Blindir og sjónskertir ökumenn

Í dag laugardaginn 18 október bauðst félögum í Blindrafélaginu að prufa að aka bílum á svæði Frumherja við Hestháls í boði Ökukennarafélags Íslands. Um 20 félagsmenn þáðu þetta boð. Einhverjir þeirra höfðu prufað áður að aka bíl, aðrir voru að prufa í fyrsta sinn. Mikil ánægja var með framtakið, sem var haldið í tengslum við dag Hvíta dagsins sem var 15 október s.l. Fyrir hönd Blindrafélagsins færi ég Ökukennarafélaginu kærar þakkir fyrir þeirra framlag í að láta þetta verða að veruleika. Á næsta ári verður kannski farið á mótorhjól.

Nú er það svo að í umræðu sem maður getur stundum lent í, um atvinnumöguleika blindra og sjónskertra, þá er gjarnan spurt: Hvað geta blindir og sjónskertir unnið við?  Þetta er RÖNG spurning. Rétta spurningin er: Er það eitthvað sem blindir og sjónskertir einstaklingar geta ekki unnið við? Eitt svar við þeirri spurningu gæti verið að þeim ekki fært að verða atvinnubílstjórar. En það er allt eins víst að það geti breyst í framtíðinni, hver veit. 

Mikilvægar stoðir á erfiðum tímum

Á Íslandi er starfandi fjöldinn allur af almannaheillasamtökum og sjálfseignarstofnunum sem hafa fyrst og fremst þann tilgang að vinna að tilteknum málefnum og/eða hagmunum ákveðinna hópa. Sameiginlegt öllum þessum aðilum er að rekstur þeirra er ekki byggður á að safna fjárhagslegum arði fyrir eigendur.  Á ensku er skilgreiningin "non profit organizations". 

Það er óumdeilt að hagur samfélagsins af starfsemi þessara samtaka er gríðarlegur og verðmætin sem þau láta samfélaginu í té, m.a. í formi mikils sjálfboðaliðastarfs, er mældur í stórum upphæðum.

Síðast liði sumar voru stofnuð regnhlífarsamtök almannheilla samtaka á Íslandi og fengu þau nafnið Samtökin almannaheill. Formaður samtakann er Guðrún Agnarsdóttir forstjóri Krabbameinsfélagsins. Aðaltilgangur þessara samtaka er að berjast fyrir bættu starfsumhverfi almannheillasamtaka á Íslandi. Staðreyndin er nefnilega sú að þessi mikilvægu samtök búa við mun verra og óhagstæðara skattaumhverfi en sambærileg samtök í nágrannlöndunum. 

Á síðasta stjórnarfundi Samtakanna almannaheill, samþykkti stjórn samtakanna að senda frá sér eftirfarandi ályktun í tilefni þeirra erfiðleika sem íslenskt samfélag gengur núna í gegnum: 

"Ályktun frá Samtökunum almannaheill 

Samtökin almannaheill vilja, í ljósi atburða síðustu daga, minna á það mikilvæga hlutverk sem íslensk almannaheillasamtök gegna í glímu við erfið áföll sem samfélag okkar verður fyrir.

Samtökin almannaheill hvetja nú öll íslensk almannaheillasamtök, á hvaða sviði þjóðlífsins sem þau starfa, til að leggja sig fram, nú sem endranær, við að liðsinna fólki sem glímir við vandamál vegna þeirrar fjármálakreppu sem ríður yfir þjóðina.

Samtökin hvetja ennfremur alla sem hafa tök á því, að bjóða sig fram til sjálfboðaliðastarfa hjá almannaheillasamtökum sem þess óska og stuðla þannig að því að þjóðin komist fyrr út úr þeim hremmingum sem hún hefur orðið fyrir.

Samtökin almannaheill eru landsamtök félaga og sjálfseignarstofnana sem vinna að almannaheill á Íslandi."

 

Öryggi og sjálfstæði - Dagur hvíta stafsins 15 október

Hvíti stafurinn er ekki eingöngu tákn fyrir blinda til að láta samfélagið vita af því að viðkomandi sé blindur. Hvíti stafurinn er mikilvægt öryggistæki sem blindir jafnt sem sjónskertir einstaklingar nýta sér og  gefur þeim færi á að fara á milli staða sem sjálfstæðir einstaklingar. Út um allan heim er Hvíti stafurinn mest notaða öryggistæki sem blindir og sjónskertir nota á ferðum sínum um leið og hann er tákn sjálfstæðis.

 Í hugum margra eru Hvíti stafurinn fyrst og fremst fyrir þá sem eru blindir. Á Íslandi eru um 1400 manns blindir eða sjónskertir. Að vera sjónskertur er að vera með 30% sjón eða minna. Af þessum 1400 eru um 100 alblindir. Sjónskerðing getur lýst sér á margvíslegan hátt. Sjónskerpan er það sem flestum dettur í hug þegar sjón er nefnd, enda veigamikill hluti sjónarinnar. Þegar sjónskerpa er komin niður fyrir í 10%, 6/60 þýðir það að viðkomandi einstaklingur sér á 6 metra færi það sem fullsjáandi einstaklingur sér á 60 metra færi.  En sjón er meira en það. Hliðarsjón er ekki síður mikilvæg. Hún gerir mönnum kleift að rata um og skynja hreyfingar útundan sér. Þá má nefna Ijósnæmi og rökkuraðlögun. Náttblinda er vel þekkt einkenni vissra augnsjúkdóma og getur háð mönnum verulega og svo er það svo litarskynjunin. Einstaklingar sem eru með vissa augnsjúkdóma geta við ákveðnar aðstæður hegðað sér eins og fullsjándi einstaklingar og orðið svo nánast bjargarlausir við aðrar aðstæður.  Þannig getur einstaklingur sem hefur mjög takmarkað sjónsvið, 10° eða minna, haft góða skerpu í þessum 10°, og því verið fær um að lesa. Viðkomandi einstaklingur getur hinsvegar lent í vandræðum með að rata eða athafna sig, sérstaklega  í þrengslum og oft verið klaufalegur í hegðun. Einstaklingar sem tapa miðjusjón en halda hliðarsjón geta átt auðvelt með að ferðast um, en geta svo lent í vandræðum með að þekkja fólk og geta virst á stundum aldrei horfa framan í þann sem verið er að tala við.  Birtingamyndir alvarlegra sjónskerðingar geta verið margar og það er ekki ástæða til að ætlað að einstaklingur sem gengur með hvítan staf, sest svo niður og fer að lesa dagblað, sé að villa á sér heimildir.

