Um áramót

Það er til siðs að líta yfir bæði farinn veg og frammá við um áramót. Gjarnan sendum við þá óskir um farsælt nýtt ár og þakkir fyrir liðnar stundir til fjölskyldu, ættingja, vina og samstarfsfélaga. Að vissu marki eru áramót einnig tími uppgjöra við hið liðna og heitstrenginga og markmiðssetninga fyrir komandi ár.

Á árinu 2016 verða liðin 10 ár frá því að ég hóf að starfa á vettvangi Blindrafélagsins. Fyrst tvö ár í stjórn, svo sem formaður félagsins í 6 ár og sem framkvæmdastjóri frá sumrinu 2014. Ég er stolltur af þeim árangri sem náðst hefur í starfi félagsins og þeim fjölmörgu verkefnum sem félagið hefur unnið að þann tíma sem ég hef starfað á vettvangi þess ásamt mikið af góðu og hæfu fólki. Ástæður þessa góða árangurs liggja að mínu mati í faglegum vinnubrögðum, góðum starfsanda og breiðri samstöðu meðal félagsmanna. Frá því að ég tók við sem framkvæmdastjóri hefur rekstur félagsins gengið vel og úrbætur verið gerðar í þjónustu við félagsmenn.

Árið 2015 litast mjög af alvarlegum atburðum innan Blindrafélagsins þegar að stjórn félagsins lýsti yfir vantrausti á formann þess, Bergvin Oddsson, í september 2015. Ástæðan var að Bergvin hafði misnotað aðstöðu sina á vettvangi félagsins, að mati stjórnarinnar, þegar hann tók að sér fjármálaráðgjöf fyrir ungan félagsmann, sem skilaði sér í því að allt sparifé þessa unga félagsmanns (1,5 mkr) endaði inn á persónulegum bankareikningi Bergvins. Var þetta gert undir yfirskyni fasteignaviðskipta. Bergvin hafnaði því alfarið að eitthvað væri athugavert við framgöngu sína í þessu máli. Í kjölfarið steig Bergvin til hliðar sem formaður Blindrafélagsins fram að næsta aðalfundi sem fyrirhugaður er fyrrihluta 2016.

Á árinu 2016 verð ég 56 ára gamall. Sjón mín fer hrörnandi með hverju ári og ég þarf að gera mitt besta til að bregðast við því og ljóst er að ég tapa færni jafnt og þétt án þess þó að það komi í veg fyrir að ég geti sinnt starfi mínu. Þó ekki sé um  lögblinda einstaklinga að ræða þá reynist mörgum erfitt að missa vinnuna á þessum aldri og finna annað sambærilegt starf. Og svo sannarlega hjálpar það ekki uppá að vera lögblindur.

Það er því með nokkrum kvíða sem ég horfi til ársins 2016. Bergvin Oddsson hefur nefnilega lýst því yfir skriflega á opinberum vettvangi að hann gefi kost á sér til formanns Blindrafélagsins á næsta aðalfundi félagsins og nái hann kjöri þá muni hann reyna láta reka mig úr starfi framkvæmdastjóra félagsins. (Sjá hér) Ástæðan sem hann tiltekur er ekki að ég hafi ekki staðið mig í starfi eða ráði ekki við starfið, heldur óljósar athugasemdir um hvernig staðið var að ráðningu minni fyrir tveimur árum. Athugasemdir sem hann kom ekki með fram þá. Það ætti því ekki að koma neinum á óvart að ég sjá það sem ógn gagnvart mér og fjölskyldu minni ef Bergvin Oddsson nær kjöri sem formaður Blindrafélagsins.

Áramótaheitið mitt fyrir árið 2016 hlýtur því að vera að hrinda þessari árás og gera mitt besta til að tryggja að árið 2016 verði ekki árið sem ég missi vinnuna. Til þess mun ég þurfa stuðning félagsmanna Blindrafélagsins. Í þeim efnum vísa ég meðal annars til fjölbreyttra verkefna sem ég hef komið að og/eða leitt á vettvangi Blindrafélagsins á undanförnum árum.

Með því að skoða fréttalistann á heimasíðu Blindrafélagsins má sjá frásagnir af fjölbreyttum verkefnum félagsins á undanförnum árum.

Af öðrum og gleðilegri málum þá er gaman að greina frá því að mér var boðið að taka sæti í stjórn Retina International, sem eru alþjóðleg samtök sem að vinna að því að styðja við vísindastarf í þeim tilgangi að finna meðferðir við ólæknandi arfgengum hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu. Ég er fyrsti íslendingurinn sem tek sæti í stjórn Retina International (RI), en það eru samtök frá 53 löndum úr öllum heimsálfum sem eiga aðild að RI.

Í október 2015 var sýnd á RUV fræðslumyndin "Lifað með sjónskerðingu" sem ég átti forgöngu um að var framleidd. Í kynningu RUV um myndina segir: "Lifað með sjónskerðingu er íslensk heimildarmynd frá 2014. Fylgst er með sex blindum og sjónskertum einstaklingum á öllum aldri í sínu daglega lífi og hvernig þeir takast á við sjónmissinn með ólíkum hætti. Hér má sjá myndina.

Af gönguferðum er það helst að frétta að við hjónin héldum áfram að ganga og aðalgangan okkar á árinu var West Highland Way gangan. Gangan tók 7 daga og gengið var um hálendi Skotlands í félagsskap 13 annarra göngugarpa, þarf af 6 sjónskertra, undir styrkri leiðsögn Eskfirðingsins Ingu Geirs.

Mont ársins og svo að sonur okkar hjóna Jón Héðinn kláraði meistaranámið í matreiðslu og mun því geta kallað sig Chef Maestro Jonni. Við erum að sjálfsögu mjög stolt af honum.

Þegar að ég sest niður og skrifa svona pistil þá get ég ekki vikist undan því að fjalla um það sem mig skiptir mestu máli, hvort sem það er jákvætt eða neikvætt. Eins og það er gaman að fjalla bara um það jákvæða og góða og erfitt að fjalla um það sem er síður skemmtilegt þá má það ekki verða til þess að sleppa því að fjalla um það sem kann að vera neikvætt og/eða ógnandi.

Siðast en ekki síst vil ég enda þennan áramótapistil á því að senda fjölskyldu, ættingjum, vinum og samstarfsfólki mínar bestu óskir og farsælt komandi ár um leið ég færi ykkur öllum kærar þakkir fyrir ánægjulegar liðnar stundir.

Lifið heil.

Skarphéðinn Andri Kristjánsson Barðsnes 01.03.1995 - 28.01.2014.

Í dag fylgdi ég til grafar ungum frænda mínum. Að fylgja til grafar ungu fólki sem látist hefur af slysförum er eitt það erfiðast sem við gerum. Þann hálfa mánuð sem frændi minn, hann Skarphéðinn Andri, barðist fyrir lífi sínu á gjörgæslu, létu foreldrar hans ættingja og vini fylgjast vel með baráttu hans. Það var tími tára og sorgar en um leið vonar. Samhugur með Skarphéðni Andra og fjölskyldu hans var ríkjandi tilfinning á þessum  erfiðu tímum. Öll báðum við þess að Skarphéðinn myndi hafa betur. Á þessum tíma kom vel í ljós að Skarphéðinn var í augum stórs vinahóps heilsteyptur og vinsæll. Í því tilgangsleysi sem manni finnst svona fráfall vera, þá eru aðrar og ekki síður sterkar tilfinningar sem fylgja fráfalli Skarphéðins. Enn það er þakklæti og stolt. Þakklæti samfélagsins, vil ég leyfa mér að segja, vegna þeirra stóru gjafa sem hann og fjölskylda hans, foreldrar og bræður, gáfu með afstöðu sinni til líffæragjafa. Og stoltið sem fylgir þessari lífgefandi afstöðu, sem þau gerðu opinbera og hefur nú þegar stuðla að varanlegri viðhorfsbreytingu til líffæragjafa. Mörgum lífum mun verða bjargað, mun fleiri en þeim sem nutu góðs af beinni gjöf Skarphéðins. Þau spor sem Skarphéðinn hefur markað í samfélaga okkar á sinni stuttu ævi eru dýpri og jákvæðari en við flest munum skilja eftir okkur á margfalt lengri ævi. Það eru miklir mannkostir sem birtast í Skarphéðni í þessu sorglega ferli. Mannkostir sem Skarphéðinn hefur öðlast í gegnum uppeldi foreldra sinna. Það er þeim fagur vitnisburðum. Styrkur ásamt stórhug, örlæti og heiðarleika hefur einkennt  fjölskyldu Skarphéðins á þessum erfiðu tímum. Það sést vel þegar atburðarásin er sett í samhengi við þau kjörorð sem Skarphéðinn Andri hafði tileinkað sér, og minnig hans mun lifa í: "Allt sem þér viljið að aðrir menn gjöri yður, það skulið þér og þeim gjöra."   

