Breaking news - Er meðferð við ellihrörnun í augnbotnum (Dry AMD) í sjónmáli?

Fréttir berast nú af góðum árangri í byltingarkenndri tilraun bandaríska fyrirtækisins Neurotech, sem ég hef áður fjallað um, í að þróa meðferð gegn ellihrörnun í augnbotnum (Dry AMD). Þessi sjúkdómur er algengasta orsök blindu í hinum þróaðri hluta heimsins. Niðurstaða tilraunarinnar virðist gefa tilefni til bjartsýni um að þróa megi meðgerð við sjúkdómi sem ekki hefur verið til meðferð við fram til þessa. Ellihrörnun í augnbotnum (Dry AMD) leiðir oft til blindu eða mjög alvarlegrar sjónskerðingar hjá eldra fólki. Sjá frekar hér fyrir neðan: 

BREAKING NEWS — Emerging Treatment Stabilizes Vision in People with Dry AMD

Owings Mills, MD - March 26, 2009— An innovative technology, employing a tiny capsule implanted in the eye, is stabilizing vision in people suffering from dry age-related macular degeneration (AMD). Encapsulated Cell Technology (ECT), developed by Rhode Island-based Neurotech, preserved vision in a majority of the 51 people who participated in a Phase II clinical trial.

There are currently no treatments for dry AMD, which is a leading cause of blindness for people 55 and older in developed countries.

"These are very encouraging results for this treatment approach," said Stephen Rose, Ph.D., chief research officer, Foundation Fighting Blindness. "Neurotech's Encapsulated Cell Technology has the potential to preserve the vision of millions of people with dry AMD.  Finding treatment options for people with dry AMD is a key goal for FFB."

"The Foundation has been a pivotal funding source for the development of ECT, and we are very pleased with the success of this dry AMD clinical study," said William T. Schmidt, chief executive officer, Foundation Fighting Blindness. "This is great news for our members and the millions around the world affected with dry AMD."

Neurotech reported that 96.3 percent of participants receiving the high dose treatment had stable vision over a 12-month period.  People with better visual acuity at the start of the treatment — 20/63 or better — appeared to benefit most.

The company also noted that people with stabilized vision had increased thickening of their retinas — an indication that the treatment was increasing the health and population of photoreceptors, which are essential for vision.

The Foundation Fighting Blindness funded preclinical studies of ECT, and is currently funding two Phase II/III clinical studies of the treatment for retinitis pigmentosa, Usher syndrome, and choroideremia. Results of these two trials will be announced at the annual meeting of the Association for Research in Vision and Ophthalmology taking place May 3-7.

The ECT implant is a tiny device — the size of a grain of rice — that contains cells which provide sustained delivery of a vision-preserving protein known as ciliary neurotrophic factor.

For more information on these clinical trial results, see Neurotech’s March 26, 2009 press release.

 

Hundur á þingi

Helgi Hjörvar alþingismaður er nú að máta sig saman við leiðsöguhundinn Exit sem er sérþjálfaður til að vera leiðsöguhundur fyrir blinda og sjónskerta einstaklinga. Ef allt gengur að óskum má gera ráð fyrir því að leiðsöguhundurinn Exit fari á þing með Helga og vonandi mun þeir eiga eftir að eiga gott og farsælt samstarf.

Exit var ásamt 3 öðrum leiðsöguhundum fluttur inn frá leiðsöguhundaskóla norsku blindrasamtakanna af Blindrafélaginu. Mikil og ströng þjálfun liggur að baki þjálfun leiðsöguhunds og síðan stíft samþjálfunarferli hunds og notenda. Hundur og notandi eru sérstaklega valdir saman með tilliti til skapgerðar og virkni.

Innflutningur á þessum fjórum hundum var tilraunaverkefni sem stofnað var til með samstarfi Blindrafélagsins og heilbrigðisráðuneytisins í ráðherratíð Sifjar Friðleifsdóttur, Guðlaugur Þór Þórðarson varð síðan heilbrigðisráðherra og dyggur stuðningsmaður verkefnisins. Verkefnið var jafnframt styrkt rausnarlega af Lions hreyfingunni á Íslandi. Hér má lesa um verkefnið.

