Verjum velferðina!

Í dag, mánudaginn 24 nóvember kl 16:30 hafa BSRB, Félag eldri borgara, Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands, með 30 aðildarfélög innan sinna vébanda, boðað til útifundar á Ingólfstorgi undir yfirskriftinni Verjum velferðina.  

Fjölmennum á fundinn og sýnum að við látum ekki brjóta velferðarþjónustuna niður. Við höfnum því að ráðist verði að undirstöðum samfélagsins með stórfelldum niðurskurði á velferðarkerfinu.

Þegar þrengir að er mikilvægt að ekki sé vegið að almenningi.

Við höfnum sérhverri aðför og krefjumst þess að stofnanir samfélagsins verði styrktar á erfiðum tímum.

Dagskrá fundarins er eftirfarandi:

Tónlistaratriði: Tómas R. Einarsson og Ragnheiður Gröndal

Ávörp flytja: 

Gerður A. Árnadóttir formaður Þroskahjálpar

Árni Stefán Jónsson varaformaður BSRB

Halldór Sævar Guðbergsson formaður Öryrkjabandalags

Margrét Margeirsdóttir formaður Félags eldri borgara í Reykjavík

Fundarstjóri verður Björg Eva Erlendsdóttir

Blind og sjónskert börn á norðurlöndunum

Dagana 19 og 20 nóvember eru norrænu blindrasamtökin með árlegan sameiginlegan fund. Fundurinn er að þessu sinni haldinn á Hótel Örk. Aðalþema fundarins er aðstæður blindra og sjónskertra barna á norðurlöndunum. Skiljanlega þá er mikil áhersla lögð á aðstæður barnanna í skólakerfinu. Munurinn á aðstæðum á Íslandi og hinum norðurlöndunum að þessu leiti er töluverður. Fyrir það fyrst þá hafa málefnum blindra og sjónskertra barna í skólakerfinu verið stórlega vanrækt á undanförnum árum á Íslandi, eins og staðfest hefur verið með skýrslum sérfræðinga. Af þessum sökum hefur mikil sérþekking á þessum málum glatast. Á yfirstandandi þingi er  áformað að Jóhanna Sigurðardóttir félagsmálaráðherra leggi fram frumvarp um Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta, sem ætlað er að taki til starfa 1. Janúar n.k. Mjög mikilvægt er að af því verði.

Sameiginlegt vandamál sem blindir og sjónskertir nemendur standa frammi fyrir á öllum norðurlöndunum má rekja til samskipta við minni og fjárvana sveitarfélög sem eru í erfiðleikum með að veita, eða greiða fyrir, þá sértæku þjónustu sem mörg blind og sjónskert börn þurfa til að geta notið jafnréttis til náms. Dreifð ábyrgð í stjórnkerfinu á málefnum sem snúa að hagsmunum blindra og sjónskertra barna er víða vandamál og virka sem hindranir á að þessi börn fái viðeigandi þjónustu.

Bent var á að aukin hætta væri á því að nemendur, sem eru blindir eða sjónskertir, hætti í námi þegar kemur að framhaldsskólanámi, ef viðeigandi þjónusta stendur þeim ekki til boða á grunnskólastigi. Það er því sérstaklega mikilvægt að blindum og sjónskertum börnum sé gert kleift að standast námskröfur grunnskólanna þannig að þau eigi einhverja möguleika á því að fara í framhalds- og háskólanám, kjósi þau að gera það.  Mikilvægt er þó að stuðla ekki að því að börnin verði ofvernduð því það mun leiða til minna sjálfstraust og að endingu leiða til einangrunar. Fræðsla til foreldra blindra og sjónskertra barna er mjög mikilvæg en virðist víðast vera vanrækt.

Samþykkt var á fundinum að setja í farveg sameiginlega vinnu sem m.a. myndi huga að:

• Hinu mikilvæga hlutverki sem foreldrasamtökin gegna í því að halda á lofti kröfum um að börnin njóti viðeigandi þjónustu og sé gert að verða samferða jafnöldrum sínum í skóla.
• Mikilvægi þess að uppfræða almenna kennara um þau sértæku þjónustuúræði sem standa blindum og sjónskertum börnum til boða, þannig að kennarar verði bandamenn blindra og sjónskertra nemenda sinna í því að tryggja að þau njóti þeirra sértæku þjónustuúrræða sem gagnast þeim í námi.
• Koma upp norrænu tengslaneti meðal almennra kennara og fagfólks sem sérhæft er í kennsluráðgjöf og þjónustu viðblinda og sjónskerta nemendur.

Þolir ekki bið - Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blint, sjónskert og daufblint fólk

Á yfirstandandi þingi er áformað að félagsmálaráðherra leggi fram frumvarp um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blint, sjónskert og daufblint fólk og er henni ætlað að taka til starfa þann 1. janúar nk. Frumvarpið er unnið í framhaldi af afar dökkum skýrslum sem höfðu verið gerðar um ástandið í menntunarmálum blindra og sjónskertra nemenda hér á landi.

Hinni nýju þjónustu- og þekkingarmiðstöð er ætlað að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar.  Jafnframt skal hún þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar sem aflar og miðlar þekkingu á aðstæðum notenda í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá er henni ætlað að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu og sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir.