Okkar innilegustu samúðarkveðjur sendum við foreldrum, bræðrum, öfum, ömmum, öðrum ættingum og stórum vinahópi, vegna fráfalls Skarphéðins Andra Kristjánssonar Barðsnes. Megi huggun finnast í því sem hann skilur eftir sig fyrir okkur öll.

Kristinn Halldór, Kristín Sjöfn og Jón Héðinn.       

Nú árið er liðið í aldanna skaut..... perónulegt uppgjör

Aðallega fyrir sjálfan mig, og einnig þá sem kunna að hafa áhuga á högum mínum, þá hef ég ákveðið að setja niður í texta eitt og annað sem gæti verið persónulegt uppgjör á árinu 2013.

Heilsufarið hefur verið gott á árinu og ég hef náð þeim markmiðamiðum mínum að vera duglegur i heilsuræktinni. Æfi reglulega og geri nokkuð af því að ganga. Þetta ásamt aukinni hófsemd í hversu mikið ég borða, mikið frekar en hvað ég borða, hefur leitt til þess að um þessi áramót er ég umtalsvert léttar en ég var um seinustu áramót. Í það heila hef ég létt mig um 15 kg frá því að ákvað að hætta að þyngjast með hverju árinu yfir í að koma mér í kjörþyngd, nokkuð sem ég er kominn mjög nálægt. Ég æfi heima og er með prógramm sem heitir Body Weigh Burn og er að virka ágætlega fyrir mig. Þeir sem hafa áhuga geta séð það hér. Það stendur ekkert annað til en að halda þessu áfram með það að markmiði að um næstu áramót verði ég í betra formi en ég er í núna.

Annað sem snýr að heilsufari er sjónin, en það er því miður eitthvað sem ég hef mjög takmarkaða, ef þá nokkra, stjórn yfir. Augnsjúkdómurinn (RP) sem ég er með veldur því að ljósnæmar frumur í sjónhimnunni (stafir og keilur) hætta að virka sem afleiðing af hrörnunarferli sem veldur því að  sjónin fer minnkandi ár frá ári. Hér má lesa um RP. Í mínu tilviki er þetta að gerast hægt miðað við önnur tilvik sem ég þekki til. Birtingamynd sjónskerðingarinnar hjá mér er að sjónsviðið þrengist og þrengist. Nú er það um og undir 10° sem þýðir að ég er með innan við 10% af fullri sjón, sem þýðir að ég er lögblindur. Ég hef hinsvegar ennþá góða sjónskerpu í þessu takmarkaða sjónsviði og get því ennþá lesið. Einnig gerist það að ég þarf alltaf meiri og meiri birtu og sterkari kontrast. Þar sem engar meðferðir eru ennþá komnar fram á sjónarsviðið þá hef ég ekki annan kost en að lifa sæmilega heilsusamlegu lífi í þeirri von að slíkur lífsmáti hægi eitthvað á þessu hrörnunarferli. Enn það eru mikil rannsóknarvinna i gangi víða um heim og meðferðir munu líta dagsins ljós. Sjá hér. Hvort það verður nægjanlega snemma til að gagnast mér verður bara að koma í ljós.

Af vettvangi fjölskyldunnar þá ber hæst að þrír einstaklingar kvöddu þennan heim. Fyrst skal telja Nonna fósturfaðir minn sem lést rúmlega 80 ára gamall í  maí mánuði, eftir erfið og  langvarandi veikindi. Sjá hér minningargrein sem ég skrifaði. Undir lok ársins létust svo móðursystir mín Elísabet Þorgeirsdóttir og móðuramma Kristínar konunnar minnar, Sigurbjörg Sveinsdóttir. Sjá hér minningargrein sem Kristín skrifaði. Sonur okkar hjóna Jón Héðinn heldur áfram að standa í sig vel sem matreiðslumaður á Tapasbar og hefur nú ákveðið að fara í meistaraskólann og verða matreiðslumeistari.  

Af starfsvettvangi þá hef ég verið í starfi hjá Blindrafélaginu  sem formaður og verkefnastjóri. Blindrafélagið sinnir mjög mikilvægu starfi. Meirihluti félagsmanna eru eldri borgarar, til marks um samsetningu félagsmanna þá er hægt að nota þumalputtaregluna 70% félagsmanna eru 70 ára og eldri. Til marks um mikilvægt hlutverk Blindrafélagsins er þessi frétt sem fékk enga athygli fjölmiðla. Enn hún segir frá því að af frumkvæði Blindrafélagsins hafi verið settar 150 milljónir króna í málaflokka blinds og sjónskerts fólks frá hruni. Ég hef einnig gegnt stjórnarformennsku hjá Blindravinnustofunni ehf. Enn okkur í stjórnin beið það verkefni að snúa við taprekstri sem ógnaði tilvist vinnustofunnar. Það hefur tekist að því marki að rekstrinn er núna í járnum. Ég hef einnig tekið þátt í starfi undirbúningshóps að stofnuna Almannaróms, en þar er að mínu viti verkefni sem eru bæði mikilvægari og meira aðkallandi en flestir gera sér grein fyrir varðandi notagildi íslenskrar tngu í tölvuheimum í nánustu framtíð. Sjá frekar á www.almannromur.is   

Í sumar skipulagði ég metnaðarfulla 10 daga sumarferð Blindrafélagsins þar sem við vorum 22 saman. Ferðast var í rútu og gist í tjöldum og gengið var á Kristínartinda í Skaftafelli, á Fagradalsfjall við Grágæsadal, Snæfell, farið á Bræðsluna í Borgarfirði og gengið í Brúnavík og farið í hvalaskoðun á Húsavík. Samtals voru gengnir 60 km með heildarhækkun uppá 3500 m. Ferðin tókst einstaklega vel, jafnvel framar bjartsýnustu vonum. Hápunktur ársins er að hafa staðið í glaða sólskyni í 19 stiga hita kl 18:00 á toppi Snæfells með ótrúlegt útsýni yfir hálendi Austurlands.

Varðandi samfélagsmálin þá hef ég áhyggjur að því að aukinn ójöfnuður og þröngsýn þjóðernisleg gildi með tilheyrandi einangrunarhyggju sé að ryðja sér til rúms á kostnað frjálslyndis og jöfnuður. Ég er algerlega sannfærður um slíkt mun ekki færa samfélagi okkar gæfu. Ég verð líka að segja að mér finnst það vera ótrúleg staða að eftir að íslenskt samfélag hefur gengið í gegnum annað eins fjármálahrun og hér dundi yfir árið 2008, þar sem samfélagið hafði verið holað að inna í gengdarlausri græðgisvæðingu, þar sem allt var leyft undir stjórn Framsóknarflokksins og Sjálfstæðisflokksins, að þá skuli þessir flokkar hafa verið leiddir aftur til valda eftir að öðrum hafi verið fengið það vanþakkláta hlutverk að þrífa upp eftir þá og reyna vinna úr einni mestu kjaraskerðingu sem íslenskt launafólk hefur þurft að taka á sig.  

