Óvandaður fréttafluttningur sjónvarpsins af leiðsöguhundum fyrir blinda og sjónskerta einstaklinga

Neðangreint bréf sendi ég til fréttastjóra RUV, Óðins Jónssonar, og fyrrverandi fréttastjóra Ríkissjónvarpsins, Elínar Hirst,  vegna fréttaflutnings sjónvarpsins af leiðsöguhundum fyrir blinda og sjónskerta. Þessi fréttaflutningur er að mínu mati dæmi um óvönduð vinnubrögð.

Fréttina má sjá með því að smella hér.

"Sunnudaginn 14 september var flutt frétt í Ríkissjónvarpinu af leiðsöguhundum fyrir blinda og sjónskerta einstaklinga. Í tilefni fréttaflutningsins vil ég koma eftirfarandi athugasemdum og leiðréttingum á framfæri.

1. Í fréttinni er talað um að hundurinn Erró, sem Friðgeir Jóhannesson var með þar til í vor, hafi drepist. Þó þetta orðalag sé oft notað í íslensku um dýr, þá hefur það frekar átt við um húsdýr og búfénað en dýr sem menn hafa haft sem félaga og vini í um heilan áratug. Orðalagið er að mínu mati ónærgætið og þá sérstaklega þegar haft er í huga að Erró var svæfður vegna alvarlegs sjúkdóms sem hann gekk með.

2. Í fréttinni talar fréttamaður, sem tekur viðtölin, um blindrahunda og eins er það hugtak notað í þýðingatexta. Blindrafélagið hefur í öllu sínu kynningarefni lagt áherslu á að hugtakið "leiðsöguhundar fyrir blinda og sjónskerta sé notað" og óskar eftir samstarfi við fjölmiðla og aðra um að það verði gert. Það hugtak var notað í lestri fréttaþular við kynningu á fréttinni.

3. Í lok fréttarinnar er sagt að þjálfuninni sé nú lokið og hundarnir komnir til eigenda sinna. Hið rétta er að þegar fréttin er sögð er eingöngu lokið 2 vikum af 4 í samþjálfun leiðsöguhunds og notenda. Eingöngu þeim þætti þjálfunarinnar sem fram fór að Nýjabæ var lokið á þessum tímapunkti. Tveggja vikna þjálfun í daglegu umhverfi notendanna stendur nú yfir.
Leiðsöguhundarnir eru eign Blindrafélagsins og lánaðir notendum sínum. Gengið frá sérstöku samkomulagi á milli aðila þar um.
Þessi atriði komu rækilega fram þegar hundarnir voru formlega afhentir notendum sínum við hátíðlega athöfn föstudaginn 12 september, en þar var Ríkissjónvarpið viðstatt, þó það hafi kosið að gera þeim viðburði ekki skil í fréttinni.

Virðingarfyllst, "

Fjórir leiðsöguhundar fyrir blinda og sjónskerta afhentir notendum sínum.

Í dag, föstudaginn 12. september voru 4 leiðsöguhundar fyrir blinda og sjónskera einstaklinga afhentir notendum sínum við hátíðlega athöfn í húsakynnum Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17.

Auk mín fluttu fluttu ávörp Guðlaugur Þórðarson Heilbrigðisráðherra, Daníel G. Björnsson fjölumdæmisstjóro Lions og Helena Björnsdóttir, íslenskur leiðsöguhundanotandi búsett í Noregi. Þessir aðilar afhentu einnig hundana til notenda sinna, Þeirra Alexanders Hrafnkelssonar sem fékk hundinn Exo, Friðgeirs Jóhanessonar sem fékk hundinn Exit, Guðlaugar Erlendsdóttur sem fékk hundinn Elan og Lilju Sveinsdóttur sem fékk hundinn Asitu. 

Hundarnir hafa verið þjálfaðir í hundaskóla norsku blindrasamtakanna og hefur þjálfun þeirra tekið u.þ.b. eitt ár.

Þann 8. maí 2007 undirritaði þáverandi heilbrigðis- og tryggingarmálaráðherra, Siv Friðleifsdóttir, samkomulag við Blindrafélagið um styrk til að kaupa og þjálfa fimm leiðsöguhunda fyrir blinda og sjónskerta en upphæð styrksins átti að dekka kaupverð hundanna í Noregi og þjálfunarkostnað þeirra þar.