Eins mikilvægt öryggistæki og Hvíti stafurinn getur verið blindum og sjónskertum þá eru eftir sem áður ýmsar slysahættur í umhverfinu sem mætti draga úr. Þetta eru slysahættur sem allir hafa hag af því að hugað sé að.  Þar má t.d. nefna: 
að hljóðmerki á göngljós ættu að vera ófrávíkjanleg regla,  
að notast verði við upphleyft merki og sterkar andstæður í litanotkun til að vara við tröppum, 
að vanda frágang á aðvörunum vegna framkvæmda á götum og gangstéttum, 
að bílstjórara noti ekki gangstéttar sem bílastæði,
að gangstéttar séu ekki notaðar til að moka snjó af götum á.
 
Þegar fjallað er um aðgengismál þá er mikilvægt að hafa í huga að bætt aðgengi kemur öllum til góða og þá ekki síst eldri borgurum. Mikilvægt er einnig að hafa í huga í öllum hönnunarferlum að taka tillit til aðgengismála. Víða erlendis eru aðgegnismál komin inn í löggjöf þannig að fyrirtæki og stofnanir geta skapað sér skaðabótaábyrgð ef aðgengismál eru ekki í lagi.

Að mati sjónskertra og blindra einstaklinga sem hafa samanburð á búsetu hérlendis og erlendis eru aðgengismál hér á landi í mörgum tilvikum töluvert langt á eftir því sem gerist meðal frændþjóða okkar.  Aðgengismál eru hinsvegar eilífarverkefni sem sífellt þarf að vera vinna í og þar er kynning á því sem betur má fara mjög mikilvæg.

Gordon Brown er staurblindur

Þú skilur Gordon ekki nema þú getir sett þig í spor manns sem lifir í ótta við að verða staurblindur á hverri stundu," sagði vinur ráðherrans blaðamanni Telegraph. Þessi tilvitnun er úr frétt af visir.is
Þegar fréttin er lesin kemur í ljós að það er ekki allskostar rétt að segja að Brown sé staurblindur, eins og segir í fyrirsögninni, en hann er klárlega sjónskertur. Þessi frétt varpar ljósi á að blindir og sjónskertir einstaklingar sinna hinum fjölbreyttustu störfum og þá getur verið víða að finna. Fréttin er því jafnframt til marks um hversu fjölbreyttu getustigi blindir eða sjónskertir einstaklingar geta búið yfir, þó íslendingum finnist sjálfsagt ekki mikið til um hæfileika Gordon Brown á þessari stundu.  

Íslenskur augnlæknir þátttakandi í merkilegri tilraun

Margir af þeim sem eru með RP augnsjúkdóminn, sem er arfgengur sjónhimnu hrörnunarsjúkdómur, hafa í nokkurn tíma vitað um störf Ragnheiðar Bragadóttur í Noregi. Ragnheiður er án vafa fremst meðal íslenskra vísindamanna þegar kemur að rannsóknum á RP. Mikill fengur væri af því að fá hana til landsins til að halda fyrirlestur um þær rannsóknir sem hún er þátttakandi í. Það er rétt að hafa í huga að sú aðferðarfræði sem þessar rannsóknir byggja á, þ.e. að nota veirur til að smita stökkbreyttar frumur með heilbrigðu geni, er eitthvað sem mun geta nýst á mun fleiri sviðum en í augnlækningum. Rannsóknin, sem er undir stjórn Robin Ali á Morfield sjúkrahúsinu þykir það merkileg að margar greinar hafa birtar um hana í virtustu læknatímaritum í heiminum. Með því að smella hér má lesa ein af þessum greinum.

Í júlí síðastiðnum gerði ég grein fyrir niðurstöðum frá ráðstefnu Retina International í Helsinki, en þar var umrædd rannsókn sérstaklega kynnt og er hún ein af ástæðum þess að meiri bjartsýni er nú ríkjandi meðal bæði vísinda og leikamanna að meðferðir og lækningar á áður ólæknandi augnsjúkdómum séu í sjónmáli,  á kanski næstu 10 - 15 árum. Umfjöllunina má sjá hér, en í henn er jafnframt gerð grein fyrir öðrum rannsóknum or tilraunum sem eru í gangi.

Fá hluta sjónar á ný

Horft til framtíðar - Baráttan gegn sjónskerðingu á efri árum - Alþjóðlegi sjónverndardagurinn 9 október

 "Horft til framtíðar - Baráttan gegn sjónskerðingu á efri árum" eru einkunnarorð Alþjóðlega sjónverndardagsins, sem í ár ber upp á 9 október. Í heiminum öllum er talið að um 314 milljónir manna búi við alvarlega sjónskerðingu. Þar af er um 45 milljónir blindir og 124 milljónir hafa mjög litla sjón. Í 75% þessara tilvika er hægt að lækna blindu, 90% blindra og sjónskertra búa í þróunarlöndunum. Aðalástæðurnar eru ský á augasteini, gláka og aldurstengd hrörnun í augnbornum (AMD).

Lang algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu í hinum þróaða hluta heimsins er af völdum aldurstengdara hrörnunar í augnbotnum (AMD). Enn sem komið er hefur ekki tekist að þróa fullnægjandi meðferðir gegn AMD, sem er erfðatengdur augnsjúkdómur. Eftir því sem meðalaldur hækkar og fólk verður eldra þá fjölgar þeim einstaklingum sem verða alvarlega sjónskertir eða blindir af völdum aldurtengdara hrörnunar í augnbotnum.