Svo er það enski boltinn. Sem Man United maður þá er ekki af mörgu að gorta á seinnihluta ársins. Sir Alex Ferguson lét að störfum sem framkvæmdastjóri síðastliðið vor eftir að hafa landað 20. meistaratitlinum. Nú gengur allt á afturfótunum hjá David Moyes, arftakanum sem Sir Alex valdi sjálfur og ljóst að United mun eiga fullt í fangi að enda í einu af 4 efstu sætunum. Enn það voru önnur félög sem einnig skiptu um framkvæmdastjóra. Lið eins og Barcelona, Bayern, Chelsea og Man City. Öfugt við hjá Man United, þar sem talað var um aðlögunartíma fyrir nýjan framkvæmdastjóra, þá var ekkert slíkt inn í myndinni hjá hinum klúbbunum. Enda eru þeir í dag allir í toppbaráttunni. Reyndar held ég það sé til marks um hversu frábær framkvæmdastjóri Sir Alex var að honum hafi tekist að landa meistaratitli með þetta United lið, sem er bara alls ekki nógu vel mannað til að vera í toppbaráttu.

Árið 2014 leggst vel í mig. Ég mun taka við starfi framkvæmdastjóra Blindrafélagsins um mitt ár sem mun færa með sér nýjar og spennandi áskoranir.

 

Dagur Hvíta stafsins 15 október - Blindir, sjónskertir og sjáandi

Dagur Hvíta stafsins er 15. október ár hvert. Dagurinn er alþjóðlegur og er tilgangurinn með honum að auka vitund almennings á veruleika blinds og sjónskerts fólks.

Áætlað er að í heiminum séu um 285 milljónir sem eru blindir og sjónskertir, 39 milljónir blindir og 246 milljónir sjónskertir. Um 80% eru í þróunarlöndunum og væri hægt að meðhöndla og lækna langflest þeirra tilfella. Meðferðir eru hins vegar ekki til, eða mjög takmarkaðar, við algengustu orsökum alvarlegra sjónskerðinga og blindu á Vesturlöndum.

Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) er sjón skilgreind í fjóra flokka:
Ÿ Eðlileg sjón (normal vision).
Ÿ Væg sjónskerðing (moderate visual impairment).
Ÿ Alvarleg sjónskerðing (severe visual impairment), sjónskerpa minni en 6/18 (33%) með bestu mögulegu gleraugum og sjónsvið minna en 20° frá miðju, mælt á öðru auga.
Ÿ Lögblinda, (blindness) sjónskerpa minni en 3/60 (5%) með bestu mögulegu gleraugum eða sjónsvið minna en 10° frá miðju, mælt á öðru auga.

Mæld sjón upp á 3/60 þýðir að einstaklingur með slíka sjón sér á þriggja metra færi það sem fullsjáandi einstaklingur sér á 60 metra færi. Fullt sjónsvið er samtals 180° til hliðar og upp og niður með báðum augum. Mikilvægt er að gera sér grein fyrir að algengustu sjónvandamál fólks, eins og nærsýni, fjarsýni og sjónskekkja, flokkast ekki sem sjónskerðing enda leiðrétta gleraugu yfirleitt slíkan vanda.

Á Íslandi eru um 1.350 einstaklingar sem greindir eru lögblindir eða alvarlega sjónskertir, 51% lögblindir, þar af um 20% alblindir, og 49% eru sjónskertir. Stærsti hópurinn, eða um eitt þúsund manns, er 67 ára og eldri. Börn upp að 18 ára aldri eru 113 og einstaklingar á virkum vinnualdri (19-66 ára) eru um 260.

Eldra fólk
Algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu hjá eldra fólki er aldurstengd hrörnun í augnbotnum (AMD). Meðferðir við þessum augnsjúkdómi eru í dag takmarkaðar. Vegna hækkandi aldurs þjóðarinnar þá mun þessi hópur tvöfaldast á næstu 15-20 árum ef ekki koma fram betri meðferðir. Töluvert er hins vegar hægt að gera til að bæta lífsgæði þessa fólks. Það er best gert með því að vísa því í þjónustu hjá Þjónustu og þekkingarmiðstöðinni fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga – því fyrr því betra. Orsakir vægari sjónskerðinga meðal 50 ára og eldri er ský á augasteini, sem meðferðir eru til við.

Yngra fólk
Algengar orsakir blindu og alvarlegrar sjónskerðingar hjá yngra fólki eru:
arfgengir hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu (RP), gláka og sjónskerðing vegna sykursýki. Arfgengir hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu eru flokkur margra flókinna sjúkdóma sem engar meðferðir eru til við í dag. Þeir eru algengasta orsök blindu og alvarlegra sjónskerðinga hjá ungu fólki í dag. Nýgengi er talið vera 1 á móti 3000. Vel hefur gengið á Íslandi að meðhöndla gláku með snemmtækri greiningu og fyrirbyggjandi aðgerðum augnlækna. Er nú svo komið að gláka er ekki lengur önnur algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu hér á landi, eins og svo víða í nágrannalöndum okkar. Sykursýki er vaxandi vandamál sem leitt getur til alvarlegrar sjónskerðingar og blindu.

Börn
Blinda og sjónskerðing meðal barna er alvarleg fötlun og krefst sérhæfðrar þjónustu frá byrjun. Miklu máli skiptir að greina sjónskerðinguna sem fyrst og hefja sértæka þjónustu eða snemmtæka íhlutun. Búast má við að rúmlega eitt barn af hverjum þúsund, sem fæðast hér á landi, séu með galla í augum, sjóntaugum eða sjónstöðvum í heila. Í heildina fæðast hér á Íslandi u.þ.b. 5-6 sjónskert börn á ári, þar af um eitt til tvö alblind.

Sjónskerðing getur verið af ólíkum orsökum og lýst sér á margvíslegan hátt. Á Íslandi eru flest börn sjónskert eða blind vegna skaða eða áverka í miðtaugakerfinu. Augu þeirra eru þá heil en sjónúrvinnsla í heila skert. Mörg þeirra greinast með viðbótarfatlanir sem rekja má til miðtaugakerfisins, s.s. CP, þroskahömlun og flogaveiki.

Aðrar algengar orsakir fyrir blindu eða alvarlegri sjónskerðingu hjá íslenskum börnum eru ýmsir meðfæddir augngallar t.d. smá augu (microphthalmos), meðfætt ský á augasteinum og albínismus. Í heildina má búast við að allt að helmingur sjónskertra barna sé með viðbótarfatlanir sem að sjálfsögðu hefur mikil áhrif á alla íhlutun og framtíðarhorfur barnanna. Þjónusta við blind og sjónskert börn er í höndum Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Blindur almenningur
Birtingarmyndir sjónskerðinga eru mjög fjölbreyttar. Svo virðist sem almenningur sjái blindu og sjónskerðingu fyrir sér sem einhvers konar kveikt/slökkt ástand. Annaðhvort er til staðar svo gott sem full sjón eða engin sjón, sem sagt alblinda. Þetta er mikill misskilningur. Í fyrsta lagi eru flestir þeirra sem skilgreindir eru lögblindir með einhverja sjón, um 20% eru alblindir.

Sú takmarkaða sjón sem flestir lögblindir hafa, og allir sjónskertir, er mjög mismunandi og getur verið mjög aðstæðubundin. Þannig getur t.d. einstaklingur sem greindur hefur verið lögblindur, vegna þess að sjónsviðið mælist undir 10°, haft nægilega sjónskerpu í því litla sjónsviði sem til staðar er, til að geta lesið hefðbundinn texta.

Birtuskilyrði geta ráðið miklu, þannig þurfa sumir mikla birtu til að sjá, en sjá lítið sem ekkert um leið og birtu bregður. Aðrir sjá hins vegar lítið sem ekkert í mikilli birtu en sjá betur í rökkri. Skynjun litabrigða og litaandstæðna (contrast) getur einnig verið mjög takmörkuð og oltið á birtustigi. Sumir þurfa að vera mjög nálægt til að sjá á meðan aðrir þurfa tiltekna fjarlægð.

