Barist fyrir menntun þriggja sjónskertra sona - Ísland í dag

Í seinustu viku fékk ég bréf frá móður þriggja sjónskertra drengja þar sem hún lýsti baráttu sinni við sveitarfélag og skóla fyrir hagsmunum drengjanna sinna. Vitað er um fleiri sambærileg dæmi og má eiga von á að ég veki á þeim athygli síðar, ásamt því að fjalla frekar um hvaða hagsmunir það eru sem vegast á í þessum málum. Ég fékk góðfúslegt leyfi til að birta bréfið, en hef tekið í burtu öll manna og staðarnöfn. 

"Nú er það svo að við hjónin eigum 3 stráka sem teljast lögblindir og eru þeir fæddir 1984, 1991 og 1999 og svo eina dóttur sem er fædd 1981 en hún er ekki með þennan sjóngalla.  Einn af strákunum er með litningagalla nr 8  auk heilaskemmdar til viðbótar sjónskerðingunni.

 Við bjuggum í sveit og vorum með búskap til ársins 2000, en þá fluttum við í þéttbýli, kostnaður við akstur  með börnin var orðin okkur ofviða, og þar sem strákarnir koma ekki til með að fá bílpróf var fyrirséð að því mundi ekki linna.   En hvað um það, þetta var svona smá kynning.

Þau vandamál sem snúa að okkur eru svo sem ekki mikil en þó til.  Skólin og þá jafnframt sveitarfélagið spila þar stærstu rulluna. Hér eru menn mjög mikið fyrir allskonar samráðsfundi, þar sem allt er sett í fínan og fallegan búning, en verkin látin tala minna.

Þekkingarleysi er að einhverju leiti um að kenna, og þeim leiðinda ávana fagfólks að láta eins og við foreldrar vitum víst ekkert í okkar haus, þegar kemur að menntunarmálum barna okkar, mér hefur meira segja verið bent á það kurteislega að ég hafi nú ekki einu sinni klárað grunnskólan sjálf.

Það virðist pirra þá sem hér ráða, að ég er alltaf tilbúin með þau úrræði sem ég tel að þurfi að vera til staðar,  og þó að mér finnist ekki að við höfum farið fram á mikið fyrir strákana okkar, þá hefur ekki verið með nokkru móti verið hægt að fá það í gegn.

Það sem ég hef alltaf lagt ofuráherslu á, er fyrir það fyrsta að þeir fengu mikinn stuðning í lestri frá byrjun, svo mikla að hægt væri að tala um forskot miðað við aldur, svo ekki væri verið að elta ólar síðar þegar námið þyngist.  Og svo í öðru lagi að fá sérkennslu í sundi strax í upphafi því ég tel ekkert mikilvægara fyrir þá en það, að geta verið óhræddir í vatninu og synt eins og selir, því það er eitthvað sem getur bjargað þeim frá vöðvabólgu  og sífelldum höfuðverk, sem fylgir  þeirra fötlun. Því miður hefur ekkert af þessu fengið hljómgrunn þó öllu hafi verið  tekið jákvætt í upphafi,  þ.e. að skoða málin vel.

Annað er það vandamál sem við glímum við,  að það telst sjálfsagt í skólanum hér, að gera minni kröfur á árangur, að því þeir eru sjónskertir, og það á ég óskaplega erfitt með að sætta mig við, og geri bara ekki, enda búin að læra það af harðri reynslu frá Greingarstöð ríkissins, en þetta viðhorf var, allavega á árum áður svolitið landlægt þar.

Kennarar eru gríðarlega hrifnir af öllum greiningum, og festa sig með hverri greinginu á einhverja línu sem viðmið,  ekki út frá  einstaklingnum heldur  þeirri línu sem þeir ákveða að sé hæfleg miðað við greininguna, og það er algjörlega kolröng stefna. Sérstaklega á þetta við menntaða kennara, leiðbeinendur hafa verið mikið betri, þeir eru ekki með þessar línur um hvernig þú átt eða átt ekki að vera miðað við þetta eða hitt.

En snúum okkur að öðru, við sem búum hér berum þann kross að fá hingað algjörlega vanhæfan augnlækni, sem varð meðal annars til þess að elsti sonur okkar fékk ekki þjálfun við hæfi, hvað það varðar fyrr en á sjötta ári. Ég fór með hann trekk í trekk til hans bæði hér og þegar hann var í rannsóknum á Landakoti, en allt kom fyrir ekki, í síðasta skiptið sem við fórum til hans hvæsti hann á mig, til hvers ég væri alltaf að koma og  vesenast þetta, drengurinn er þroskaheftur hvort eð er.   Ég lét þáverandi forstöðumann Greingarstöðvar vita af þessu, sem skrifaði þessum augnlækni og bað um skýringar á þessu, hún fékk svar, en taldi ekki ástæðu til að leyfa mér að sjá svarið, en sagði að hún mundi aldrei hafa samskipti  við þennan mann ef hjá því yrði komist.

Jæja best að enda á einhverju jákvæðu, heimilislæknar okkar hér hafa verið alveg einstakir,  sem dæmi má nefna að þegar Greingarstöð og þeirra starfsfólk neitaði að skrifa uppá umsókn um hjálpardekk á hjól fyrir einn soninn, með þeim rökum að ég væri svo til biluð að ætla að leyfa  honum að fara hjóla, því  það mundi hann aldrei geta, þá bjargaði heimilislæknirinn því.

Það tók strákinn reyndar 3 ár að sleppa hjálpardekkjunum, en hann hjólar eins og hver annar og hefur gert síðan hann var 9 ára.

Ég  er búin að hugsa mikið hvernig hægt er að fá stjórnendur hér til að skilja það sem ég tel algera nauðsyn fyrir þessa krakka sem eru sjónskert, en er eiginlega orðin uppiskroppa með hugmyndir. Eftir stendur að mér finnst ég vera berjast við það sem margir kalla menntahroka, og eigum  þá við, að uppeldismenntaðir kennarar í bæði leik og grunnskóla eru hættir að sjá fram fyrir nám sitt, ef svo má að orði komast og horfa því meira á fræðin heldur en einstaklingin og þarfir hans.

Fræðin eru góð svo framarlega að þau fari ekki að skyggja á tilgang þeirra, að efla einstaklingin á þeim forsendum sem honum eru gefnar. Það segir jú í grunnskólalögum að nám skuli vera einstaklingssmiðað, en hér allavega er það svo langt því frá.

Mín áhersla var þegar sá yngsti byrjaði í skóla var að koma inn með mikinn stuðing strax og gefa honum ákveðið forskot svo hann eyddi ekki allri sinni skólagöngu í að streðast við að hafa undan í náminu, því ég trúi því, og veit, samkvæmt reynslu að ef það er gert, og gert vel, þá verður allt miklu auðveldara og jafnvel draga þá frekar  úr stuðningi þegar lengra líður á grunnskólan.

Það er ekkert verra fyrir þessa krakka að þurfa til viðbótar sinni fötlun, að strögla við bækurnar miklu meira heldur en aðrir og kannski með sérkennslu, sérstaklega þegar líður á unglingsárin,  sem hefði verið hægt að koma í veg fyrir ef grunnurinn er byggður rétt. Auðvitað dugar það kannski ekki alltaf, en það held ég að séu undantekningar. Þetta er bara eins og með allt annað ef grunnstoðirnar eru ekki styrkar, þá fellur venjulega spilaborgin."