Á Íslandi eru um 1400 einstaklingar greindir sjónskertir eða blindir. Það þýðir 30% sjón eða minna. Af þeim eru um 100 alblindir. Eins og annarsstaðar á vesturlöndum er aldurstengd hrörnun í augnbotnum langalgengasta orsök sjónskerðingar og blindu hér á landi. Um 800 einstaklingar, eða 57% blindra og sjónskertra, eru greindir með ellihrörnun í augnbotnum, sem hefur leitt til þess að sjón er komin niður fyrir 30% af fullri sjón. Skiptingin á aldurshópa er eftirfarandi: 60 - 69 ára 17 einstaklingar, 70 - 79 ára 140 einstaklingar, 80 - 89 ára 437 einstaklingar, 90 - 99 ára 200 einstaklingar og yfir 100 ára eru 7 einstaklingar.

Þær samfélagsbreytinga sem orðið hafa á undanförnum árum hafa haft það í för með sér að eldriborgurum sem eru blindir eða sjónskertir hefur farið fjölgandi. Á sama tíma hefur einnig gerst að fjölskyldur hafa orðið laustengdari og afar sjaldgæft að stórfjölskyldur búi saman. Eldri einstaklingar sem eru að, eða hafa misst sjón, geta að öðru leiti verið vel heilsuhraustir og því haft bæði löngun og getu til að vera virkir í samfélaginu.

Það er hægt að gefa eldri borgurum sem misst hafa töluverða, eða jafnvel alla sjón, tækifæri til að lifa sjálfstæðu og innihaldsríku lífi. Það gerist meðal annars með því að gefa hverjum og einum kost á einstaklingsmiðaðri endurhæfinu, einstaklingsmiðuðu mati á hjálpartækjaþörf og að tryggja að þessi einstaklingar hafa frelsi og möguleika á sjálfstæðum ferðamáta.

Atriði sem sérstaklega þarf að huga að þegar um eldra fólk er að ræða sem er sjónskert eða blind, er aukin slysahætta. Þessa slysahættu er hægt að minnka með ákveðnum úrbótum sem snúa að ferilfræðilegu aðgengi. T.d. þannig að þegar komið er að tröppum sé upphleypt aðvörun í gólfi eða stétt og sterkar andstæður í litanotkun, glerveggir séu þannig merktir að þeir sjáist vel, hljóðmerki séu á öllum gangbrautarljósum. Mun fleira mætti tína til sem snýr að bættu aðgengi s.s. eins og nauðsyn þessa að gerðir verið alþjóðlegir staðlar um merkingu og hönnun á búnaði og í almennum rýmum. Þar er af miklu að taka, svo sem eins og að allur stafrænn búnaður sem er að einhverju leiti gagnvirkur, t.d. sjónvörp, snertiskjáir ofl. verði hannaður þannig að hægt sé að velja að fá hljóðræna svörun jafn sem myndræna.

Í nútíma samfélagi er það að verða sífellt mikilvægara að tryggja öllum aðgang að upplýsingasamfélaginu. Sá aðgangur er ekki síður mikilvægur eldri borgurum en þeim yngri. Sérstaklega þarf að huga að því að eldra fólk sem er að missa sjón fari ekki varhluta af þeim miklu möguleikum sem aðgangur að tölvutækninni og internetinu hefur í för með sé.  Mikilvægt er að ráðin verði bót á þeim vanköntum sem eru í talþjónamálum og búa svo um hnútanna að íslenskur talþjónn verði í þeim gæðaflokki að hann standist þær ríku kröfur sem íslendingar gera til þess hvernig móðurmálið er talað. Endurhæfing og þjálfun í athöfnum daglegs lífs þarf að taka mið af þessu.

Að ganga í gegnum það að missa sjón á efri árum er ekki gott hlutskipti. Það er þó mikilvægt að hafa í huga að fjöldinn allur af fólki á öllum aldri lifir innihaldsríku og sjálfstæðu lífi þrátt fyrir verulega skerta sjón. Það er miklir möguleikar á því að gefa öllum tækifæri á að njóta sín þrátt fyrri verulega sjónskerðingu. Hluti af þeim hindrunum eða ógnunum sem standa í vegi fyrir að það megi verða, liggur í almennum viðhorfum almennings og stundum augnlækna, gangvart hæfnistigi blindra og sjónskertra. Tækifærin liggja hins vegar og m.a. í endurhæfingu, hjálpartækjum, getustigi, jákvæðu hugarfari og viljanum til að lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir sjónskerðinguna.

Varðandi lækningar á AMD þá var fyrir skömmu skýrt frá því að Bandaríska fyrirtækið Neurotech hefði fengið leyfi bandarískra yfirvalda (FDA) fyrir byltingakenndum tilraunum á sjúklingum til lyfja of skurðmeðferðar sem eru með RP eða ellihrörnun í augnbotnum (Dry AMD). Vonast er eftir því að fyrstu niðurstöður þessara tilrauna líti dagsins ljós næsta vor. Mun fleiri tilraunir sem byggja á öðrum meðferðarúrræðum eru í farvatninu þó þessi tilraun virðist vera fremst í röðinni í dag.

Á meðan að ekki eru til lækningar eða meðferðir við þeim augnsjúkdómum sem í dag eru að valda blindu eða alvarlegri sjónskerðingu, er nauðsynlegt að mikil áhersla sé lögð á endurhæfingu, þjálfun í athöfnum daglegs lífs, markvissa hjálpartækjaþjálfun og notkun þeirra og aðgengismál. Þannig gefum við þeim einstaklingum sem eru að missa sjón best tækifæri á að vera áfram sjálfbjarga og lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir alvarlega sjónskerðingu.