Sjónskerðing er af þessum sökum fötlun sem er mjög falin. Segja má að almenningur sé í raun mjög blindur á þennan veruleika lögblinds og sjónskerts fólks. Þannig þarf ekkert að vera athugavert við að sjá einhvern með hvíta stafinn setjast niður og draga upp bók og hefja lestur eins og fullsjáandi einstaklingur. Það eru allar líkur á að hann sé í alvörunni sjónskertur eða lögblindur – bara ekki alblindur.

Minningargrein - Jón Sigurðsson f. 24.06.1932 d. 12.05.2013.

 

Jón Sigurðsson fæddist í Neskaupstað 24. júní 1932. Hann lést á Hjúkrunarheimilinu Eir 12. maí 2013. Foreldrar hans voru: Sigurður Halldórsson, f. 16. janúar 1900, d. 4. ágúst 1980 og Margrét Halldórsdóttir, f. 12. september 1899, d. 19. júní 1982. Systkini Jóns, öll látin, voru: Stefanía, f. 1925, d. 1972, Halla, f. 1926, d. 2009, Halldór, f. 1930 drukknaði 1946 og Gunnlaugur, f. 1937, d. 2006.  Jarðaför Jóns verður frá Guðríðarkirkju mánudaginn 27 maí kl. 13:00.

Kveðja frá Kristni Halldóri, Kristínu Sjöfn og Jóni Héðni.

Allar vegferðir taka enda og það eitt vitum við um lífshlaup okkar að það mun á endanum renna sitt skeið. Stundum með algerlega ótímabærum og sviplegum hætti, enn sem betur fer oftar að genginni langri og farsælli ævi.
Fósturfaðir minn Jón Sigurðsson, eða Nonni, eins og hann var kallaður, hefur nú kvatt þennan heim saddur lífsdaga og fengið hina endanlegu líkn frá erfiðum veikindum sem hann glímdi við sín seinustu æviár.

Fyrir mér markast lífshlaup Nonna að miklu leiti af sviplegum fráföllum þar sem ungir menn fórust af slysförum langt fyrir aldur fram.
Árið 1971 er mikið örlagaár í ævi okkar. Í desember 1971 ferst Stígandi NK 33 í línuróðri og með honum bræðurnir Einar Þór Halldórsson, faðir minn, og Björn Björgvin Halldórsson. Faðir minn lét eftir sig eiginkonu, móður mína Rósu Skarphéðinsdóttur sem þá var um þrítugt og fjögur börn, systur mínar Gunnu Stínu, Siggu og Sólveigu, auk þess sem sú fjórða, Þórey Björg, fæddist í mars 1972. Ég var elstur, 11 ára og systur mínar frá 6 – 10 ára á þessum tíma.

Það er að sjálfsögðu mikið áfall fyrir lítið samfélaga þegar að slys sem þessi verða og fyrir unga fjölskyldu er eins og tilverunni sé kippt í burtu og allt verður mikilli óvissu háð og tilfinningar eins og reiði og sorg verða alls ráðandi.    

Nonni og faðir minn höfðu verið góðir vinir og ég man eftir Nonna strax sem lítill strákur, ásamt föður sínum gerði hann út trilluna Sillu. Enn ævistarf Nonna var að vera smábátasjómaður austur á Neskaupstað.

Á þeim vikum og mánuðum sem liðu eftir Stígandaslysið var mikill gestagangur á heimilinu og vinir og kunningjar lögðu sig fram um að veita okkar ungu fjölskyldu stuðning. Nonni var í þeim hópi. Hann og móðir mín fella svo hugi saman og hann gengur okkur systkinunum fimm í föðurstað. Í desember 1973 fæðist svo sjötta systkinið Einar Björn Jónsson.

Að stíga inn í það hlutverk sem Nonni gerði er meira heldur en að segja það. Eftir því sem ég hef elst og þroskast hef ég betur gert mér grein fyrir því örlæti og þeim stórhug sem þarf til að bera til að vera tilbúinn til að axla þá ábyrgð sem í þessu fólst. Nokkuð sem ég held að fáum mönnum sé gefið.

Ég naut leiðsagnar Nonna á unglingárum og var töluvert á sjó með honum. Nonni reyndist mér í alla staði mjög vel. Hann sýndi mér ótakmarkaða þolinmæði og hvatti mig og aðstoðaði í að láta drauma mína rætast. Nonni var örlátur, hlýr og glaðvær maður.

Nonni naut þess að sjá barnabörn vaxa úr grasi sem öll voru frá unga aldri mjög hænd að honum vegna meðfæddrar hlýju og örlætis. Nafni hans og sonur okkar hjóna, Jón Héðinn, naut þess sem ungur strákur að heimsækja ömmu og afa austur á Neskaupstað og fara með afa á Sillunni út á fjörð að veiða fisk. Sem gjarnan var svo matreiddur af ömmu og borðaður með bestu lyst.

Nú er lokið okkar vegferð saman og ég, ásamt konu minni Kristínu Sjöfn og afanafna þínum Jóni Héðni, kveð þig Nonni minn, og geymi í huga mér minninguna um hlýjan, örlátan og stórhuga mann.

Kristinn Halldór Einarsson

 

Árni Páll eða Guðbjartur?

Ég er jafnaðarmaður og hef kosið að vera félagi í Samfylkingunni. Nú þegar að formannskjör er fram undan í Samfylkingunni, einstakt meðal íslenskra stjórnmálaflokka vegna þess hversu margir eiga kosningarétt, þá er ég sáttur við þá valkosti sem í boði eru. Mér finnst gott að geta valið á milli nokkuð þekktra stærða, frekar en að velja hið óþekkta, sem margir virðast aðhyllast í dag.

 

Ekki hugmyndafræðilegur munur

Báðir frambjóðendurnir, Árni Páll og Guðbjartur, finnst mér búa sameiginlega og hvor í sínu lagi yfir eiginleikum sem ég met sem góða kosti fyrir leiðtoga í stjórnmálaflokki að hafa. Þetta eru eiginleikar eins og auðmýkt, ákafi, framtíðarsýn, hugrekki, mælska, réttsýni, sanngirni, sáttavilji, stjórnunarreynsla, yfirsýn, yfirvegun, vinnusemi og þekking. Hugmyndafræðilega sé ég ekki mun á Árna Páli og Guðbjarti, báðir finnst mér þeir standa traustum fótum sem klassískir jafnaðarmenn. Vinstri og hægri skilgreiningar finnst mér í besta falli vera mjög ónákvæmar til að greina á milli þeirra. Fyrir mér er þetta því spurning um ólíkan stíl, mat á því hvar meginstyrkleikar og -veikleikar þeirra liggja og hvaða eiginleikar mér finnast skipta mestu máli í fari næsta formanns Samfylkingarinnar.

Góð samskipti 

Ég hef átt samskipti við bæði Árna Pál og Guðbjart á undanförnum árum í starfi mínu sem formaður Blindrafélagsins og mætt af hendi beggja velvilja, sanngirni og réttsýni. Árna Páli hef ég verið kunnugur lengi en leiðir okkar lágu fyrst saman í Æskulýðsfylkingu Alþýðubandalagsins. Guðbjarti man ég fyrst eftir sem vinsælum skátaforingja ofan af Skaga frá því að ég var í skátunum.

 

.. hef ég ákveðið..

Þegar ég geri upp við mig hvorn frambjóðandann ég ætla að styðja til formanns í Samfylkingunni þá horfi ég til þess hvor þeirra mér finnst líklegri til að stækka Samfylkinguna og ná að laða fleiri til fylgis við jafnaðarstefnuna. Mér finnst einnig mikilvægt að horfa til klassískra leiðtogaeiginleika frekar en stjórnunareiginleika, hvoru tveggja eru að sjálfsögðu dýrmætir eiginleikar. Eins finnst mér mikilvægt að kynslóðaskipti eigi sér stað í forystu Samfylkingarinnar. Af þessum sökum hef ég ákveðið að styðja Árna Pál til formanns í Samfylkingunni.