Hlutverk miðstöðvarinnar er fyrst og fremst að auka möguleika þeirra einstaklinga sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir til virkni og  þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra þegna þess.

Samstarfið um gerð frumvarpsins hefur um margt verið til mikillar fyrirmyndar. Að því hafa allir hagsmunaaðilar komið alveg frá upphafi. Það liggur því fyrir að þegar frumvarpið verður lagt fram er þegar búið að ná fram breiðri samstöðu um öll meginatriði þess.

Í þeim hremmingum sem íslenskt samfélag gengur nú í gegnum, er ekki óeðlilegt að óttast að málefni eins og þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blint, sjónskert og daufblint fólk, sé ekki ofarlega á forgangslista ráðamanna. Einnig er ekki óeðlilegt að óttast að í einhverjum tilvikum telji aðilar; ríkið, sveitarfélög eða skólar, forsvaranlegt að spara megi með því að veita ekki þeim einstaklingum sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir, þá þjónustu sem þeir eiga rétt á samkvæmt stjórnarskrá, mannréttindasáttmálum og núgildandi lögum.   

Á  Íslandi eru í dag  133 börn sem eru skilgreind blind eða sjónskert, með 30% sjón eða minna, og þurfa því á sértækri þjónustu og kennslu að halda. Þar af eru 26 börn á leikskólaaldri, 86 eru á grunnskólaaldri og 21 á framhaldsskólaaldri. Færa má fyrir því rök að mun fleiri börn myndu njóta góðs af starfsemi nýrrar þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar ef sjónskerðingarmörkin yrðu sett við 50% sjón eða minna.  

Í lögum um leik-, grunn- og framhaldsskóla má sjá að þessi þrjú skólastig hafa m.a. þau  sameiginlegu markmið að stuðla að alhliða þroska allra nemenda og þátttöku þeirra í lýðræðisþjóðfélagi. Börn sem eru alvarlega sjónskert, blind eða daufblind eiga erfitt með að fylgja jafnöldrum sínum að í skólastarfi nema til komi sérhæfð þjónusta þar sem gefin eru ráð um hvernig best sé að koma til móts við þarfir þeirra í námi og námsumhverfi. Sumir nemendur þurfa beinlínis á sérhæfðri kennslu að halda í einstökum námsgreinum.

Slík þjónusta verður best veitt af sérhæfðu fólki sem áformað er að starfi á hinni nýju þjónustu- og þekkingarmiðstöð, þar verður þekkingin og færnin til staðar.

Þjónustuþörf hvers og eins getur verið mjög mismunandi og því er nauðsynlegt að fram fari einstaklingsmiðað mat í hvert sinn sem nýr notandi leitar eftir þjónustu og nauðsynlegt er að endurmeta þjónustuþörfina með tilliti til breytinga á aðstæðum og framförum notandans. Mikilvægt er að hafa í huga hversu dýrmætur tíminn er þegar börn eiga í hlut. Vikur í námi verða fljótt að mánuðum, mánuðir að önnum og annir að skólaárum. Þeir sem fara með stjórn þessara mála geta því ekki vikist undan þeirri ábyrgð að sá tími sem líður, þar sem þessi börn fá ekki tilskildan stuðning og þjónustu í skólakerfinu, eru glötuð verðmæti.

 Þrátt fyrir að ráðamenn séu nú uppteknir af efnahagslegum  verkefnum sem eru af áður óþekktum stærðargráðum, þá má það ekki fyrir nokkurn mun gerast að framlagning frumvarps um nýja þjónustu- og þekkingarmiðstöð verði frestað.  Það er óhugsandi og mun leiða af sér mikið tjón. Í dag er unnið í bráðabirgðaástandi sem ekki verður framlengt. Miklir fjármunir hafa verið lagðir fram,  bæði af Blindrafélaginu og Blindravinafélagi Íslands til að mennta fagfólk til starfa í þessari nýju stofnun. Starfsmenn sem unnið hafa að þessum málum hafa unnið mjög gott starf við óhemju erfiðar aðstæður. Öllu þessu verður teflt í tvísýnu verði frrumvarpið ekki afgreitt á yfirstandandi þingi.

Í ljósi þeirrar góðu samvinnu sem verið hefur við vinnslu þessa máls, þá treysti ég því að Jóhanna Sigurðardóttir, félagsmálaráðherra, sem hefur forræði þessa máls, sjái til þess að þetta frumvarp verði lagt fram í tíma og hvet um leið  Alþingi til að afgreiða það sem lög fyrir áramót.

Í fréttum er þetta helst - Hvað kemst í fréttir?