Strax var hafinn undirbúningur verkefnisins og í júní 2007 fór 6 manna hópur blindra og sjónskertra til Noregs og tók þátt í undirbúningsnámskeiði þar sem 4 þeirra voru valdir hæfir og tilbúnir til að taka við leiðsöguhundi, en hver hundur er valinn sérstaklega fyrir væntanlegan notanda þar sem taka þarf tillit til gönguhraða beggja auk ýmissa annarra þátta. Þegar búið var að velja hundanna fyrir væntanlega notendur hófst eiginleg þjálfun þeirra og síðan voru þeir fluttir til Íslands í lok júlí s.l. þar sem 4 vikna dvöl í sóttkví tók við. Í lok ágúst losnuðu hundarnir úr sóttkvínni og hófst þá tveggja vikna stíf samþjálfun hundanna og notenda þeirra. Samþjálfunin fór fram að Nýjabæ í Flóa og dvöldu notendurnir þar allan þjálfunartímann.  Samþjálfuninni  stjórnuðu tveir þjálfarar frá norska hundaskólanum og nutu þeir aðstoðar tveggja íslenskra þjálfara.

Í dag er mikil gleðistund í lífi leiðsöguhundanotendanna, þegar þeir taka formlega við hundum sínum, en ef vel tekst til, má ætla að hundurinn verði félagi og samstarfsaðili notanda síns næstu 10 árin.

Þjálfun á hverjum leiðsöguhundi fyrir blinda og sjónskerta kostar alls um 5 - 6 milljónir króna og því er verkefni sem þetta nánast ókleift án aðkomu hins opinbera. Markmiðið hlýtur að vera að leiðsöguhundar verði flokkaðir sem hjálpartæki og lítur Blindrafélagið á samkomulagið við Heilbrigðisráðuneytið sem fyrsta skrefið á þeirri braut. Auk Heilbrigðisráðuneytisins hefur Lionshreyfingin á Íslandi lagt þessu verkefni öflugt lið en tekjur af sölu Rauðu fjaðrarinnar í vor, alls 12,5 milljónir króna, runnu til þessa verkefnis. Þess vegna hefur verið ákveðið að fá til landsins tvo hunda til viðbótar sem munu koma á næsta ári, en fjórir einstaklingar hafa lýst áhuga sínum að fá þá hunda.

Blindrafélagið vill hvetja fólk til að sýna leiðsöguhundunum og notendum þeirra skilning og tillitssemi á ferðum þeirra og minnir á að leiðsöguhundar eru ekki gæludýr heldur nauðsynlegt hjálpartæki.

Eyþór nær frábærum árangri

Eyþór Þrastarson varð í dag 8. í 400 metra skriðsundi á Ólympíumóti fatlaðra í Peking. Hann stórbætti árangur sinn í undanrásum og komst óvænt í úrslitasundið.

Frétt fengin af: http://ruv.is/heim/frettir/frett/store64/item225579/

Ástæða er til að óska Eyþóri Þrastarsyni til hamingju með þennan glæsilega árangur. Með þessu hefur Eyþór stimplað sig inn með þeim bestu í heiminum, í sínum flokki í 400 metra skriðsundi. Eyþór hefur stórbætt sinn best árangur frá því fyrir leikanna, og fram á meira er ekki hægt að fara. Vonandi verður þessi árangur til að hvetja hann enn frekar til dáða.

Eyþór í úrsli í Peking

Eyþór Þrastarson stórbætti árangur sinn og komst í úrslit í 400 metra skriðsundi á Ólympíumóti fatlaðra í Peking í nótt. Eyþór sem keppir í flokki blindra synti á 5 mínútum og 11,54 sekúndum. Hann varð í 5.sæti í sínum riðli og í 8.sæti alls og komst í úrslitasundið sem fer fram rétt fyrir klukkan 11 í dag. Eyþór bætti persónulegt met sitt um rúmar 13 sekúndur.