 

Kjarkur til að bjóða til umræðu þeim sem kunna að hafa aðrar og ólíkar skoðanir .

 Reynsla mín af samskiptum við Árna Pál sem ráðherra vegur einnig þungt. En á þeim stutta tíma sem Árni Páll var félagsmálaráðherra þá varð ég vitni að vinnubrögðum ráðherra sem mér finnast vera til mikillar eftirbreytni. Hann kallaði saman breiðan hóp fólks til skrafs og ráðgerða um mál sem hann sem ráðherra var með til úrlausnar. Þar hlustaði hann á skoðanir og viðhorf annarra og mældi við sín eigin viðhorf og skoðanir. Þetta er samráð, þar sem kallað er eftir viðhorfum áður en málin eru orðin fullmótuð. Ég hef ekki orðið vitni að, eða verið boðið til þátttöku í, sambærilegum vinnubrögðum frá öðrum ráðherrum. Mér finnst þetta vera vinnubrögð sem eru til fyrirmyndar og sýna á vissan hátt hversu traustum fótum Árni Páll stendur í klassískri jafnaðarstefnu, og hefur sem slíkur nægan kjark til að bjóða til umræðu þeim sem kunna að hafa aðrar og ólíkar skoðanir en hann sjálfur.

 

Út úr ömurlegri niðurrifsumræðu- og stjórnmálahefð

Fyrir mér er Árni Páll einnig einn af mjög fáum stjórnmálamönnum sem eru líklegir til að geta náð okkur út úr þeirri ömurlegu niðurrifsumræðu- og stjórnmálahefð sem lamar allt stjórnmálalíf á Íslandi í dag, til mikils skaða fyrir land og þjóð. Það vegur einnig þungt fyrir mig þegar ég tek þá afstöðu að styðja og kjósa Árni Pál Árnason til formennsku í Samfylkingunni.

Íslenskan, talgervilinn og við

Íslenska kemur næstverst út í könnun á stuðningi við máltækni í þrjátíu evrópskum tungumálum. Íslenskan gæti verið að deyja út eða verða að tungumáli sem einungis er notað á takmörkuðum sviðum. Það mun ekki verða hægt að nota íslensku á mörgum sviðum tölvutækninnar á komandi árum ef stuðningur við máltækni verður ekki bættur. Þetta kemur fram í viðamikilli hvítbók sem birt var á Degi evrópskra tungumála 26 september. Könnunina má nálgast á http://www.meta-net.eu  /whitepapers


Íslenskan í næstneðsta sæti
Megintilgangurinn með könnuninni var að komast að því hvernig þessi tungumál væru búin undir notkun í tölvu og upplýsingatækni, hvað væri til af til dæmis vélrænum þýðingum, talgervlum, talgreinum, leiðréttingaforritum, orðasöfnum og slíku. Niðurstöðurnar sýna að ekki er nægjanlega mikið gert fyrir bróðurpart tungumálanna. "Íslenska er með þeim verstu, hún var í næstneðsta sæti", var haft eftir Eiríki Rögnvaldssyni, prófessor í íslensku við HÍ sem vann að íslenska hluta skýrslunnar.

Í ljós kom að lítill sem enginn stuðningur er við vélþýðingar í íslensku. Einnig að lítið væri til af orða- og hljóðsöfnum, leiðréttingaforritum og talvinnslu. Staða talvinnslunnar hefur þó batnað lítillega á síðustu vikum með tilkomu nýja íslenska Google-talgreinisins og talgervils Blindrafélagsins.


Vitundarvakningar er þörf
Stjórnvöld, viðskiptalífið og almenningur þurfa að vakna til vitundar um þessa stöðu. Íslenskan er okkar dýrmætasta sameign og við berum öll ábyrgð þegar kemur að því að verja móðurmálið okkar. Þeir tímar eru að renna upp að við notum tölvur til þess að stjórna öllum tækjum, tölvur eru í öllu, farsímum, heimilistækjum, bílum og svo framvegis. Mikið af tölvubúnaði er í dag stjórnað með töluðu máli og sú þróun mun aukast hratt í nánustu framtíð. Ef við getum ekki talað íslensku við tölvubúnað sem við notum á hverjum degi, hvaða tungumál munum við þá nota og hvaða áhrif mun það hafa á stöðu íslenskunnar á næstu 10-20 árum?

Vegna þess hversu fáir tala íslensku munu máltækniverkfæri ekki verða framleidd fyrir íslensku nema til komi frumkvæði aðila sem láta sig málið varða og taka á því fjárhagslega ábyrgð. Í tilvikum tungumála sem fáir tala verða máltækniverkfæri og lausnir aldrei samkeppnisvara á markaði. Vegna ríkra hagsmuna félagsmanna þá ákvað Blindrafélagið að taka frumkvæði og fjármagnaði smíði á nýjum íslenskum talgervli. Kostnaðurinn var 85 milljónir íslenskra króna. Margir aðilar komu að verkefninu með félaginu, aðilar sem lögðu til faglega þekkingu og mikilvæg gögn, svo sem eins og Máltæknisetur, og aðilar sem lögðu til fjármagn, eins og Lions-hreyfingin á Íslandi og hið opinbera, svo dæmi séu tekin. Frekari upplýsingar um verkefnið: http://www.blind.is/verkefni/talgervlaverkefnid/


Mikilvægi sjálfbærni og áframhaldandi þróunar
Til að stuðla að því að nýi íslenski talgervillinn verði þróaður áfram, bæði hvað varðar framburð, hlustunargæði og að hann geti í framtíðinni unnið á þeim tölvubúnaði og stýrikerfum sem eru í notkun á hverjum tíma, þá þarf að tryggja sjálfbærni talgervilsverkefnisins. Það verður einungis gert með því að greitt verði fyrir notkun á verkfærum talgervilsins, eins og veflesarans, hraðbankaradda, símsvörunarradda og annarra verkfæra sem tilheyra talgervlinum. Hið opinbera og stofnanir þess, netmiðlar, fyrirtæki og félagasamtök munu ráða úrslitum um það hvort nýi íslenski talgervillinn muni geta þjónað íslenskunni sem mikilvægt máltækniverkfæri á næstu árum, eða hvort þessi nýi talgervill muni daga uppi sem úrelt máltækniverkfæri, eins og gerðist með forvera hans. Tómlæti í þessum efnum er ekki valkostur ef íslenskan á að lifa af í því tæknivædda upplýsingasamfélagi sem hefur hafið innreið sína.

Til baka

Frá strönd til strandar - Fjáröflunarganga í baráttunni gegn blindu

Dagana 21. til 30. ágúst var farin 300 km fjáröflunarganga þvert yfir England á 10 dögum. Verkefnið var skipulagt af bresku RP Fighting blindness samtökunum í þeim tilgangi að safna fé til áframhaldandi rannsókna og klínískra tilrauna í því skini að finna meðferðir við ólæknandi arfgengum hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu. Arfgengir hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu eru algengustu orsakir blindu og alvarlegra sjónskerðinga hjá börnum og ungu fólki. Um er að ræða sjúkdóma og einkenni eins og RP, LCA, AMD, Usher syndrome, Stargard og fleiri. Frekari upplýsingar um sjúkdómana má sjá hér. Á Íslandi eru nokkur hundruð einstaklingar sem eru sjónskerti eða blindir af völdum þessara sjúkdóma. Mikill árangur hefur náðst í rannsóknum á undanförnum árum og nú er svo komið að þörf er á miklum fjármunum til að hægt sé að fara í kostnaðarsamar klínískar tilraunir, sem eru nauðsynlegar til að þróa meðferðir og lækningar. Fjöldi mjög sérhæfðra vísindamanna vinnur nú, þvert yfir landamæri, að mörgum fjölþættum verkefnum í þessu skini.