Undanfarna daga hefur hart verið deilt á fréttamat og frásagnir fjölmiðla af útifundinum á laugardaginn. Margir eru þeirra skoðunar að fréttaflutningurinn hafi ekki verið sanngjarn og of mikið verið gert úr uppákomum eftir fundinn, á kostnað þeirra málefna sem fundurinn snérist um og hversu margir voru mættir á fundinn. Hvað er eiginlega nýtt?, getur maður spurt

Samtökin almannheill voru með fund í síðustu viku, þar sem fjallað var um hlutverk almannaheillasamtaka á erfiðleikatímum. Fundurinn var vel sóttur og fróðleg erindi voru haldinn, auk þess sem tveir ráðherrar, félagsmála- og heilbrigðisráðherra, mættu á fundinn og hvöttu samtökin til dáða um leið og þeir viðurkenndu mikilvægi þeirra. Sjá hér ályktun frá fundinum. Allt fékk þetta sáralitla athygli fjölmiðla.

Meðal þeirra sem starfa innan almannaheillasamtaka, er það vaxandi áhyggjuefni, að samtökin eru að lenda í auknum erfiðleikum við að koma á framfæri við fjölmiðla, fréttum af starfi, málflutningi og hagsmunum samtakanna. Efnið þykir ekki áhugavert nema um sé að ræða  hneyksli, átök, eymd, persónulega harmleiki eða aðra neikvæða atburði, nema ef vera skyldi stuðningur fyrrum auðmanna.

Blöð sem áður voru jákvæð gagnvart því að birta innsendar greinar og greina frá starfi þessara samtaka, eru nú orðin tregari til og margt af því sem gert er fær aldrei pláss í fjölmiðlum. Þessi þögn leiðir síðan til þess að samtökunum gengur verr og verr að endurnýja og fjármagna starfsemi sína.

Að komast inn í ljósvakamiðlana getur oft verið mjög torsótt. Þó ber að halda til haga að á Rás 1 er ætlað meira pláss undir umfjöllun sem gagnast almannheillasamtökum, en á öðrum ljósvakafjölmiðlum.

Nú fara í hönd tímar þar sem mikilvægt er að niðurskurðarhnífnum verði ekki beitt gegn almannaheillasamtökum, sem mörg hver eru með öflugt sjálfboðaliðastarfi, vinna samfélaginu mikið gagn og stand fyrir mikilvægum verkefnum. Mikilvægt er að fjölmiðlar taki ekki þátt í að umvefja starfsemi þessara samtaka þögn, heldur skýri frá því uppbyggilega starfi sem þessi samtök inna af hendi. Það mun verða jákvætt innlegg í uppbyggingu hins Nýja Íslands.

Mikilvægi almannasamtaka á erfiðleikatímum - Ályktun samþykkt á fundi Samtakanna almannaheill

Samtökin almannaheill, sem eru regnhlífarsamtök frjálsra félagasamtaka sem starfa að almannaheillum, minna á mikilvægi starfsemi sinnar í því ástandi sem nú er í þjóðfélaginu, og skora á Alþingi að skera ekki niður fjárframlög til slíkra samtaka við endurgerð fjárlaga.   Vegna mikillar sjálfboðavinnu innan almannaheillasamtaka margfaldast hver króna sem til þeirra er veitt og samtökin þurfa á fjármunum að halda til þess að geta sinnt starfi sínu af krafti.  Jafnframt skorar Almannaheill á fyrirtæki og einstaklinga að koma til liðs við almannaheillasamtök og leggja þar með sitt af mörkum til uppbyggingar íslensks samfélags.

Tveir ráðherrar, Jóhanna Sigurðardóttir, félagsmálaráðherra, og Guðlaugur Þór Þórðarson, heilbrigðisráðherra, ávörpuðu fundinn, sem haldinn var fimmtudaginn 6 nóvember, og hvöttu almannaheillasamtök til að taka af krafti þátt í að leysa þau viðfangsefni sem fjármálakreppan hefur leitt af sér.

Aðildarfélög Samtakanna almannaheilla

Aðstandendafélag aldraðra

Bandalag íslenskra skáta

Blindrafélagið

Geðhjálp

Gróður fyrir fólk í landnámi Ingólfs

Heimili og skóli

Hjálparstarf kirkjunnar

Krabbameinsfélag Íslands

Kvenréttindafélag Íslands

Landvernd

Neytendasamtökin

Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra

Ungmennafélag Íslands

Öryrkjabandalag Íslands

Landsamtökin Þroskahjálp

Greinargerð: Verum virk-veitum liðsinni

Á næstu vikum og mánuðum mun mikið reyna á íslensk almannaheillasamtök. Þau þurfa að leggja sig fram sem aldrei fyrr, virkja það afl sem í þeim býr og fá nýja sjálfboðaliða og félagsmenn til starfa. Þessi samtök almennings þurfa með öllum tiltækum ráðum að vinna að lausnum á viðfangsefnum sem knýja dyra til að draga úr afleiðingum þeirra áfalla sem fólk af öllum stéttum hefur orðið fyrir í fjármálakreppunni sem gengur yfir heiminn.

Á það skal minnt að fjöldi manns treystir á starfsemi frjálsra félagasamtaka hvað varðar fjárhagslega afkomu, atvinnu, þjónustu og annars konar stuðning. Skjólstæðingar þessara íslensku samtaka í öðrum löndum eiga einnig mikið undir að reglulegur stuðningur  berist til þeirra.