Fræðsluerindi
Í tilefni Alþjóða sjónverndardagsins mun Lions á Íslandi standa fyrir fræðsluerindum í húsnæði Blindrafélagsins Hamrahlíð 17, 9 október kl 17:00. María Gottfreðsdóttir og Sigríður Þórisdóttir fjalla um, annars vegar "Gláku, greiningu og meðferð" og hins vegar um "Kölkun í augnbotnum og nýjungar í meðferð. Allir eru velkomnir á meðan húsrúm leyfir og er aðgangur ókeypis.

Er siðferðisboðskapur afgangsstærð sem skiptir ekki máli?

Þessa daganna finnst ýmsum eins og siðferði hafi á undanförnum árum orðið að einhverskonar afgangsstærð sem vart væri fyrirhafnarinnar virði að burðast með í farangrinum. Í sumum af þeim athugasemdum sem finna má á bloggsíðum, um mótmæli blindra og sjónskertra í Bandaríkjunum gegn siðferðisboðskap myndarinna "Blindness", má sjá skýr merki sumra þeirra fordóma sem blindir og sjónskertir þurfa að berjast gegn.

Athyglisvert er að velta því fyrir sér í hvernig ljósi þessir fordómar birtast ef við skiptum blindum út fyrir örvhenta, sem væri ástand sem gæti smitast milli manna og skiptum svo sjóninni út fyrir góðmennskuna eða réttlætið, þannig að allir örvhentir væru undantekningarlaust grimmir og óréttlátir. Eða skipta blindum út fyrir samkynhneygða og sjóninni út fyrir hæfileikann til að elska. 

Það er siðferðisboðskapur myndarinnar sem mótmælt hefur verið af blindum og sjónskertum í Bandaríkjunum og á það jafnframt bent að það hefði aldrei liðist ef mynd með þessum boðskap hefði verið gerð, þar sem allt siðelysið og grimmdin hefði tilheyrt tilteknum kynþætti. Boðskapur sem beinst blygðunarlaust gegn því að sýna ákveðna þjóðfélagshópa í fjandsamlegu ljósi og ala þar með á fordómum hefur verið fordæmdur í mörgum tilvikum. Og það er þeirra sem ekki líta á siðferði sem ónauðsynlegan aukafarangur að ljá þeirri baráttu liðsinni sitt. Hér má sjá ítarlegan rökstuðning bandarísku samtakanna. 

Hér læt ég svo fylgja nokkrar af þeim athugasemdum sem ég safnaði saman frá íslenskum bloggverjum í umræðum um þá gagnrýni sem bandarísku samtökin hafa sett fram: 

„Ég skil ekki alveg fyrirsögnina á þessari frétt. Hvernig ætlar blindur maður að fara að því að gagnrýna eitthvað sem hann ekki sér. Hvað næst, ætla heyrnalausir að fara að gagnrýna tónlist?"

„Það verður forvitnilegt að sjá þessa mynd, fyrst hún vekur svona hörð viðbrögð hjá fólki sem getur ekki einu sinni horft á hana"

„Haha segðu. Ég er að spá í að horfa á hana með lokuð augun, kannski hefur hún djúpstæðari áhrif á mig þannig."

„Því ættu blindir ekki að gagnrýna mynd eins og aðrir eða heyrnarlausir tónlist? Beethoven var heyrnarlaus og það eru ótal listamenn og konur sem að ekki sjá. Helen Keller var blind og heyrnarlaus og ekki stoppaði það hana í að vera margverðlaunaður rithöfundur. Því telur þú að þetta fólk geti ekki gagnrýnt list ef það býr til list?"

„Þetta fólk er auðvitað ekki að gagnrýna myndina fyrir hversu slæm eða góð hún sé heldur bara af því að það er viðkvæmt fyrir umfjöllunarefninu."

„fólk lætur allt fara illa í sig, eins og þegar fólk vildi sniðganga the two towers lord of the rings myndina vegna þess að hún væri móðgun við þá sem dóu 11/9/2001 :P kanar eru alltaf tilbúnir að taka hlutum á sem verstann hátt :) „

„Að sjálfsögðu geta blindir gagnrýnt myndina. Helduru að blindir "horfi" aldrei á sjónvarp eða video eða fari í bíó. Heyrnalausir horfa líka á myndir og "hlusta" jafnvel á tónlist. Það er kannski best að kynna sér málin aðeins áður en maður kemur upp um sína eigin fáfræði."

„Ég held að kanar séu ekkert alltaf verstir þegar kemur að svona málum-það heyrist bara hæst í þeim. En mér finnst flott að fá svona myndir inn því það er allt of lítið af þeim sem hristir upp í fólki-margt er orðið svo formúlukennt að maður fær æluna upp í kok."

„ Vissulega var Beethoven heyrnalaus, en hann hafði jú ansi næmt tóneyra frá því áður en hann varð það. Vissulega geta blindir og heyrnalausir framreitt einhvurslags list, um það er ég ekki að deila. En að þeir séu fullfærir gagnrýnendur er auðvitað útí hött. Ef þeir eiga að vera það verðuru að svara mér þessari einföldu spurningu. Hvernig fara blindir að því að sjá kvikmynd? Þeir gera það einfaldlega ekki, þó svo að þeir skynji hana á einhvern annan hátt."

„ Blindir horfa ekki á neitt, þeir eru blindir.Gæsalappir gefa þeim ekki sjón."

„Það er kannski best að kynna sér aðeins bloggin og íhuga hversu mikil alvara liggur að baki þeim áður en maður missir sig í að móðgast fyrir hönd annarra."

„Ég hef margoft farið með blindri manneskju í kvikmyndahús og ég veit vel að sú manneskja er ekki sú eina sjónlausa á þessu landi sem fer í bíó."

„Þannig séð er þetta ekkert furðulegt, blindir fara líka í bíó og auðvelt fyrir þá að hafa áhrif á fólk til að sniðganga myndir."

„Þeir láta mest af Ólafi konungi sem hvorki hafa heyrt hann né séð."