Ég fór í þessa göngu ásamt eiginkonu minni Kristínu Sjöfn Valgeirsdóttur, og safnaði áheitum í fjáröflunina. Lágmarksþátttökugjald fyrir þátttakanda og fylgdarmann var 3000 bresk pund, eða um 600.000 IKR. Um 1/3 af þeirri upphæð fór í að greiða kostað við gönguna en 2/3 í sjóð til styrktar rannsóknum. Söfnunarreikningur vegna verkefnisins er í vörslu Blindrafélagsins. Reiknisnúmer: 515-26-440512 - kt. 470169-2149. Hægt er að styrkja verkefnið fram að áramótum, en þá mun söfnunni ljúka. Öllum þeim sem studdu okkur í þessari fjáröflun færum við kærar þakkir fyrir.

Hér fer ferðasaga af göngunni sem kallaðist Coast-to-Coast Hike to Fight Blindness 2012 (Frá strönd til strandar - Ganga í baráttunni gegn blindu)

Hópurinn sem tók þátt í göngunni taldi 17 einstaklinga. Þeir voru: Allan; rúmlega fimmtugur og nánast blindur af völdum RP, Ankur; um þrítugt, læknir hópsins í fyrri hluta ferðarinnar, fullsjáandi sjálfboðaliði og gekk alla ferðina, Alison; læknir hópsins seinni hluta ferðarinnar, fullsjáandi sjálfboðaliði, gekk seinustu fimm daganna, Angela; fullsjáandi sjálfboðaliði, eiginkona Davids sem er framkvæmdastjóri RP Fighting blindness samtakanna í Bretlandi, bæði eru þau á fimmtugsaldri og fullsjáandi, Dan; um þrítugt, sjónskertur af völdum RP, Joe; á fimmtugsaldri, sjónskertur af völdum RP, Julia; á fertugsaldri. Sjónskert af völdum Stargard, Jo; kona á fimmtugsaldri, er með 5° sjónsvið á öðru auga, blind á hinu, Lauren; dóttir Jo, um tvítugt, fullsjáandi sjálfboðaliði, Katie; á fertugsaldri nánast alveg blind af völdum RP, Kristinn; rúmlega fimmtugur, lögblindur af völdum RP, um og undir 10° sjónvið, Kristín; eiginkona Kristins, fullsjáandi sjálfboðaliði, Linda, á fertugsaldri, nánast alveg blind af völdum RP, Nicky, á fertugsaldri, sjónskert af völdum RP, Peter; rétt rúmlega fimmtugur, á eiginkonu sem er með RP, fullsjáandi sjálfboðaliði, Steve; rúmlega fimmtugur og nánast blindur af völdum RP, gekk einungis fyrstu 4 daganna, Vaughn; um fimmtugt, sjónskertur af völdum Stargard.

Gangan hófst í St. Bees í Cumbria í NV Englandi, þriðjudaginn 21. ágúst og var fyrsti áfanginn  um 25 km ganga til þorpsins Ennerdales. Gangan hófst niður á strönd með því að dýfa tánum í sjóinn og finna steinvölu til að bera yfir á austur ströndina, þar sem tánum verður einnig dýft í sjóinn. Þó rigningu hafi verið spáð fyrsta göngudaginn hélst veðrið að mestu leiti þurrt. Fyrst voru gengnir nokkrir km norður með vestur ströndinni. Þegar við beygðum síðan til austurs inn í land sáum við yfir til Skotlands til norðurs. Að mestu gengum við á sléttlendi yfir grasi vaxið land þar sem mikið var um fjárbúskap. Göngustígar voru blautir og oft drullusvað og mikil bleyta í landinu eftir mestu sumar rigningar í Englandi í yfir 100 ár. Mesta hækkun þennan fyrsta göngdag var uppá rétt rúmlega 300 metra hæð, þaðan sem útsýnið var gott til vesturs, yfir svæðið sem við höfðum gengið, og yfir til Vatnahéraðsins, þar sem við myndum vera næstu þrjá daga. Lækkunin niður af hæðinni var nokkuð snörp en hlíðin sem farin var niður var grasi vaxin og því sæmilega auðfarin. Þegar niður var komið vorum við stödd í fallegum, djúpum og friðsælum dal sem var vel vaxinn trjám og öðrum gróðri. Til Ennerdale komum við eftir um 9 klst göngu. Við gistum á mjög góðu stað, The Sheppards Arms Hotel. Kvöldmaturinn var borðaður á The Fox and Hounds pöbbnum. Allir voru ánægðir og ferskir eftir fyrsta göngudaginn sem gekk samkvæmt áætlun.

Á degi númer tvö, þrjú og fjögur gengum við í Vatnahéraðinu í gullfallegum djúpum dõlum, á háum hæðum og allt upp undir 1000 m háum fjöllum. Inn á milli voru svo sjarmerandi ensk smáþorp. Það rigndi eitthvað alla daganna, gekk á með skúrum , þurki og úrhelli. Þetta voru erfiðir dagar, mikið klõngur, bleyta, hækkun upp í 600 metra fyrstu tvo daganna og svo oft brött og grýtt niðurganga. Þetta er mikið fjalllendra landslag og erfiðara yfirferðar en við áttum von á og að sama skapi mikið fallegra. Landið var allt gegnsósa og að ganga yfir það var eins og að ganga á rennblautum svampi.

Á degi fjögur gengum á hæsta fjallið í göngunni, 780 m. Færðin víða erfið og áfram mikið klungur. Þegar upp á topp var komið buðum við göngufélögum okkar íslenskan snaps til að fagna því að hæsta punkti ferðarinnar hafði verið náð og mæltist það vel fyrir. Hluti niðurferðarinnar var mjög brött og grýtt og landslagið mjög fallegt. Við gengum í fallegum dal sem að var með stóru vatni. Þetta vatn hafði verið stækkað og dýpkað, til að auka ferskvatnsbirgðir svæðisins til að mæta þörf stórra borga eins og Manchester og Liverpool í NV Englandi. Við þessa stækkun fór eitt þorp á kaf í vatnið. Þegar lítið er í vatninu má sjá á þök þorpsins. Ganga dagsins varð 13 klst og seinasti spölurinn í myrkri, sem betur fer í auðgengnu landslagi. Sem þýddi að þeir sem eru sjónskertir í hópnum urðu blindir. Allt bjargaðist þetta að lokum og vel var tekið á móti okkur á Grayhound hótelinu í Shap þegar við komum þangað õll kúguppgefin. Næsta dag sögðum við skilið við Vatnahéraðið og þá tóku við lengri dagleiðir í auðgengnara landslagi.