Mörg almannaheillasamtök hafa sjálf orðið fyrir tjóni vegna  fjármálakreppunnar. Þau hafa sum tapað fjármunum, og stuðningsaðilar annarra hafa orðið að draga saman seglin eða beinlínis horfið af vettvangi. Því er hætta á að starfsemi íslenskra almannaheilla­samtaka veikist á næstunni. Til þess að samtökin geti áfram gegnt sínu mikilvæga hlutverki fyrir samfélagið,  hvetur fundur á vegum Samtakanna almannaheilla landsmenn til sjálfboðaliðastarfa og aukinnar þátttöku í þágu samfélagsins.

Ennfremur eru íslensk stjórnvöld eindregið hvött til að skapa starfsemi frjálsra félagasamtaka hagstætt lagalegt umhverfi til frambúðar og til að beita sér fyrir því að starfsumhverfi samtakanna verði ekki síðra, hvað skattgreiðslur varðar, heldur en gerist í nágrannalöndunum.

Hvernig bregðast almannaheillasamtök við breyttu samfélagi?

Viðbrögð íslenskra almannaheillasamtaka við afleiðingum fjármálakreppunnar?
Á hvern hátt ættu þau að breyta forgangsröðun verkefna sinna?
Hvernig förum við að því að styrkja þessi samtök til að takast á við krefjandi aðstæður?

Samtök um almannaheill boða til fundar að Hallveigarstöðum Túngötu 14, Reykjavík fimmtudaginn 6. nóvember kl. 09.00 - 12.00 um breytt hlutverk almannaheillasamtaka á erfiðum tímum i samfélaginu.

DAGSKRÁ
Kl.  9.00          Ávarp og setning:
Guðrún Agnarsdóttir formaður Samtakanna almannaheilla
Jóhanna Sigurðardóttir félagsmálaráðherra 

Kl.  9.15         Erindi
Ann Armstrong, gestakennari við Háskólann í Reykjavík:
Brýnustu verkefni og breytt starfsemi almannaheillasamtaka á erfiðum tímum (flutt á ensku; úrdráttur á íslensku ef óskað er)

Kl. 10.00         Kaffi

Kl. 10.15        Fjögur stutt innlegg
Guðlaugur Þór Þórðarson heilbrigðisráðherra
Steinunn Hrafnsdóttir dósent Háskóla Íslands
Sigurður Ólafsson verkefnastjóri Háskólanum í Reykjavík
Þórir Guðmundsson yfirmaður alþjóðasviðs Rauða krossins

Kl. 10.40         Umræður í hópum

Kl. 11.20         Skýrslur hópa og almennar umræður. Ályktun.

Kl. 12.00         Fundarslit

Öll aðildarfélög Samtaka um almannaheill eru hvött til að senda 3 eða fleiri einstaklinga á fundinn. Þá eru þau einnig hvött til að fá 2-3 úr forustu annarra almannaheillasamtaka til þátttöku. 

Komum á fundinn, skiptumst á hugmyndum, förum yfir möguleika almannaheillasamtaka til að byggja upp nýtt og betra samfélag.

Ekkert gjald er fyrir þátttöku í fundinum. Vinsamlegast skráið ykkur sem fyrst með tölvuskeyti á netfangið [e-mail].

Frábær þjónusta í Rimaskóla fyrir sjónskert og blind börn

Eins og ég hafi lofað þá kemur hér frásögn af frábærri þjónustu skóla sem er með sjónskert börn sem nemendur. Í leiðinni er þetta frásögn af ólíkum viðbrögðum tveggja skóla gagnvart því að gera nauðsynlegar úrbætur til að mæta þörfum sjónskertra nemenda.  

"Í ágúst 2005 hefst skólaganga Söndru. Það er boðað til fundar með deildarstjóra yngsta stigs Foldaskóla ásamt starfsmönnum frá Sjónstoð Íslands þeim Rannveigu Traustadóttur og Helgu Einarsdóttur og Margréti Sigurðardóttur blindrakennara. Á fundinum var augnsjúkdómur Söndru kynntur og hvers hún þarfnaðist. Farið var yfir skólalóðina og skólahúsnæðið og gerðar athugasemdir. Tekið var vel í allar athugasemdir og tillögur að breytingum. Skólinn byrjaði en aldrei var neitt framkvæmt af því sem lofað hafði verið að gera.

Sama var upp á teningnum þegar kom að því að Sandra gæti stundað skólann almennilega og á sömu forsendum og aðrir í skólanum og alltaf var viðkvæðið að hún væri bara að standa sig svo vel, rétt eins og önnur börn. Kennarinn hennar gerði hvað hún gat til að ljósrita námsefnið hennar stærra, en það þarf meira til en velvilja kennara til að námsefni sé nothæft þannig að nám sjónskerts barns geti verið með eins eðlilegum hætti og mögulegt er. Námið gekk því brösuglega og mikið vantaði upp á lesturinn. Síðan hefst annað skólaár og ekkert breytist. Aldrei er spáð í aðgengi í skólanum þrátt fyrir að í skólanum væru tvö lögblind börn.