„Það að ætla að hafa einhvers konar díalóg á jafnréttisgrundvelli þegar viðmælandinn getur ekki kynnt sér viðfangsefnið er hreint út sagt fáránleg hugmynd."

„Ég held að þetta sé nú bara fámennur flokkur af fíflum sem er að grenja yfir þessari mynd. Þetta er skáldskapur og ekki á neinn hátt móðgandi fyrir blinda. Ég er Búinn að sjá trailerinn og mér lýst bara vel á þessa ræmu."

„Margir blindir og sjónskertir  fara á kvikmyndahús og fylgjast með sjónvarpi.Ég er ein af þeim. Ég hef ekki farið á þessa kvikmynd og ætla því, að svo stöddu, ekki að tjá mig um hana en - en svo framarlega sem kvikmyndin er ekki þöglumynd þá get ég ekki ímyndað mér annað en að ég fengi með mér innihald myndarinnar þó ég sæi hana ekki."

„Eru þeir búnir að sjá myndina? Ja, spyr sá sem ekki veit!"

„ Góður :)"

„Já, hún var þukluð á þá á fingramáli. Nýjasta tækni lætur ekki hlæja að sér. Annars er Gróa alltaf á næsta leiti og tilbúinn að segja blindum sem sjáandi frá öllu sem gerist."

„Nú spyr ég af fávisku minni  ... og eflaust svolitlum fordómum. En eru blindir stór markaðshópur þegar það kemur að bíómyndum?"

„Ég var líka að velta þessu fyrir mér.Og hvernig geta þeir gagnrýnt þetta ef þeir geta ekki séð myndina"

Kvikmyndin Blindness - Hörð gagnrýni á siðferðisboðskap myndarinnar

Kvikmyndin Blindness hefur verið gagnrýnd harðlega af bandarísku blindrasamtökunum. Gagnrýnin beinist að því að myndin ali á fordómum í garð blindra og sjónskertra og stuðli að því að viðhalda hugmyndum um m.a. lágt getustig þeirra og að siðferði sé á einhvern hátt tengt sjón.

Hér á neðan læt ég fylgja gagnrýnina frá Bandaríkjunum á boðskap myndarinnar.

 Answers to Frequently Asked Questions Regarding the Movie Blindness

Q: What is the premise and plot of the movie Blindness?

A: Blindness is based on a novel of the same name by the Portuguese writer José Saramago.  The premise of the movie is that unnamed residents of an unnamed city in an unnamed country suddenly
and mysteriously go blind.  Those who experience the blindness see only a white glare, so the blindness is sometimes called the "white
sickness."  The blindness is contagious and the government immediately quarantines the victims in
an abandoned and dilapidated mental asylum, with orders that anyone attempting to leave is to be killed.

The prisoners are given food and supplies, but deliveries are inadequate and become increasingly irregular.  The asylum also becomes filthy
because the blind inmates, as portrayed in the movie, cannot find their way to the bathroom and simply relieve themselves on the floor or in
their own beds.  Some of the inmates die from infection, disease, or are shot by guards when they try to escape or simply become lost and wander too close to the fence.

The inmates of ward one, led by an ophthalmologist's wife who can still see but feigns blindness to remain with her husband, fare slightly better than the rest; the implication is that this is solely because she assists the blind, portrayed as being unable to do anything for themselves.  As food supplies dwindle, another group of blind inmates, whose leader has acquired a gun and dubbed himself "the King of
Ward Three," begins to terrorize the others.  The armed clique in ward three hordes all the food, extorting money and valuables from the other
inmates and eventually demanding sex with the women from other wards in exchange for allowing the rest of the inmates to eat.  One of the members of this clique, who was born blind and is not a victim of the white sickness, knows how to read and write Braille and is given the task of taking inventory of the valuables stolen from the other inmates.

When the women from ward one go to ward three to exchange sex for food, one of the women is beaten to death as she is raped.  The doctor's wife later kills the King of Ward Three, but the man
who was born blind takes his place as leader of the armed gang and threatens to avenge the "King" by killing the doctor's wife.  Being blind,
however, he is unable to shoot her and she escapes unharmed.  The rest of the inmates finally decide to do battle with the gang in ward
three; just before the showdown, someone sets a pile of bedding alight, starting a fire that soon engulfs the entire asylum.  During the ensuing
confusion, the man who was born blind shoots himself.  When the surviving inmates, including the group led by the doctor's wife, escape the burning asylum, they discover that no soldiers are standing guard and they are free.
Outside the makeshift prison, everyone has gone blind and the city has descended into total chaos; no government services or businesses are
functioning and nomadic groups of mostly naked blind people wander through the streets, squatting in abandoned houses and shops for
shelter and taking food where they can find it-including in rubbish heaps.  There is no electricity or running water, so the streets and
buildings of the city are as filthy as the asylum was.  Dogs that people used to keep as pets have gone wild and roam in packs, feeding on refuse and human corpses.  The home of the doctor and his wife, however, is intact, and their group gets up residence there. The movie ends just as they regain their sight-as suddenly and mysteriously as they lost it.

Q: Have you seen the film?

A: Yes. Members of the National Federation of the Blind were permitted to screen the film. Many other members of the National Federation of the Blind have read the novel, and according to the filmmakers themselves, the movie is "true to the book."

Q: How will this film harm blind people?

A: Blind people already suffer from irrational prejudice based on ignorance and misconceptions about our capabilities and characteristics.  This prejudice-which is based on ignorance and low
expectations but is no less harmful than prejudice based on ethnicity, religion, or sex--is the cause of the overwhelming majority of problems experienced by blind people, including an unemployment rate that exceeds 70 percent and the lack of proper education for blind children.  This movie will further entrench myths and misconceptions about blindness and blind people, thereby contributing to the barriers to
equal participation in society that we face.

Q: What is wrong with the way blind people are portrayed in the film?