Þetta er stórglæsiegur árangur og spennandi verður að fylgjast með hvernig Eyþóri mun ganga í úrslitasundinu.

http://ruv.is/heim/frettir/frett/store64/item225579/

Byltingakenndar tilraunir á sjúklingum á sviði augnvísinda fá grænt ljós

Bandaríska fyrirtækið Neurotech hefur fengið leyfi bandarískra yfirvalda (FDA) fyrir byltingakenndum tilraunir á sjúklingum til meðferðar á RP og ellihrörnun í augnbotnum (Dry AMD). Ellihrörnun í augnbotnum er algengasta örsök blindu á Íslandi og í hinum vestræna heimi. Meðferðarúrræði gagnvart RP hafa ekki verið til staðar og mjög takmörkuð gagnvart AMD. Vonast er eftir því að fyrstu niðurstöður þessara tilraun líti dagsins ljós næsta vor.

Í grein sem ég skrifaði á bloggsíðuna mína í júlí s.l. gerði ég í stuttu máli grein fyrir þessum tilraunum. Sjá hér. 

Hér fer fréttatilkynning frá Neurotech. 

Neurotech Granted Fast Track Designations from the FDA for NT-501 in Two Indications?Retinitis Pigmentosa and Dry Age-Related Macular Degeneration

Lincoln, RI (September 3, 2008) - Neurotech Pharmaceuticals, Inc., a privately-held biotechnology company focused on the development of sight-saving therapeutics for chronic retinal diseases, announced today that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has granted Fast Track designations for NT-501 for the treatment of visual loss in two indications? retinitis pigmentosa (RP) and the dry form of age-related macular degeneration (dry AMD). NT-501 is an intraocular, cell containing polymer implant designed to provide continuous, long-term release of the therapeutic protein Ciliary Neurotrophic Factor (CNTF) directly into the back of the eye by means of the Company's proprietary Encapsulated Cell Technology. CNTF, a well established neurotrophic factor, rescues dying retinal photoreceptors and protects them from degeneration.

"We remain on track to announce top line results from our two Phase 2/3 studies in RP and our Phase 2 study in dry AMD by early 2009," said Ted Danse, President and CEO of Neurotech. "The receipt of Fast Track designations for NT-501 in these indications is an important component in our ongoing product development strategy, allowing us to potentially accelerate our two clinical development programs as we seek to provide much needed treatment options for patients facing these devastating diseases."

The Fast Track program, established under the FDA Modernization Act of 1997, provides for expedited regulatory review of a drug that demonstrates the potential to address an unmet medical need for the treatment of serious or life-threatening conditions. Under the program, the FDA will take such actions as are appropriate to expedite the development and review of the application for approval of such product, including potentially accepting, on a rolling basis, portions of the marketing application for review prior to the completion of the final registration package.

About Neurotech's Clinical Programs

Phase 2/3 Studies in Retinitis Pigmentosa (RP)
Neurotech is conducting two Phase 2/3 trials of NT-501 for the treatment of visual loss associated with RP-one consisting of patients with earlier stage disease (60 patients) and the second consisting of patients with later stage disease (60 patients). Both trials are randomized, multi-centered, double-masked, sham-controlled dose ranging studies. Each patient receives either a high or low dose NT-501 implant in one eye an  a sham treatment in the fellow eye. The primary efficacy endpoint is visual field sensitivity for the early-stage RP study and best corrected visual acuity for the late-stage RP study.

Phase 2 Study - Dry Age-related Macular Degeneration (Dry AMD)
This randomized, multi-centered, double-masked, sham-controlled study is evaluating NT-501 in 48 subjects with an advanced stage of dry AMD called geographic atrophy. Each subject receives either a high or low dose NT-501 implant or a sham treatment in one eye only. Best corrected visual acuity is the primary efficacy endpoint of this study.

About the Diseases
Retinitis Pigmentosa (RP) is an inherited disease that causes the retina's rod and cone photoreceptors to gradually degenerate leading to loss of vision and blindness. The symptoms of RP predominately appear in young adults and affect approximately 100,000 people in the United States and over 1 million people worldwide. At this time there is no known cure or effective treatment for RP.

Age-related macular degeneration (AMD) is a chronic progressive disease of the macula that results in the loss of central vision. It is the leading cause of blindness in elderly people in the developed world. There are two forms of AMD?dry and wet. Dry AMD is the most common form of AMD representing approximately 90% of all AMD cases. In its later stages dry AMD can lead to the degeneration of photoreceptors and retinal pigment epithelial cells, a chronic condition called geographic atrophy (GA). GA affects approximately 1 million people in the United States for which there currently are no effective treatments.

