þjónustan sé skipulög og veitt út frá þörfum þeirra sem eiga nýta sér þjónustuna en ekki þeirra sem veita hana.

Í lögum nr 52 frá 1992 um málefni fatlaðra er fjallað um ferðaþjónustu við fatlaða segir m.a.:

 „35. gr. Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu. Markmið ferðaþjónustu fatlaðra er að gera þeim sem ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki kleift að stunda atvinnu og nám og njóta tómstunda. Sveitarfélög setja reglur um rekstur ferðaþjónustu fatlaðra.  ...“

Í Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra, sem íslenska ríkisstjórnin hefur skrifað undir, er fjallað um ferðaþjónustu við fatlaða. Þar segir:

„20. gr. Ferlimál einstaklinga.
Aðildarríkin skulu gera árangursríkar ráðstafanir til þess að tryggja að einstaklingum sé gert kleift að fara allra sinna ferða og tryggja sjálfstæði fatlaðra í þeim efnum, eftir því sem frekast er unnt, m.a. með því:
a) að greiða fyrir því að fatlaðir geti farið allra sinna ferða með þeim hætti sem, og þegar, þeim hentar og gegn viðráðanlegu gjaldi, ....“

Með undirskrift ríkisstjórnar Íslands á Sáttmála sameinuðu Þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er komin fram stefnumörkun stjórnvald í málefnum fatlaðra.

Sé tekið mið af lögblindum einstaklingum í Kópavogi, sem ég þekki persónulega til,  þá get ég sagt með fullri vissu, að sú ferðaþjónusta sem stendur þeim til boða, er ekki að mæta þörfum þeirra og gera þeim kleyft að stunda atvinnu eða nám og njóta tómstunda, eins og kveðið er á um í 35 grein laga um málefni fatlaðra, svo ekki sé nú minnst á ákvæði 20 greinar í Sáttmála Sameinuðu Þjóðanna um málefni fatlaðra.. Fyrir vikið eru lögblindir Kópavogsbúar mun verr settir á flest allan hátt en  lögblindir einstaklingar sem búa í Reykjavík, og svo hefur verið lengi.

Með þessu opna bréfi, óska ég eftir því við forustumenn stjórnmálaflokkanna í Kópavogi, að þeir svari því hvort þeir séu tilbúnir til að tryggja, að blindum og sjónskertum Kópavogsbúum, verði tryggð þjónustu sem mætir þörfum þeirra og er í samræmi lög,  gildandi sáttmála, nútímakröfur og sambærileg þeirri þjónustu sem aðrir blindir og sjónskertir íbúar höfuðborgarsvæðisins njóta.

Kristinn Halldór Einarsson
Formaður Blindrafélagsins,
samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi

Hjálpartækjaleigu Blindrafélagsins hleypt af stokkunum

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, hefur sett á fót hjálpartækjaleigu. Tilgangurinn er m.a. að bjóða skólum landsins upp á þann valkosta að leigja hjálpartæki fyrir blinda og sjónskerta nemendur, í stað þess að ráðast í kostnaðarsamar fjárfestingar við kaup á slíkum tækjum.

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, hefur sett á fót hjálpartækjaleigu. Tilgangurinn er m.a. að bjóða skólum landsins upp á þann valkosta að leigja hjálpartæki fyrir blinda og sjónskerta nemendur, í stað þess að ráðast í kostnaðarsamar fjárfestingar við kaup á slíkum tækjum. Hjálpartækjaleigunni er þar með ætlað að auðvelda skólum landsins að uppfylla lagalegar skyldur sínar gagnvart blindum og  sjónskertum nemendum og tryggja jafnt aðgengi þeirra að menntun. Hjálpartækjaleigan hefur þegar undirritað fyrsta leigusamninginn, sem er við Hvolsskóla á Hvolsvelli, um leigu á öflugu  stækkunartæki. Tækið stækkar upp texta á blöðum og í bókum og getur jafnframt stækkað það sem skrifað er á töfluna eða annað í kennslustofunni. Verður tækið afhent formlega við hátíðlega athöfn í skólanum nk. miðvikudag, 7. apríl, kl. 13.30.

Að sögn Kristins Halldórs Einarssonar, formanns Blindrafélagsins, stendur fyrirtækjum og stofnunum einnig til boða að leigja hjálpartæki fyrir starfsmenn sína. Hann gerir ráð fyrir að vegna mikils niðurskurðar, í skólakerfinu sem og annarstaðar, komi þjónusta hjálpartækjaleigunnar til með að nýtast skólum landsins sérlega vel enda talsvert auðveldara fyrir skólana að leigja tæki þegar á þarf að halda í stað þess að fjárfesta í tilskyldum búnaði.

Hagkvæmur kostur
Hluti þeirra sérhæfðu hjálpartækja sem blindir og sjónskertir einstaklingar þurfa á að halda geta verið kostnaðarsöm í innkaupum. Blindir og sjónskertir  nemendur sem ekki hafa aðgang að nauðsynlegum hjálpartækjum geta ekki stundað nám sitt á sömu forsendum og aðrir nemendur, eins og lög gera ráð fyrir.  Núgildandi fyrirkomulag gerir  ráð fyrri því að bæði skólar og vinnustaðir kaupi þau hjálpartæki sem nemendur þeirra eða starfsmenn þurfa á að halda. Það getur leitt til þess að aðilar sitji uppi með búnað, t.d. í kjölfar náms- eða starfsloka hjá notendum tækjanna, án þess að aðrir með sömu þarfir komi jafnóðum í staðinn. Slíkt getur leitt til verðmætasóunar. Hjálpartækjaleigu Blindrafélagsins er því ætlað að auðvelda bæði skólum og vinnustöðum að láta blindum og sjónskertum nemendum, eða starfsmönnum, í té nauðsynleg hjálpatæki þegar nauðsyn krefur á sem hagkvæmastan hátt.

Blindrafélagið

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, stofnað 1939, er samfélagslegt afl  – mannréttindasamtök -  sem berst fyrir að blindir og sjónskertir einstaklingar geti lifað sjálfstæðu, innihaldsríku og ábyrgu lífi, og að þeim sé tryggður jafn réttur og jöfn tækifæri til ábyrgrar, virkrar og viðurkenndrar þátttöku í öllum þáttum samfélagsins. Kjörorð félagsins er: Stuðningur til sjálfstæðis.

Frekari upplýsingar veitir Kristinn Halldór Einarsson, formaður Blindrafélagsins, í síma 525 0020 eða á netfangið [e-mail].