Einhverjir kunna að velta því fyrir sér hvernig blindir og sjónskertir fara að því að ganga í svona erfiðu færi og hvort þeir nái að njóta þess sem svona gögnuferðir bjóða uppá, svo sem eins og útsýnis. Þeir sem eru svo gott sem alveg blindir eru yfirleitt með leiðsögumann fyrir framan sig og þá er leiðsögumaðurinn gjarnan með skærlita hlíf yfir bakpokanum sínum, sem auðvelda þeim sem hafa einhverja smá skynjun að halda stefnu. Leiðsögumaðurinn gefur svo leiðbeiningar um göngufærið, standa steinar upp úr sem þarf að vara sig á, er stígurinn greiðfær og því hraðgenginn osfrv. Þegar komið er að lækjum eða öðrum ófærum, svo sem eins og grýttri gönguleið þarf að gefa ítarlegri leiðbeiningar, svo sem eins og: stór steinn fyrir framan, stígðu yfir hann með hægri fæti, stígðu uppá, farðu vinstra meginn eða farðu hægra meginn. Leiðbeiningarnar þurfa að vera nákvæmar og hugtök eins og; hérna, þarna og hingað koma oftast að litlu gagni. Mikilvægt er að vera með tvo göngstafi til að bæði finna hindranirnar og aðstoða sig við að halda jafnvægi, því oft er stigið niður á ójöfnu sem maður sér ekki, til að fara yfir læki og eins til að staðsetja sig á stígnum, sem stundum geta verið í bröttum hlíðum. Sjálfum finnst mér best að hafa leiðsögn fyrir aftan mig í flestum tilvikum og hafa 4 - 5 metra bil i næsta göngumann fyrri framan mig. Þá næ ég að nýta best þá sjón sem ég hef og leiðsögnin fyrir aftan nýtist mér til að vera á réttum stað á stígnum og halda stefnu. Ef hinsvegar er mikið um krókaleiðir og beygjur og hindranir þá nýtist mér betur að hafa leiðsögnina fyrir framan mig. Á góðum greiðfærum stígum er ég hisvegar vel sjálfbjarga. Til að njóta útsýnis þá þarf maður svo yfirleitt að stoppa, það er oftast erfitt að þurfa einbeita sér að því að ganga og skoða útsýnið í leiðinni, slíkt eykur all verulega á slysahættu. Útsýninu er svo garnan lýst fyrir þeim sem allra minnst sjá. Í þeim tilvikum þar sem sjónsvið er t.d. bara 5°-10° þá er hægt að njóta útsýnisins í fjarska, ef miðjusjónin er ennþá sæmilega skörp, sem oft er hjá þeim sem hafa RP. Það krefst mikillar athygli og einbeitingar fyrir þá sem eru með litla sjón að ganga í erfiðu landslagi, enginn vill auðvitað detta og láta bera sig á áfangastað og því þarf að halda fullri einbeitingu. Erfiðast er að fara niður brattar og grýttar hlíðar og þá sér maður gjarnan muninn á fullsjándi göngumönnum og sjónskertum, þegar fullsjáandi göngumenn renna niður grýttar hlíðar áreynslulaust, gjarnan án gögnustafa og á margfalt meiri hraða en við ráðum yfir. 

Á fimmta degi gengum við allan daginn í mígandi rigningu. Um miðjan dag komum við að fjallakofa sem gerði okkur kleyft að komast undir þak til að borða nestið okkar. Við komum síðan holdvot undir kvöld í þorpið Kirby Stephen. Skórnir mínir voru ennþá þurrir og ég því ekki að blotna í fæturnar, sem getur verið mjög alvarlegt vegna þess hvað það eykur mikið hættuna á blöðrum og sárum á fótum, sem nokkrir voru þegar farnir að glíma við.

Á sjötta degi var mestmegnis þurrt, rigndi þó í um 3 klst. Vegna mikilla rigninga hér í sumar þá er stærsti hlutinn af því landi sem við erum að ganga yfir mjõg vatnssósa og á löngum kõflum hreinasta drullusvað. En ennþá erum við að ganga í fallegu landslagi, nú í Yorkshire dales þjóðgarðinum. Læknirinn sem er með í ferðinni er stöðugt að fá meira að gera við að huga að fótum og öðrum líkamspörtum sem eru farnir að finna fyrir álaginu. Það eru svo Bed & Brekfast staðirnir sem hýsa okkur á næturnar og pöbbarnir þar sem við borðum á kvöldin og fólkið sem vinnur á þessum stöðum sem gera þessa 10 daga þolraun bærilega. Allir hlakka til að komast á nýjan áfangastað að kvõldi dags í litlu ensku sveitaþorpi og hlaða batteríin fyrir næsta dag. Gistiþorpið okkar þessa nótt var Reeth.

Á degi sjö komum við til Richmont, sem er frægur fyrir kastala sem var byggður á elleftu öld og markaðinn sem hefur verið í bænum í hundruð ára. Kastalinn stóð á brattri hæð og það var auðséð að þessi kastali hhafði ekki verið auðunnin, nema með umsátri. Lítill tími til að stoppa og skoða. Gengum mestmegnis í rigningu, fyrst í gegnum ævintýralega skóga, svona skóga eins og maður hefði getað ímyndað sér að Hrói Höttur hefði haldið til í. Einnig gengum við yfir engi og tún og að lokum á malbikuðum sveitavegi. Þó þessi dagleið hafi verið á jafnsléttu, miðað við það sem á undan var gengið, þá voru seinustu kílómetrarnir farnir að verða þungir og sárir fyrir mikið gengna fætur. álagið af malbikinu fór ekki vel með skrokkinn. Enn þá var gripið til verkjalyfja og aðstoðar læknisins í hópnum. Gistingin þessa nótt var í litlu þorpi sem heitir Danby Wiske.

Dagur átta var um margt besti dagur göngunnar. Við fengum mjög gott verður. Nú vorum við komin inn á Yorkshire heiðarnar þaðan sem var mjög víðsýnt yfir blómlegar enskr sveitir, enda hæðar sem við fórum um margar yfir 400 m háar. Þennan dag sáum við í fyrsta sinn til austur strandarinnar . Yorkshire heiðarnar eru gróðri vaxnar, mikið er um fjólubláa jurt sem heitir Heather, eins er mikið um rjúpu á heiðunum. Göngustígar voru auðgengnir, svona göngustígar eins og við vorum búin að reikna með að við myndum vera ganga á alla leiðina. Enn lognið og sólin færði einnig með sér að mývargur á heiðinni fór á stjá. Þegar við stoppuðum til að borða nestið okkar á trébrú á heiðunum þá brá svo við að við urðum fyrir árás mývargs og voru mörg okkar illa bitin. Ég lenti líklega einna verst í því og fékk yfir 100 bit á mig. Þegar við komum neðan að heiðunum þá biðu bílar sem fóru með okkur í aðstöðu íþróttadeildar Háskólans í Middlesbourgh, þar sem öllum göngugörpunum var boðið í nudd hjá nemendum í sjúkraþjálfun við Háskólann. Vegna þess hversu seint við vorum á ferðinni voru pantaðar Dominos pizzur á liðið. Við vorum svo komin á gistiheimilið í Great Broughton upp úr kl. 10 um kvöldið.

Næst síðasti göngudagurinn, eða dagur númer níu, rann upp með mígandi rigningu. Enn var gengið á Yorkshire heiðunum og nú var ekki neinn mývarg að óttast. Göngustígar voru auðgengnir. Um miðjan dag komum við að pöbb sem var upp á miðri heiði, þar sem við fengum inni til að borða nestið okkar. Skyggni var ekki gott vegna þess hversu lágskýjað var. Notkun verkjalyfja var farinn að aukast og margir farnir að finna vel fyrir göngunni þennan næst síðasta dag. Gistingin okkar var í þorpi sem heitir Glaisdale og eins og alla ferðina var allur viðgjörningur eins og best var á kosið.

Seinasti dagurinn rann svo upp. Ekki var hann bjartur og fagur, heldur hellirigndi, gott ef ekki meir en daginn á undan sem hafði verið ein mesta rigningin sem við fengum. Hluti leiðarinnar lá í gegnum skóglendi og það varði okkur nokkuð gegn mestu bleytunni. Það góða var hinsvegar að það spáði þurru þegar liði á daginn, sem gekk eftir. Fyrst lá leiðin upp ámóti, eins og nánast alla göngudagana og gengum við á sæmilegum stígum. Nokkuð var um að við gengum á malbiki og það var erfitt, við komumst reyndar hratt yfir en það fór illa með þreytta og sára fætur. Rétt um hádegi var ég í viðtali í beinni útsendingu í þættinum Samfélagið í nærmynd, sem gekk vel og voru ferðafélagarnir mjög hrifnir af því að Ríkisútvarpið á Íslandi sýndi þessu verkefni svona mikinn áhuga. Hér má hlusta á viðtalið. Við komum svo niður að strönd einum fimm km norðan við Robin´s Hood bay, fallegs fiskimannaþorps á austurströndinni og vinsæls áfangastaðar ferðamanna. Við komum á áfangastað um kl sex, eins og áætlanir gerðu ráð fyrir. Þá var farið niður í fjöru, tánum dýft í fjöruborð Norðursjávarins og áfanganum fagnað. Steinvölunni sem tekin var með frá vestur ströndinni hent í fjöruborðið, stillt upp í myndatöku og svo var skálað í íslenskum snaps sem við tókum með frá Íslandi og freyðivíni á flottast hóteli bæjarins, þar sem kvöldverður var svo snæddur síðar um kvöldið.