Áður en Guðlaugur hvarf úr heilbrigðisráðuneytinu skipaði hann nefnd sem skildi gera tillögur um framtíðarfyrirkomulag á því hvernig staðið skildi að leiðsöguhundamálum hér á landi. Nefndin hefur nú lokið störfum og sent hugmyndir sínar til ráðherra og er nú einungis beðið eftir því að núverandi heilbrigðisráðherra, Ögmundur Jónasson, gefi færi á fundi til að kynna megi niðurstöður nefndarinnar, sem mikil og breið samstaða var um.

En hvað kostar að fá leiðsöguhund? Ef allur kostnaður er tekinn og reiknað með meðal starfstíma leiðsöguhunds, þá leggur kostnaðurinn sig á ca 2500 kr á dag reiknað til núvirðis. Það er svona eins og ein leigubílaferð, eða ein stór pizza í heimsendingu. Sjálfstæðið og lífsgæðin sem notendur leiðsöguhunda öðlast eru hinsvegar margfalt meira virði en andvirði einnar pizzu á dag. Því má færa fyrir því gild rök að þeim fjármunum sem veitt er í leiðsöguhunda fyrir blinda og sjónskerta einstaklinga sé vel varið.

Að lokum vill ég koma þeirri ósk á framfæri að hugtakið leiðsöguhundur verði frekar notað en blindrahundur. 

Geir kveður og X heilsar

Heimur í kreppu - hvað er framundan?

Væri réttur öryrkja og annara minnihlutahópa á Íslandi betur tryggður að lögum innan ESB en utan?  Á fundi sem ÖBÍ og Þroskahjálp stóðu fyrir miðvikudagskvöldið 18 mars undir yfirskriftinni sem er hér í fyrirsögn, var m.a. fjallað um þetta. Nálgun í ESB umnræðunni hefur ekki verið mikið á þessum nótum fram til þessa.

Frummælendur á fundinum áttu að vera:

• Magnús Norðdahl, lögfræðingur ASÍ.
• Hjörtur J. Guðmundsson, stjórnarmaður í Heimssýn.
• Guðrún Guðmundsdóttir, framkvæmdastjóri Mannréttindaskrifstofu Íslands.

Hjörtur J Guðmundsson frá Heimssýn mætti ekki.  Það sem meðal annars var rætt var:

• Er ávinningur af því fyrir öryrkja og hagsmunasamtök þeirra að Ísland gangi í Evrópusambandið?
• Er áhætta fólgin í því fyrir öryrkja og hagsmunasamtök þeirra að Ísland gangi í Evrópusambandið
• Fjölþjóðlegar tilskipanir sem gagnast öryrkjum.
• Evrópskur félagsréttur.

Framsögur þeirra Magnúsar og Guðrúnar voru mjög fræðandi og faglega fram sett. Bæði sýndu þau fram á að að réttur öryrkja og annar minnihlutahópa væri mun betur tryggður að lögum í dag ef Ísland væri aðili að ESB. Jafnframt voru dregin fram dæmi sem sýndu að minnihlutahópar hefðu náð mun betri árangi í réttindabaráttu sinni inna alþjóðlegra samtaka og stofnana en innan þjóðríkisins. 

 Í pallborði eftir framsögu voru síðan:
Helgi Hjörvar frá Samfylkingunni
Kolbrún Stefánsdóttir frá Frjálslyndaflokknum
Ólafur Þór Gunnarsson frá VG
Sif Friðleifsdóttir frá Framsóknarflokknum
Árni Johnsen átti að vera fulltrúi Sjálfstæðisflokksins, en hann  mætti ekki. Það var dapurt að verða vitni að því hvað fulltrúar Frjálslyndaflokksins og VG mættu illa undirbúnir til þessa fundar. Málflutningur þeirra einkenndist af vanþekkingu á umfjöllunarefninu, klisjum og trúarboðskap. Það kann vel að vera aðþau og  flokkar þeirra sé andsnúnir aðild að ESB, en þeim var hinsvegar fyrirmunað að taka þátt í málefnalegri umræðu og viðurkenna þær upplýsingar (staðreyndir) sem  voru settar fram í máli frummælendanna, allavega voru upplýsingar ekki hraktar. Þau hefðu auðvitað geta sagt að þrátt fyrir að réttur öryrkja á Íslandi að lögum kynni að vera betur tryggður innan ESB en utan, þá væru það bara aðrir hagsmunir sem vigtuðu þyngra í þeirra hagsmunamati. En nei, þau gátu ekki verið svo málefnaleg. Því miður þá tókst þeim tveimur að draga annars ágætan fund niður á mjög lágt plan. Helgi og Sif frá hinsvegar prik fyrir að hafa þekkingu á málefninu sem var til umfjöllunar og vera málefnaleg í allri umræðu.  Fundarstjórn Þrastar Emilssonar var hinsvegar veik og hann hefði mátt vera mun markvissari í spurningum og gagnspurningum og ekki láta einstaklinga í pallborðinu komast upp með kjaftavaðal sem átti lítið erindi inn í þessa umræðu. Að fulltrúar Heimssýnar og Sjálfstæðisflokksins skuli ekki hafa mætt til þessa fundar er auðvitað ákveðin yfirlýsing út af fyrir sig. 