Sumarið 2007 flytjum við mæðgur í Rimahverfi. Þegar skólinn opnar 4 ágúst hringi ég í skólann til að skrá dóttur mína og tek það fram að barnið sé lögblint sem verður til þess að ritari skólans boðar mig á fund deildarstjóra skólans. Ég mæti með dóttur mína á fund með deildarstjóranum. Þar ræðum við málin og ég bendi honum á þjónustu Sjónstöðvarinnar og nýju kennsluráðgjafanna og hann vill ólmur koma á fundi með þeim sem allra fyrst. Sá fundur var haldinn 10 eða 11 ágúst.  Á fundinn mættu deildarstjóri yngsta stigs, deildarstjóri sérkennslu, væntanlegur kennari Söndru og húsvörður Rimaskóla, Helga Einarsdóttir, Ingunni Hallgrímsdóttur og við mæðgur. Farið var um allan skólann og gerðar athugasemdir varðandi nánasta umhverfi skólans og tekið var vel í allar athugasemdir og hugmyndir sem þær Helga og Ingunn höfðu. Fundinum var slitið og ég var nú ekkert of bjartsýn, verð ég að viðurkenna en beið samt spennt eftir því að sjá hvort eitthvað yrði framkvæmt.

Skólsetning  var 22 ágúst og mættum við mæðgur upp í skóla og blöstu við mér merktir staurar, tröppur og fl. En lituðu filmurnar í rúðurnar voru enn í pöntun en væntanlegar. Ég gat ekki annað en brosað breitt af ánægju. Í lok september bárust svo lituðu filmurnar og þeim skellt upp hið snarasta.

Hvað dóttur mínar varðar þá sá ég gríðarlegan mun á líðan og hegðun barnsins við að komast í umhverfi þar sem hún fann sig örugga og virkilega velkomna. Aðeins fáeinum dögum eftir að hún byrjaði í skólanum sat hún við eldhúsborðið heima og tilkynnti mér upp úr þurru að þetta væri miklu betri skóli og brosti út í eitt.

Núna í haust byrjaði svo systir hennar hún Laufey í sama skóla og þá fyrst fann ég hvað sú reynsla var ólík hinni fyrri og léttirinn leyndi sér ekki. Ég hef ekki þurft annað en nefna ef það er eitthvað sem mér finnst vanta uppá eða þurfa að breyta eða laga, þá hefur því verið kippt í liðinn.

Ég er hæst ánægð með þá þjónustu sem dætrum mínum hefur verið veitt í Rimaskóla og eiga starfsmenn skólans hrós skilið. Ég vona svo innilega að fleiri skólar taki Rimaskóla sér til fyrirmyndar því ekki veitir af.
Kv.  Elma".

Þessi frásögn sýnir, svo ekki verður um villst, nauðsyn þess að samræmdar reglur og vinnuferlar séu í skólum landsins þegar kemur að því að taka á móti sjónskertum eða blindum börnum. Hver önn, svo ekki sé nú talað um skólaár, er öllum börnum mjög mikilvægt og fyrstu árin ráða miklu um hvernig börnunum gengur til framtíðar litið. 

Meðal skólastjórnenda og starfsmanna Rimaskóla, ríkir greinilega samstaða og skilningur á þeim þörfum sem þarf að uppfylla til að blindir og sjónskertir nemendur geti notið sín í námi og leik, í félagi við jafnaldra sína. Þetta er afstaða sem er til eftirbreytni.

Af fundi foreldradeildar Blindrafélagsins

Í dag, laugardaginn 25 október, var haldinn fundur í foreldradeild Blindrafélagsins. Ágætis mæting var á fundinn. Á fundinum var gerð grein fyrir þeirri vinnu sem nú er í gangi við að byggja upp þjónustu við blind og sjónskert börn auk þess sem foreldrar skýrðu frá þeim samskiptum sem þeir hafa verið í til að tryggja hagsmuni barna sinna í skólunum.  Þór Þórarinsson frá Félagsmálaráðuneytinu og Hrönn Pétursdóttur verkefnastjóri (fyrir nýja Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda sjónskerta og daufblinda) mættu á fundinn og töldu þau bæði að fundurinn og frásagnir foreldra hefðu verið mjög gagnlegar og myndu nýtast í þeirri vinnu sem framundan er við skipulagningu í þessum málaflokki.

Á fundinum kom m.a. fram að mjög brýnt væri að sveitarfélögin féllust á að samræmt verklag yrði tekið upp við mat á þörfum blindra og sjónskertra barna, sem gerði ráð fyrir aðkomu foreldra og fagaðila. Slíkar hugmyndir hafa verið lagðar fram og er mikilvægt að þeim verði fylgt eftir og að útkoman verði ásættanleg fyrri alla aðila.

Dæmi hafa verið nefnd um að sveitarfélög telji sig geta staðið í vegi fyrir því að mat kennsluráðgjafa á þörfum blinds eða sjónskerts barns sé látið foreldrum barnsins í té milliliðalaust. Á fundinum kom fram að líklega stangast þetta á við upplýsingalög og mun Blindrafélagið leita eftir formlegri staðfestingu á því frá Umboðsmanni barna.

Foreldrar nefndu einnig að við ákveðnar aðstæður væri þeim mikilvægt að geta leitað til einhvers réttargæsluaðila, sem gæti verið þeim stoð og styrkur ef upp kæmu deilur um hagsmuni barna. Innan Blindrafélagsins mun verða skoðað hvort félagið geti ekki veitt þennan stuðning.