About Encapsulated Cell Technology
Neurotech's core technology platform is Encapsulated Cell Technology (ECT), a unique technology that allows for the long term, sustained delivery of therapeutic factors to the back of the eye. ECT implants consist of cells that have been genetically modified to produce a specific therapeutic protein and are encapsulated in a semi-permeable hollow fiber membrane. The diffusive characteristics of the hollow fiber membrane are designed to promote long-term cell survival by allowing the influx of oxygen and nutrients while simultaneously preventing direct contact of the encapsulated cells with the cellular and molecular elements of the immune system. The cells continuously produce the therapeutic protein which diffuses out of the implant at the target site. ECT therefore enables the controlled, continuous delivery of therapeutic factors directly to the retina, bypassing the blood-retina barrier.

About Neurotech Pharmaceuticals, Inc.
Neurotech is developing sight-saving therapeutics for the treatment of chronic retinal diseases. The Company's lead product candidate, NT-501, is currently in late-stage clinical development for retinitis pigmentosa (RP) and dry age-related macular degeneration (dry AMD). RP is the leading inherited cause of blindness for which there is no current treatment. The Company's portfolio of product candidates also includes treatments for wet AMD and diabetic macular edema. All of Neurotech's development programs are based on the Company's proprietary Encapsulated Cell Technology (ECT). ECT uniquely enables the controlled, continuous delivery of biologics directly to the back of the eye, overcoming a major obstacle in the treatment of retinal disease.

MEDIA CONTACT:
Rich Small
Vice President, CFO
Neurotech Pharmacuticals, Inc.
[e-mail]
http://neurotechusa.com/

 

Gleðiganga fatlaðra í Madrid

Þann 13 september næst komandi verður í annað skiptið efnt til Gleðigöngu fatlaðar (II Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional) í Madrid. Fyrst var efnt til þessara göngu á síðast ári og i þá göngu mættu um 1000 einstaklingar, sem komu víða að. Hér má sjá myndband frá þeirri göngu. Myndbandshlekkur.

Fyrirmyndi er að sjálfsögðu fengin frá gleðigöngu samkynhneigðra, sem eins og allir vita hefur heppnast einstaklega vel hér á landi.

Markmiðið með göngunni er að auka á sýnileika fatlaðra og vekja athygli á mannréttindabaráttu þeirra.

Heimasíða göngunnar á spænsku er: http://www.marchadiversidadfuncional.org/

Aðilar eða samtök sem vilja senda stuðningsyfirlýsingu geta sent á: [e-mail].   

Einar Stefánsson fær verðlaun á sviði augnrannsókna

Það er ástæða til að óska Einari Stefánssyni og samstarfsmönnum hans til hamingju með Jules Gonin verðlaunin sem veitt eru fyrir framúrskarandi árangur á sviði augnrannsókna. Þetta er enn eitt dæmið um þá framþróun sem á sér stað í  augnvísindum. Mér er ljúft að geta þess hér að Blindrafélagið hýsir hluta af þeim rannsóknum sem hér eiga í hlut í húsnæði sínu að Hamrahlíð 17. 

Einar Stefánsson fær verðlaun á sviði augnlækninga

Sjónskert börn í fjórða bekk fá gefins fartölvur

Mánudaginn 1.september, afhenti sjóðurinn Blind börn á Íslandi, níu sjónskertum grunnskólabörnum fartölvur til notkunar við námið. Athöfnin fór fram í húsnæði Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17.    

Það voru konur í Thorvaldsenfélaginu sem seldu jólamerki félagsins um síðustu jól til styrktar blindum og sjónskertum börnum. Félagið afhenti sjóðnum eina milljón króna til kaupa á fartölvum fyrir blind og sjónskert grunnskólabörn og ákvað stjórn sjóðsins að styrkja sérstaklega verkefni á vegum kennsluráðgjafarinnar, sem mun verða hluti af nýrri þjónustu og þekkingarmiðstöð blindra og sjónskertra. Verkefnið er fólgið í því að tölvurnar verða allar útbúnar með stækkunarbúnaði sem auðveldar sjónskertum nemendum að halda í við jafnaldra sína og munu kennsluráðgjafar fylgjast með þessum hópi nemenda sérstaklega og kenna þeim á búnaðinn.