A: Blindness falsely depicts blind people as incapable of almost everything.  Even accepting that most of the characters are newly blind and thus have not learned certain skills needed to function effectively as a blind person, their complete and utter incompetence is simply not
credible to anyone who has had even casual contact with actual blind people.  The blind people in the film are unable to dress or bathe
themselves; they usually go about naked or nearly naked and relieve themselves on the floor or in their own beds.  The doctor's wife is shown helping him dress by holding his pants so that he can step into them, and he comments at one point that she even has to clean him after he has defecated.

In reality, even newly blinded individuals do not experience this level of incapacity; they do not forget how to dress, wash, or use the toilet.  The blind people in the movie are portrayed as perpetually disoriented and having no sense of direction or ability to remember the route from one place to another. However, blind people regularly travel  independently using white canes or guide dogs.  The blind people who are not completely helpless in the novel and movie are depraved monsters, withholding food from the others in exchange for money, jewelry, and sex.  One of the worst of these criminals is a man who was born blind and has adapted to his blindness, yet he sides with the criminal gang of ward three, participating in brutal rapes and ttempting to kill inmates from the other wards.  Thus, all of the blind people in the film are portrayed either as helpless invalids or degenerate  criminals.  The movie suggests thatblindness completely alters the human personality, resulting either in total incapacity or villainous evil.

The movie also makes it clear that blindness is cause for complete and irreversible despair; one blind man comments, "I'd rather die than stay
like this."  Blind people, in fact, do live happy lives once they have learned to accept their blindness and adjust to it.  The movie also
suggests that the blind must always defer to the sighted; when the doctor's wife leaves him outside a supermarket so she can attempt to find food, he says, "I know my place."  The dignity, worth, and individuality of blind people is constantly denigrated in this way throughout the movie.

The National Federation of the Blind objects to this portrayal of the blind because it simply isn't accurate.  Blind people are a cross-section
of society who happen to share the physical characteristic of being unable to see.  The blind are employed in almost every profession
imaginable, have homes and families, raise children, do volunteer work in their communities, and generally lead normal, productive lives.  To
the extent this is not the case, the problem is not blindness itself, but rather the misconceptions and stereotypes that society holds about blindness and blind people.  This film will further those myths and misconceptions and deepen public prejudice against the blind.  Most members of the public do not know a blind person and may therefore assume that this portrayal of blindness is accurate and true.  It is not, and the falsehoods in this film will damage the prospects happiness for blind people throughout the world.

Q: Isn't this just a matter of political correctness, or a difference of opinion with the novelist and filmmakers?

A: No. Everyone is entitled to his or her own opinion, but not his or her own facts.  If an artist were to create a painting called "Elephant," but the picture in fact represented a giraffe, a camel, or a creature from the artist's own imagination, then any art critic-or any layman-would point out that the picture does not, in fact, represent an elephant.  The person pointing out the inconsistency would not be accused of "political correctness" or a "difference of opinion" with the artist, but would be recognized as having good common sense.  The portrait of blind people in this movie is simply wrong; artistic license does not permit a writer or a filmmaker to make false assertions about an entire group of people.  The stereotyping of blind people is just as inappropriate as the stereotyping of African-Americans, women, Hispanics, or any other group of individuals who share common characteristics.

Q: Isn't blindness being used as a metaphor in the novel and film?

A: Yes, and this is one of the movie's main problems.  Blindness is simply the physical characteristic of being unable to perceive things
with the eyes, but the author and filmmakers want it to be a metaphor for everything that is bad about human nature.  At the very least, blindness in this movie represents lack of insight or perception; arguably it represents even worse traits, since many of the blind characters engage in rape, murder, and other forms of criminal
behavior.  Blind people, however, are not inherently obtuse or incapable of discernment.  Although we cannot see with our eyes, we are aware of the world around us through our other senses and through the alternative techniques we use to learn about our environment,
such as traveling with a white cane, reading and writing Braille, and using technology.

Blindness is no more an appropriate "metaphor" than other physical characteristics, like hair color or ethnicity.  Movies in which all of the
villains have dark skin or a foreign accent are rightly criticized as employing racial stereotypes.  If a movie were to be made in which
people's hair suddenly turned blonde and all of the characters with blonde hair were vapid idiots, then people with blonde hair would
rightly be outraged.  In today's society, it should likewise be unacceptable for blindness to be used as a stand-in for depravity, incompetence, and lack of understanding.

Q: Doesn't your protest violate the First Amendment rights of the
filmmakers?

A: No. The First Amendment protects the production and screening of this film, but it also protects our right to protest its production
and screening and to tell the public that it portrays blind people in an outrageously false manner.

Q: Have you brought your concerns to the attention of the filmmakers?

A: Yes. We sent letters to officials involved with the production asking to meet and discuss our concerns but they refused to respond.

***

Flier

Blindness: A Movie that Harms the Blind

We Condemn and Deplore
The National Federation of the Blind condemns and deplores the negative, damaging, and distorted description of blindness and blind
people in the movie Blindness, adapted for the screen from the novel of the same name by José Saramago. This outrageous and offensive movie reinforces society's fears and misconceptions about the blind and will lead to lost opportunities for employment and social acceptance. Contrary to the stereotypes and images this movie portrays.
Blind people travel, work, go to school, raise families, play sports, and participate in their communities.

• Blindness need not be a tragedy.
  Blind people are confident and competent human beings, with as much imagination, creativity, and capacity as the average sighted person.
  
  The Truth About Blindness
  Contrary to the assertions about blindness and blind people found in both the film and book, the National Federation of the Blind wants you to know that:
  
• Blind people are responsible; a sense of responsibility is not in any way related to visual acuity.
• Blind people can care for themselves both physically and
  emotionally.
• Blind people are conscious of the importance of hygiene and personal appearance; they do not live in filth and squalor. 
• Blind people can successfully travel; they are not generally disoriented or wandering without direction. 
• Blind people are unique individuals; they are not without identity. 
• Blind people are active in society, not isolated from others and the world. 
• Blind people can perceive their surroundings and exercise judgment. 
• Blind people are as dignified and
  conscientious as their sighted peers.
  