Í frásögnum foreldra komu fram dæmi um frábæra þjónustu og vilja skóla til að gera allt sem í þeirra valdi stæði til að koma til móts við skilgreindar þarfir blindra og sjónskertra barna. Eins komu fram dæmi um hið gagnstæða, eins og ég skrifaði um í þessum pistli sem má lesa hér. Eins og það er mikilvægt að gera grein fyrir því sem aflaga fer þá er jafn mikilvægt að gera grein fyrir því sem vel er gert og stefni ég að því að segja sögu af frábærri frammistöðu skóla fljótlega.

Það verður aldrei ítrekað um of að það eru foreldrarnir sem gegna algjöru lykilhlutverki í hagsmunagæslu fyrir börnin sín, hvort sem þau eru fötluð eða ófötluð. Það er hinsvegar oft hlutskipti foreldra fatlaðra barna,  sem standa í framlínu þessara baráttu, að fá á sig stimpilinn "erfitt foreldri" meðal kennara og skólastjórnenda sem ekki hafa skilning á þeim þörfum sem þarf að mæta til að öll börn sitji við sama borð í í námi og leik. 

Foreldrar blindra og sjónskertra barna!

Er réttur sveitarfélaga eða skóla ótvíræður til að ákveða einhliða þjónustu sem blindum eða sjónskertum börnum er látin í té á leik- og grunnskólastigi? Hver er réttur barnanna til jafnra möguleika til menntunar ef ágreiningu er við skóla eða sveitarfélag?

Næst komandi laugardag kl 10:00 verður fundur í foreldradeild Blindrafélagsins. Á fundinn mun mæta Þór Þórarinsson úr Félagsmálaráðuneytinu og Hrönn Pétursdóttir verkefnastjóri. Fjallað verður um málefni sem snúa að fyrirhugaðri Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta, fyrirkomulag kennsluráðgjafar í skólum og hlustað eftir þeim viðhorfum sem foreldrar hafa fram að færa. Mikilvægt er að sem flestri foreldrar mæti. Fundurinn er opinn öllum foreldrum, hvort sem þeir eru skráðir í félagið eða ekki.

Í framhaldi af skýrslu erlendra fagaðila (John Harris 2006), sem sýndi fram á  mjög slæmar aðstæður blindra og sjónskertra barna í skólakerfinu, ákvað ríkisstjórnin að grípa til bráðaaðgerða og setja á fót kennsluráðgjöf fyrir þennan nemendahóp. Var samið við Blindrafélagiið um að það hýsti kennsluráðgjöfina á með unnið yrði að lagasetningu.  Þær aðgerðir hófust haustið 2007. Þá var ástandið svo slæmt að einungis 5 klst á mánuði voru ætlaðir í kennsluráðsgjöf og þjónustu í grunnskólakerfinu fyrir þau ca 100 sjónskertu og blind börn sem eru á Íslandi. Foreldrar þessara barna ákváðu sumir að flytjast af landi brott til að börn þeirra ættu jafna möguleika til mennta og jafnaldrar þeirra.

Sett var á fót nefnd sem skyldi gera tillögur til framtíðar og síðan framkvæmdahópur sem skyldi vinna að því að koma tillögunum til framkvæmda. Í hópunum voru fulltrúar frá Félagsmálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, menntamálaráðneytinu, Sambandi Íslenskra sveitarfélaga, Reykjavíkurborg, Blindrafélaginu og Daufblindrafélaginu.

Breið samstaða er um að sett verði á stofn Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta og er lagafraumvarp þar að lútandi nánast tilbúið. Meðal þeirrar þjónustu sem þessari stofnun er ætlað að sinna er kennsluráðgjöf fyrir blind og sjónskert börn. Frá og með september á þessu ári hafa sveitarfélögin verið rukkuð fyrir þá kennsluráðgjöf sem þeim hefur verið látin í té í leik- og grunnskólum, nokkuð sem þau hafa ekki þurft að greiða fyrir fram að þessu.

Hlutverk kennsluráðgjafanna er m.a. að aðstoða við að greina þjónustuþörf blindra og sjónskertra barna og aðstoða og leiðbeina kennurum við kennslu og jafnvel taka að sér sérkennslu í ákveðnum tilvikum, s.s. eins og í notkun á blindraletri. Það er síðan á valdsviði skólanna eða sveitarfélaganna að ákveða hvaða þjónustu þeir kaupa og hvaða þjónustu þeir telja sig geta veitt.

Blindrafélagið í samvinnu við Blindravinafélag Íslands hefur kostað íslenskt fagfólk til náms í erlendum háskólum til að nema þau sérfræði sem snúa að kennsluráðgjöf, umferlis- og ADL (Athafnir daglegs lífs)þjálfun blindra og sjónskertra barna, sem og annara blindra og sjónskertra einstaklinga. Þetta varð að gera vegna þess að mikil þekking í þessum málaflokki hafði glatast og þekking hafði ekki verið endurnýjuð með eðlilegum hætti, m.a. vegna margra ára vanrækslu í þessum málaflokki.