Nýr aðgengisvottaður vefur Blindrafélagsins

Nýr vefur Blindrafélagsins hefur hlotið vottun frá fyrirtækinu Sjá ehf. og Öryrkjabandalaginu um að  vefurinn www.blind.is standist kröfur um aðgengi fyrir fatlaða. Vefurinn hefur fengið vottun fyrir forgang 1 og 2. 

Forgangur 1 er lágmarkskrafa sem gerð er um aðgengi á vef. Forgangur 2 gerir meiri kröfur um aðgengi á vefnum. Síðan er einnig til forgangur 3, sem gerir miklar kröfur um aðgengi vefs.  Vottunin nær ekki til vefsíðna sem eru á erlendum tungumálum.

Það sem gert hefur verið til að bæta aðgengið á vefnum er meðal annars:

• Hægt er að skoða allt efni vefsins í skjálesurum en þá nota blindir og sjónskertir.
• Hægt er að stækka og minnka letrið á skjánum.
• Hægt er að breiðletra allan texta (bold).
• Hægt er að breyta um bakgrunnslit fyrir sjónskerta og/eða lesblinda.
• Textahamur í boði fyrir lesblinda notendur.
• Hreyfihamlaðir notendur geta vafrað um vefinn án þess að nota músina.
• Öll tenglaheiti eru skýr.
• Allar skammstafanir hafa annaðhvort verið teknar út eða eru með útskýringu.
• Allar myndir hafa útskýringatexta (ALT texta).
• Öll viðhengi eru útskýrð. Til dæmis kemur fram tegund og stærð skjals og hvort að það sé aðgengilegt í skjálesara.
• Allar umsóknir hafa verið útbúnar fyrir skjálesara, ekki er notast við PDF umsóknir. 
• Vefurinn virkar án javascripta.
• Leiðbeiningar og útskýringar eru til staðar  fyrir ofan alla virkni og kynningartexti er á öllum síðum.

Vottun vefráðgjafarfyrirtækisins Sjá byggist á gátlistanum WAI (Web Accessibility Initiative) hefur verið uppfærður miðað við nýjustu útgáfu sem er alþjóðlegur staðall fyrir aðgengi á Netinu. Sjá hefur í samvinnu við Öryrkjabandalag Íslands sniðið listann að íslenskum aðstæðum og hefur hann verið prófaður af notendum með margs konar fötlun.

Forsenda þess að Blindrafélagið sé trúverðugt, þegar það setur fram ábendingar, kröfur eða gagnrýni sem snýr að aðgengi blindra og sjónskerta einstaklinga að vefsvæðum, er að vefsvæði félagsins uppfylli þær kröfur sem félagið telur eðlilegat að gera með tilliti til aðgegnis.

Gerviaugað virkar fyrir Ron

Miðvikudaginn 4 mars var viðtal í BBC við einn af þeim blindu einstaklingum sem tekur þátt í tilraun með gerviauga, sem framleitt er af fyrirtækinu Second Sight® og ég fjallaði um hér á þessari bloggsíðu fyrir skömmu. Tengill inn greinina um Second Sight®.

Viðtalið við Ron virðist gefa tilefni til bjartsýni um að þessi nýja tækni geti í framtíðinni orðið til þess að koma í veg fyrir að sumir verði alblindir.  

Hér er tenginn inn á viðtal BBC við Ron.