This Film Gets It Wrong

The premise in the film Blindness is that everybody but one person becomes blind. The description of society as an increasing number of
its members become blind is one of filth, greed, perversion, and vice. The film depicts blind people as incapable of doing everything,
including basic tasks like bathing, dressing, and traveling. Blindness becomes a metaphor for all that is bad in human thought and action. Blind people in the movie have every negative human trait and few of the positive ones. The only encouraging element in the release of this film is the almost universal reaction of the critics that the film is a failure.

Marc Maurer, President of the 50,000-member National Federation of the Blind, said of the film in his July 2008 banquet address, "The Urgency of Optimism":

"The capabilities of those who become blind remain essentially the same after they lose vision as they were before they lost it. Although
the loss of any major asset (including vision) will bring a measure of sadness to some and despair to a few, it will also stimulate others
to assert their will. Blindness can be a devastating loss, but it also has the power to galvanize some to action. The reaction to blindness is not the least bit one-dimensional. Therefore the description is false. . . . The charge that loss of vision creates a personality alteration to a sordid and criminal character is in itself sordid and defamatory to an entire class of human beings."

This film will do incalculable harm to the public image of blind people. Society labors under multiple misconceptions about blindness and blind
people, and this film promises only to affirm and strengthen these false impressions. The film Blindness will diminish opportunities for blind
people to find employment, a distressing reality considering that over 70 percent of blind people are already under-employed or unemployed. The film will also further lower the general public's be fully contributing members of society. Both of these consequences will be devastating to the hopes and aspirations of blind people.

Blindir gagnrýna nýjustu mynd Julianne Moore

Alexander Hrafnkelsson fékk leiðsöguhund frá Blindrafélaginu - Viðtal úr Skessuhorni

 Hundurinn mun leysa hestinn af
"Mér líst mjög vel á hundinn þótt ekki sé komin nein reynsla að ráði á hann sem leiðsöguhund hjá mér. Þetta er eins og að spyrja foreldri eftir klukkustund hvernig það sé að vera foreldri," segir Hólmarinn Alexander Hrafnkelsson í gamansömum tón þegar hann er inntur eftir því hvernig honum lítist á leiðsöguhundinn Exo sem hann fékk afhentan frá Blindrafélaginu fyrir skemmstu. Alexander, betur þekktur sem Alli, var þá einn af fjórum blindum og sjónskertum Íslendingum sem fengu sérþjálfaða norska labrador hunda, en þetta er í fyrsta skipti sem slíkir hundar eru afhentir hér á landi.

Hrörnunarsjúkdómur leiddi til blindu
Alli er bæði fæddur og uppalinn í Stykkishólmi en flutti til Reykjavíkur 22 ára gamall þegar í ljós kom að hann var með hrörnunarsjúkdóm sem leiðir til blindu. Hann bjó einnig í Borgarnesi um tveggja ára skeið en eiginkona hans, Ólöf Guðmundsdóttir, er þaðan. Undanfarin ár hafa þau hjón búið í Mosfellsbæ ásamt tveimur börnum sínum. Þar stundar Alli hestatamningar af miklum móð en hann er með um 35 hross á sínum snærum og hefur selt hesta bæði til innlendra og erlendra aðila. "Við fluttum í Mosfellsbæ eftir að hafa fest þar kaup á upplýstri reiðskemmu. Ég er enn með sjónleifar í dagsbirtu og get því tamið inni í skemmunni þótt dimmi úti," segir Alli sem lætur hindranir á vegi sínum greinilega ekki stöðva sig. "Það þýðir ekkert að setjast bara niður og fara að gráta."

Hann segir að hundurinn Exo muni einmitt gagnast honum mest þegar dagsbirtu þrýtur. "Þá verð ég alveg blindur. Sjúkdómurinn byrjar þannig að ljósop augans hættir að virka. Svo missti ég hliðarsjón og er með það sem kallað er kíkissjón." Alli segir að þótt undarlegt megi virðast eigi hann auðveldara með að sitja hest en að ganga. "Þegar ég sit á hesti sér hann um að varast það sem fyrir framan er. Þess vegna má segja að hundurinn muni leysa hestinn af þegar ég er á gangi."

Hæfur til að eiga hund
Leiðsöguhundar sem Exo fara í gegnum stífa þjálfun í heilt ár. Einungis þeir hundar sem hafa verið metnir sérstaklega hæfir til leiðsagnar blindra og sjónskertra fara í slíka þjálfun. Eigendur þeirra þurftu hins vegar líka að fara í hæfismat. "Ég fór til Noregs í fyrrasumar ásamt öllum þeim sem sóttu um að fá hund. Þjálfararnir þurftu að kynna sér hvort fólk væri hæft til að fá hund, bæði félagslega og líkamlega."

Hver hundur er valinn sérstaklega fyrir væntanlegan notanda enda að mörgu að hyggja, til að mynda gönguhraða beggja. Þegar búið var að velja hundana hófst þjálfun þeirra og að henni lokinni voru þeir fluttir til Íslands. Eftir sóttkví hófst tveggja vikna stíf samþjálfun hunda og notenda í Nýjabæ í Flóa. Nú er tekin við jafnlöng þjálfun á heimaslóðum hvers notanda. Ef vel tekst til má ætla að hundurinn verði félagi og samstarfsaðili notanda síns í heilan áratug. "Nú erum við að læra gönguleiðir í kringum heimili mitt og vinnustað með þjálfaranum, til dæmis leiðina í hesthúsið," segir Alli.