Sjóðurinn Blind Börn á Íslandi var stofnaður fyrir mörgum árum síðan af útvarpsmönnunum Gulla Helga og Jóni Axel. Þeir hófu sölu á efni tengdum útvarpsþætti sem þeir voru með og nutu til þess stuðnings fleiri aðila. Sjóðurinn hefur staðið fyrir úthlutunum og skemmtunum fyrir blind og sjónskert börn á undanförnum árum. 

Mikil ánægja ríkti meðal krakkanna, foreldra þeirra, Thorvaldsenkvenna og annarra sem stóðu að verkefninu. Ljóst má vera að þetta er verkefni sem vonandi mun hafa mikil og jákvæð áhrif á nám og leik þessara krakka.

Þessum viðburði voru gerð góð skil í fréttum Stöðvar2 og mér finnst ástæða til þess að hrósa dagskrágerðarfólki Stöðvar2 fyrir þann áhuga sem þeir hafa að undanförnu sýnt málefnum blindra og sjónskertra.

Thorvaldsenfélaginu og forsvarsmönnum sjóðsins Blind börn á Íslandi, eru eru færðar kærar þakkir fyrir framlagið.

Gengið yfir Sahara eftir að hafa endurheimt sjón eftir tímamóta augnaðgerð

Ungur breskur strákur, sem var með ólæknandi arfgengan augnsjúkdóm (RP) og fékk sjónina aftur eftir að hafa gengist undir tímamóta augnaðgerð, ætlar að ganga yfir Sahara eyðimörkina á næsta ári.

Sjá hér að neðan frásögn úr Wigan Evening Post:

A teenager who got his sight back after a pioneering operation will be
trekking across the Sahara desert next year.

Steven Howarth, a student at Wigan and Leigh College, was born with an eye condition which gave him limited sight in bright lights and at night.

The condition, caused by a faulty gene called Retinitis Pigmentosa, could have led to the 18-year-old going completely blind in his 20s.

But Steven was treated through a clinical trial which dramatically improved his sight, paid for by The British Retinitis Pigmentosa Society, known as RP Fighting Blindness.

To express his gratitude, Steven is raising sponsorship for a 100km trip
across the Sahara desert in March.

He said: "It will definitely be a gruelling journey, but one which I am
hugely excited about. The idea came up at an RP meeting.

"It was suggested to all those present, including myself, and I was happy to sign up for it."

During the clinical trial Steven received an injection into the back of his
right eye with copies of a healthy gene, which has given Steven a huge
improvement in his ability to see at night time.

Steven said: "Not only has the treatment vastly improved my vision, but it has given me a boost of confidence as I now feel more independent.

"The hope for other sufferers is very encouraging as research goes on, but, of course, they rely heavily on donations."

All the information on the incredible journey can be found at
http://www.trektofightblindness.org.uk/

For more details on how to donate, call Steven on 01942 790078, e-mail mailto:t.howarth1%40ntlworld.com or make a donation online by going to www.justgiving.com/stevenhowarth

Donations can also be sent in the post to 8 Fairhaven Avenue, Westhoughton, Bolton, BL5 3HE.

Að aflokn alheimsþingi World Blind Union

 Á  7.  Þingi World Blind Union, sem fram fór í Genf daganna 18 - 23 ágúst,  kom meðal annars fram að markmiðið með  alheimsþinginu er að ná samkomulagi um  ályktanir sem er hægt að hrinda í framkvæmd og að þær hafi það í för með sér að breytingar verði á því hvað það merkir að vera blindur eða sjónskertur og að blindir og sjónskertir geti  tekið sinn réttláta sess í samfélaginu.

Yfir 600 aðalfulltrúar voru á þinginu og voru 40% atkvæða í höndum kvenna, en WBU hefur lagt mikla áherslu á að jafna þátttöku kynjanna í starfi aðildarfélaga sinna og samtakanna. Til dæmis þá var haldin sérstök kvennaráðstefna á undan þinginu. Sjá hér frásögn Lilju Sveinsdóttur sem var annar af tveimur fulltrúum Íslands á ráðstefnunni.