Nú hafa verið að koma upp tilfelli þar sem sveitarfélög/skólar hafa gert þá kröfu að þeir upplýsi foreldrana um niðurstöður eða mat kennsluráðgjafanna og að kennsluráðgjöfunum sé óheimilt að upplýsa foreldrana um matið, þar sem sveitarfélögin/skólarnir eigi þessar upplýsingar vegna þess að þau hafi greitt fyrir þær. Eins eru að koma fram upplýsingar um tilvik þar sem skólarnir telji sig hafa innan sinna raða sérkennara sem geti gengið í störf sérmenntaðra kennsluráðgjafa fyrri blind og sjónskert börn og því þurfi þau ekki að kaupa þá þjónustu. 

Hjá Blindrafélaginu teljum við mjög mikilvægt að foreldrarnir fái að vita af því hvert mat kennsluráðgjafanna er, þar sem það er hlutverk foreldranna að gæta hagsmuna barnsins. Vandséð er hvernig þeir geta rækt það hlutverk sitt ef þeim er meinaður milliliðalaus aðgangur að upplýsingum eins og hér um ræðir. 

Spurningarnar sem Blindrafélagið mun leita eftir svörum við eru:
1. Er hverju sveitarfélagi/skóla  fyrir sig heimilt að neita foreldrum/börnum um að sérmenntaður kennsluráðgjafi og umferliskennari fyrir blinda og sjónskerta leggi mat á kennslu og þjónustuþörf barna sem greind hafa verið blind eða sjónskert?

2. Er hverju sveitarfélagi/skóla  fyrir sig heimilt að neita foreldrum blindra og sjónskertra barna um milliliðalausan aðgang að niðurstöðum sérmenntaðs kennsluráðgjafa og/eða umferliskennara á þörfum sem þarf að uppfylla til að barnið geti átt sem eðlilegast skólagöngu með jafnöldrum sínum?

Í þeim tilgangi að leita svara við m.a. þessum spurningum áformar Blindrafélagið að funda með Umboðsmanni barna og kalla eftir áliti embættisins á því hver réttarstaða barna er, við þær aðstæður ef upp kemur ágreiningur á milli foreldra og skólayfirvalda, um þá þjónustu sem barni er látin í  té.

Á þeim tímum sem nú fara í hönd er mikilvægt að halda því til haga að það er ekki valkostur í stöðunni að láta ástandið í efnahagsmálum þjóðarinnar bitna á þeim úrræðum sem verið er að byggja upp fyrir blind og sjónskert börnum. Sú vinna verður að halda áfram og tryggja verður að þessum börnum sé gert kleyft að fylgjast að með jafnöldrum sínum í skólakerfinu og njóta þeirra grundvallar mannréttinda sem kveðið er á um bæði íslenskum lögum og alþjóðasáttmálum sem Ísland á aðild að.  

Barist fyrir menntun þriggja sjónskertra sona - Ísland í dag

Í seinustu viku fékk ég bréf frá móður þriggja sjónskertra drengja þar sem hún lýsti baráttu sinni við sveitarfélag og skóla fyrir hagsmunum drengjanna sinna. Vitað er um fleiri sambærileg dæmi og má eiga von á að ég veki á þeim athygli síðar, ásamt því að fjalla frekar um hvaða hagsmunir það eru sem vegast á í þessum málum. Ég fékk góðfúslegt leyfi til að birta bréfið, en hef tekið í burtu öll manna og staðarnöfn. 

"Nú er það svo að við hjónin eigum 3 stráka sem teljast lögblindir og eru þeir fæddir 1984, 1991 og 1999 og svo eina dóttur sem er fædd 1981 en hún er ekki með þennan sjóngalla.  Einn af strákunum er með litningagalla nr 8  auk heilaskemmdar til viðbótar sjónskerðingunni.

 Við bjuggum í sveit og vorum með búskap til ársins 2000, en þá fluttum við í þéttbýli, kostnaður við akstur  með börnin var orðin okkur ofviða, og þar sem strákarnir koma ekki til með að fá bílpróf var fyrirséð að því mundi ekki linna.   En hvað um það, þetta var svona smá kynning.

Þau vandamál sem snúa að okkur eru svo sem ekki mikil en þó til.  Skólin og þá jafnframt sveitarfélagið spila þar stærstu rulluna. Hér eru menn mjög mikið fyrir allskonar samráðsfundi, þar sem allt er sett í fínan og fallegan búning, en verkin látin tala minna.

Þekkingarleysi er að einhverju leiti um að kenna, og þeim leiðinda ávana fagfólks að láta eins og við foreldrar vitum víst ekkert í okkar haus, þegar kemur að menntunarmálum barna okkar, mér hefur meira segja verið bent á það kurteislega að ég hafi nú ekki einu sinni klárað grunnskólan sjálf.

Það virðist pirra þá sem hér ráða, að ég er alltaf tilbúin með þau úrræði sem ég tel að þurfi að vera til staðar,  og þó að mér finnist ekki að við höfum farið fram á mikið fyrir strákana okkar, þá hefur ekki verið með nokkru móti verið hægt að fá það í gegn.