Hundinum fylgir aukið sjálfstæði
Eitt það erfiðasta við sjónskerðinguna var missir sjálfstæðis að sögn Alla. "Ég þurfti að stilla líf mitt eftir sjónskerðingunni. Það er engin leið að gera sér grein fyrir því fyrirfram hvað missir sjálfstæðis er erfiður. Mér fannst til dæmis gríðarlega erfitt að þurfa að hætta að keyra. Að geta ekki skotist út í búð lengur eða gert annað sem öðrum þótti sjálfsagt. Hundurinn breytir miklu varðandi þetta, sérstaklega núna þegar daginn fer að stytta. Þá minnkar starfsgeta mín og ég get minna verið einn úti við."

En hvert er helsta hlutverk hundsins? "Hann leiðir mig á allri göngu, lærir þær leiðir sem ég er vanur að fara, þekkir gangbrautir og stöðvar við gangstéttarbrúnir og gatnamót. Svo getur hann til dæmis fundið hluti sem ég missi og finn ekki aftur; húfu, vettlinga, peningaveski, lykla eða farsíma. Á göngu leiðir hann mig framhjá hættum á borð við bíla, staura og fólk. Það eina sem ég þarf að gera er að gefa skipanir á borð við "hægri" og "vinstri"." Alli hlær þegar hann er inntur eftir því hvort tungumálaörðugleikar hafi gert vart við sig milli þeirra félaga. "Það er nú það. Þeir skilja ekki stikkorðin nema á norsku. Mörg orðin eru þó lík og maður var orðinn ágætur í þessu eftir nokkra daga. Svo breytum við félagarnir orðunum smátt og smátt yfir á íslensku."

sók

Einhverfur drengur skilinn eftir einn - Dæmi af þeirri ferðaþjónustu sem fatlaðir þurfa að búa við

Í gær birtist frétt í Fréttablaðinu af hremmingum fjögurra ára einhverfs drengs sem þarf að nýta sér Ferðaþjónustu fatlaðra. Fréttin fylgir hér á eftir. 

"Fjögurra ára drengur hefur í tvígang verið skilinn eftir í reiðileysi fjarri áfangastað sínum af Ferðaþjónustu fatlaðra. Faðir drengsins segir mildi að ekki hafi farið verr. Komið sé fram við son sinn eins og dauðan hlut en ekki lítið barn. 

Steingrímur Páll Viderö, fjögurra ára þroskahamlaður og einhverfur drengur úr Mosfellsbæ, hefur í tvígang verið skilinn eftir einn og yfirgefinn af starfsmönnum Ferðaþjónustu fatlaðra. Steingrímur getur ekkert tjáð sig. Martin Viderö, faðir Steingríms, segir mildi að ekki hafi farið illa.

Martin segir sárt að vita til þess að sonur sinn sé skilinn eftir á stöðum fjarri þeim áfangastað sem hann átti að vera sendur á fyrir það fyrsta og þess ekki gætt að hann komist í réttar hendur. Það sé ólíðandi meðferð, sérstaklega þegar börn eiga í hlut.

"Það gengur ekki að barnið okkar sé ítrekað skilið eftir einhvers staðar niðri í bæ, eitt og yfirgefið, því starfsmennirnir hafa ekki fyrir því að finna leikskólann hans," segir Martin. Í stað þess að leita betur fóru starfsmenn ferðaþjónustunnar tvívegis með drenginn í Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra á Háaleitisbraut. Í annað skiptið var honum fylgt inn en bílstjórinn gat ekki sagt starfsfólki Styrktarfélagsins hvað drengurinn héti. Slík vinnubrögð segir Martin lýsa miklu fálæti í garð lítils barns.

Seinna skiptið hafi þó verið mun alvarlegra en þá skildi bílstjórinn Steingrím eftir í anddyri Styrktarfélagsins. "Hann getur ekkert tjáð sig en þykir spennandi að fara út og skoða. Hann hefði ekki þurft að hafa mikið fyrir því að ganga út um sjálfvirku dyrnar sem þarna eru. Ég get ekki hugsað þá hugsun til enda hvað hefði getað gerst," segir Martin. Sem betur fer veitti starfsfólk Styrktarfélagsins drengnum athygli og sá til þess að hann kæmist í réttar hendur.

Martin og Júlíana Steingrímsdóttir, móðir drengsins, furða sig einnig á að hann sé látinn sitja í framsæti bíla ferðaþjónustunnar. "Ég hélt að lög í landinu bönnuðu slíkt," segir Martin. Hann segir að starfsmenn hafi tjáð honum að stundum væri fullorðið fólk meðal farþega sem gæti reynst barninu hættulegt og því mætti hann ekki sitja aftur í. Ekki hafi komið til greina að sækja Steingrím á öðrum bíl.

Unnur Erla Þóroddsdóttir, félagsráðgjafi hjá Mosfellsbæ, segir athugasemdir sem þessar litnar alvarlegum augum og reynt yrði að finna lausn á málinu. Hún benti á að Mosfellsbær væri með samning við Ferðaþjónustu fatlaðra og Gunnar Torfason svaraði fyrir það fyrirtæki. Hann vildi ekki tjá sig um málið þegar Fréttablaðið hafði samband.
[e-mail]"

Því miður er það svo að Ferðaþjónusta fatlaðra virðist vera þjónusta sem skipulögð er út frá þörfum þeirra sem veita þjónustuna frekar en þeirra sem nýta sér hana. Dæmi er um að þeir sem þurfa að nota þessa þjónustu þurfi að sætta sig við að vera keyrðir á sinn áfangastað allt að 2 klst fyrr en þeim er ætlað að mæta, vegna þess að það hentar þeim rúnti sem bílinn fer þann daginn. Ef notendur þessara þjónustu þurfa að bregða sér eitthvað, er eins gott að þeir ákveði það deginum áður, því það er sá fyrirvari sem þarf að hafa á því að fá akstursþjónustu frá Ferðaþjónustu fatlaðra. Þetta er fyrirkomulag sem er ekki ásættanlegt því það tryggir fötluðum ekki það ferðafrelsi sem þeir eiga rétt á.

Ég mun síðar fjalla meira um ferðaþjónustumál fatlaðra og þá sérstaklega blindra og sjónskertra.