Í skýrslu William Rowland fráfarandi forseta WBU frá S-Afríku, og umræðum um skýrsluna báru þessi mál hæst:

• Mikilvægi Sáttmála SÞ um réttindi fatlaðar og að aðildarsamtökin noti sáttmálann til að berjast fyrir og tryggja réttinda blindra og sjónskertra. Mikilvægt væri að aðildarfélög í löndum sem ekki hefðu skrifað undir eða staðfest sáttmálann ynnu að því að fá það gert.
• Komandi 200 ára afmæli Louis Braille á árinu 2009 og mikilvægi blindraleturs var mikið rætt. Fulltrúar þróunarlandanna voru virkir í þeirri umræðu og bentu m.a. á að vegna lítils öryggis með rafmagn þá kæmi ný tækni ekki af sömu notum og í þróaðri löndum. Að mati þeirra sem tóku til máls þá er mikilvægi blindraleturs síst að minnka þrátt fyrir að ný tækni sé mörgum blindraleturs notendum hjálpleg. Fulltrúar frá þróunarlöndunum lögðu áherslu á alþjóðlegt átak í tengslum við 200 ára afmæli Louis Braille.
• Vinnuhópur um málefni sjónskertra hefur verið starfandi innan WBU. M.a. benti forsetinn á það í máli sínu að huga þyrfti að stöðu sjónskertra innan WBU, en sjónskertir eru þrisvar sinnum fleiri en blindir. Málefni blindra hafi hins vegar oft borið mun hærra en málefni sjónskertra.
• WBU er aðili að verkefnum sem hafa það að markmiði að gefa öllum blindum og sjónskertum börnum í heiminum aðgang að menntun. Í dag eru 90% allra blindra og sjónskertra barna án aðgangs að menntun. Blindir og sjónskertir hafa ekki aðgang að 95% alls útgefins prentefnis, vegna þess á hvað formi útgáfan er. WBU vinnur að því að breyta þessu í verkefni sem kallast „book famine".

Nokkur órói og umræða var um nýtt félagsgjaldakerfi fyrir WBU. Tillagan sem lá fyrir þinginu gat haft það í för með sér að lítil og févana samtök og samtök frá smáríkjum áttu það á hættu að fara illa út úr nýju fyrirkomulagi. Ísland hafði frumkvæði að því að vekja athygli á málinu auk þess sem heildarsamtökin í S-Ameríku lýstu mikill óánægju. Í samvinnu við samtök frá Hollandi, Þýskalandi og Möltu flutti Ísland tillögu sem átti að taka tillit til þeirra óánægjusjónarmiða sem fram höfðu komið. Tillagan var samþykkt, þó óvissa sé um hvort hún var samþykkt í heild sinni eða að hluta vegna mikils ruglings við atkvæðagreiðslu.

Á þinginu voru flutt nokkur áhugaverð ávörp sem tengdust þema þingsins. Meðal þeirra sem töluðu voru: Ms Kyung-what KANG Deputy High Commissioner for Human Rights OHCHR og  Marc Maurer Bandarískur mannréttindalögfræðingu og aðgerðarsinni sem hefur verið blindur frá fæðingu, Don Makay sendiherra og Larry Campbell, President International Council for Education of People with Visual Impairment (ICEVI),

Á þinginu var kosin ný stjórn samtakanna. Nýr forseti WBU er Maryanne Diamond frá Ástralíu, Arnt Holt frá Noregi var kosinn 1 varaforseti.

Þó nokkrar ályktanir voru samþykktar á þinginu og munu þær verða þýddar yfir á íslensku og birtar um leið og þær verða tilbúnar.

Seinustu daga þingsins var síðan kynning og sýninga á ýmsum hjálpartækjum fyrir blinda og sjónskerta. Ég er að vonast til þess að Blindrafélagið geti stuðlaða að því að hluta af því sem þar var sýnt megi taka í notkun hér á landi og eru nokkur atriði þegar í skoðun.

Þingið var vel skipulagt, eins og við er að búast þegar Svisslendingar sjá eiga í hlut. Ráðstefnuhöllin sem þingið fór fram í var hinsvegar bagaleg út frá sjónarhóli sjónskertra vegna birtuskilyrða, sem voru mjög breytileg. Lítill tími var gefinn til umræðna vegna þess hversu þétt dagskráin var. Í umræðum voru sjónarmið þróunarlandanna mjög áberandi og fulltrúar þeirra mjög virkir í umræðum.
Alheimsþing World Blind Union fara fram á 4 ára fresti.