Það sem ég hef alltaf lagt ofuráherslu á, er fyrir það fyrsta að þeir fengu mikinn stuðning í lestri frá byrjun, svo mikla að hægt væri að tala um forskot miðað við aldur, svo ekki væri verið að elta ólar síðar þegar námið þyngist.  Og svo í öðru lagi að fá sérkennslu í sundi strax í upphafi því ég tel ekkert mikilvægara fyrir þá en það, að geta verið óhræddir í vatninu og synt eins og selir, því það er eitthvað sem getur bjargað þeim frá vöðvabólgu  og sífelldum höfuðverk, sem fylgir  þeirra fötlun. Því miður hefur ekkert af þessu fengið hljómgrunn þó öllu hafi verið  tekið jákvætt í upphafi,  þ.e. að skoða málin vel.

Annað er það vandamál sem við glímum við,  að það telst sjálfsagt í skólanum hér, að gera minni kröfur á árangur, að því þeir eru sjónskertir, og það á ég óskaplega erfitt með að sætta mig við, og geri bara ekki, enda búin að læra það af harðri reynslu frá Greingarstöð ríkissins, en þetta viðhorf var, allavega á árum áður svolitið landlægt þar.

Kennarar eru gríðarlega hrifnir af öllum greiningum, og festa sig með hverri greinginu á einhverja línu sem viðmið,  ekki út frá  einstaklingnum heldur  þeirri línu sem þeir ákveða að sé hæfleg miðað við greininguna, og það er algjörlega kolröng stefna. Sérstaklega á þetta við menntaða kennara, leiðbeinendur hafa verið mikið betri, þeir eru ekki með þessar línur um hvernig þú átt eða átt ekki að vera miðað við þetta eða hitt.

En snúum okkur að öðru, við sem búum hér berum þann kross að fá hingað algjörlega vanhæfan augnlækni, sem varð meðal annars til þess að elsti sonur okkar fékk ekki þjálfun við hæfi, hvað það varðar fyrr en á sjötta ári. Ég fór með hann trekk í trekk til hans bæði hér og þegar hann var í rannsóknum á Landakoti, en allt kom fyrir ekki, í síðasta skiptið sem við fórum til hans hvæsti hann á mig, til hvers ég væri alltaf að koma og  vesenast þetta, drengurinn er þroskaheftur hvort eð er.   Ég lét þáverandi forstöðumann Greingarstöðvar vita af þessu, sem skrifaði þessum augnlækni og bað um skýringar á þessu, hún fékk svar, en taldi ekki ástæðu til að leyfa mér að sjá svarið, en sagði að hún mundi aldrei hafa samskipti  við þennan mann ef hjá því yrði komist.

Jæja best að enda á einhverju jákvæðu, heimilislæknar okkar hér hafa verið alveg einstakir,  sem dæmi má nefna að þegar Greingarstöð og þeirra starfsfólk neitaði að skrifa uppá umsókn um hjálpardekk á hjól fyrir einn soninn, með þeim rökum að ég væri svo til biluð að ætla að leyfa  honum að fara hjóla, því  það mundi hann aldrei geta, þá bjargaði heimilislæknirinn því.

Það tók strákinn reyndar 3 ár að sleppa hjálpardekkjunum, en hann hjólar eins og hver annar og hefur gert síðan hann var 9 ára.

Ég  er búin að hugsa mikið hvernig hægt er að fá stjórnendur hér til að skilja það sem ég tel algera nauðsyn fyrir þessa krakka sem eru sjónskert, en er eiginlega orðin uppiskroppa með hugmyndir. Eftir stendur að mér finnst ég vera berjast við það sem margir kalla menntahroka, og eigum  þá við, að uppeldismenntaðir kennarar í bæði leik og grunnskóla eru hættir að sjá fram fyrir nám sitt, ef svo má að orði komast og horfa því meira á fræðin heldur en einstaklingin og þarfir hans.

Fræðin eru góð svo framarlega að þau fari ekki að skyggja á tilgang þeirra, að efla einstaklingin á þeim forsendum sem honum eru gefnar. Það segir jú í grunnskólalögum að nám skuli vera einstaklingssmiðað, en hér allavega er það svo langt því frá.

Mín áhersla var þegar sá yngsti byrjaði í skóla var að koma inn með mikinn stuðing strax og gefa honum ákveðið forskot svo hann eyddi ekki allri sinni skólagöngu í að streðast við að hafa undan í náminu, því ég trúi því, og veit, samkvæmt reynslu að ef það er gert, og gert vel, þá verður allt miklu auðveldara og jafnvel draga þá frekar  úr stuðningi þegar lengra líður á grunnskólan.

Það er ekkert verra fyrir þessa krakka að þurfa til viðbótar sinni fötlun, að strögla við bækurnar miklu meira heldur en aðrir og kannski með sérkennslu, sérstaklega þegar líður á unglingsárin,  sem hefði verið hægt að koma í veg fyrir ef grunnurinn er byggður rétt. Auðvitað dugar það kannski ekki alltaf, en það held ég að séu undantekningar. Þetta er bara eins og með allt annað ef grunnstoðirnar eru ekki styrkar, þá fellur venjulega spilaborgin."