Allir voru sammála um að þessi ganga hafi verið mesta 10 daga þolraun sem þeir höfðu tekið þátt í. En félagsskapurinn var frábær og mikil gleði og einurð í hópnum að klára verkefnið. Dagleiðirnar voru frá 23 km til tæpra 40 km. Landslagið var mun fjalllendra og hæðaóttar en við áttum von á og mikil bleyta og drulla gerði gönguna erfiðari en ella. Nokkuð margir gengu á verkjatöfum seinustu dagana, sökum sára vegna blaðra, verkja í liðum og beinum og annarra álagseinkenna. Enn öll komumst við á leiðarenda og takmarkinu var náð, að ganga 300 km þvert yfir England á 10 dögum, ferð sem vanalega er farin á 12 – 14 dögum.

Enn það sem stendur uppúr er sá frábæri andi sem var í hópnum og sá vinskapur sem myndaðist á þessum tíu dögum.

Hér má skoða myndir frá ferðinni teknar af Joe, hirðljósmyndara hópsins.

Öryggi og Traust - Ný Norðfjarðargöng

Það er kunnara en frá þurfi að segja að við lifum á tímum ósættis í samfélaginu og flest öllum virðist eins og að hagsmunum þeirra sé vegið.  Stjórnvöld (stjórn, stjórnarandstaða og stofnanir)  njóta minna trausts en áður hefur mælst og eru ýmist ásökuð um að hygla tilteknum hagsmunaaðilum eða að ganga svo hart fram gegn þeim að ekki verði undir því risið. Stjórnvöldum til varnar þá hafa þau verið að glíma við verkefni sem eru stærri og vandameiri en nokkurn tíman fyrr í lýðveldissögunni. Í þeirri glímu hefur verið deilt um forgangsröðun verkefna, eins og eðlilegt er, hvaða leiðir skuli fara að settum markiðum og hvar almennir hagsmunir og sérhagsmunir liggja.

Ég trúi því að stjórnmálamenn hafi einlægan vilja til að vinna vel, ég trúi því reyndar að  það sé eitthvað sem við öll viljum gera. Við höfum hinsvegar mismunandi skoðanir á því hvað er mikilvægast og hvaða leiðir skuli velja til að ná tilteknum markmiðum, markmiðum sem við eru reyndar oft sammála um.

Ágreiningur um leiðir og forgangsröðun verkefna er eðlilegur upp að vissu marki. Það eru hinsvegar ákveðin verkefni sem er samfélagsleg samstaða um að skuli njóta forgangs umfram öll önnur. Svo sem eins og heilsugæsla, menntun og öryggismál.

Baráttan um að ráðist verði tafarlaust í gerð nýrra Norðfjarðarganga er barátta Austfirðinga fyrir að þessi samfélagslegu verkefni verði áfram í forgangi og að viðurkennt verði að hér er um meira að tefla en hefðbundið samgönguverkefni sem stytta á leiðir í hagkvæmnistilgangi eða auka aðgengi ferðamanna svo dæmi séu tekin.

Fyrir utan óefnd loforð stjórnvalda um samgöngubætur í tengslum við sameiningu sveitarfélaga og atvinnuuppbyggingu í Fjarðarbyggð, þá snúast ný Norðfjarðargögn  um öryggi.  Öryggi getur eingöngu verið til staðar ef þeir sem í hlut eiga finnst  að þeir séu öryggir. Það dugar ekki að Vegagerðin segi að gömlu Norðfjarðargöngin séu örugg, ef þeim sem þau nota finnst þau og vegakerfið sem þeim tilheyrir vera óörugg. Tilfinningin ein að búa í stöðugum ótta um að alvarleg slys kunni að vera handan við hornið er algerlega óásættanleg og mjög brýnt að stjórnvöld viðurkenni það og bregðist við. Fyrir þá einstaklinga og fjölskyldur þeirra sem fara þessa leið fram og til baka, alla virka daga, er þetta eins og að fara til sjós á litlum bát í víðsjárverðum veðrum á degi hverjum. Innst inni nagandi ótti um hvort að allir komi nú ekki örugglega heilir heim að loknum vinnudegi. Tímar og tilfinningar sem eiga að vera að baki. Sjá hér.

Margar greinar hafa verið skrifaðar til að varpa ljósi hversu brýnt það er að án tafar verði ráðist í gerð nýrra Norðfjarðaganga. Ég leyfi mér hér að taka bróðurpartinn úr grein Björns Magnússonar læknis við Fjórðungssjúkrahúsið á Neskaupstað. Greinin birtist í Morgunblaðinu í vikunni og er mjög upplýsandi:

„Opnun þessara fyrstu jarðganga á Austurlandi þótti því undur og stórmerki enda mikil samgöngubót. Ekki skyggði á gleðina þótt göngin væru sprengd og grafin í gegnum fjallaskarð í rúmlega 600 m hæð og engin fáraðist yfir því að í þeim væri blindhæð og að þau væru bæði þröng og dimm. Aðalatriðið var að þarna var hægt að hossast í gegn til að sýna sig og sjá aðra. Með vaxandi umferð og þungaflutningum á síðustu árum hafa þó ágallar ganganna komið æ betur í ljós. Tugþúsundir tonna af fiskafurðum eru nú fluttar árlega um göngin með flutningabílum og tengivögnum sem stundum komast ekki í gegn nema með því að hleypt sé úr dekkjum af bílstjórum sem gjörþekkja aðstæður. Fjögur- til fimmhundruð bifreiðum er ekið daglega um Oddsskarðið og um það bil 35.000 farþegar Austfjarðaleiðar fara nú árlega um göngin og þá snarbröttu fjallvegi sem að þeim liggja og tilheyra hættulegasta vegarkafla landsins miðað við ekna kílómetra. Sitthvoru megin skarðsins eru svo Álverið á Reyðarfirði og Síldarvinnslan í Neskaupstað, tvö af öflugustu fyrirtækjum landsins. Þá státar Neskaupstaður af Verkmenntaskóla Austurlands sem og Fjórðungssjúkrahúsinu (FSN) sem nú er skilgreint sem umdæmissjúkrahús Austurlands. Á FSN er miðstöð bráðalækninga og sérfræðiþjónustu innan fjórðungsins og þar er eina skurðstofa og fæðingardeild Austurlands auk öflugra stoðdeilda svo sem rannsóknarstofu auk myndgreininga- og endurhæfingardeildar sem þjóna Austfirðingum öllum. Óneitanlega er þó aðgengið að okkar sérhæfðu heilbrigðisþjónustu á FSN mun erfiðara en víða annars staðar á landinu svo ekki sé nú minnst á höfuðborgarsvæðið. Skert aðgengi ásamt niðurskurði undangenginna ára viðhalda því þeim ójöfnuði í heilbrigðiskerfinu hér eystra sem þegar er landlægur víða hérlendis.

Vegna mikilvægis og landfræðilegrar legu hefur velferðarráðuneytið sýnt starfsemi umdæmissjúkrahúsanna vaxandi stuðning að undanförnu og ekki er annað að heyra en að stjórn Heilbrigðisstofnunar Austurlands (HSA) styðji heilshugar við bakið á áframhaldandi bráðaþjónustu á FSN.

Sökum erfiðs aðgengis og fráflæðis vegna Oddsskarðsganganna er ef til vill ekki að undra þótt hvarfli að misvitrum ráðgjöfum að flytja bráðaþjónustuna frá Norðfirði. Þeir mættu þó gjarnan hafa í huga að mun fljótlegra og auðveldara er að rústa góðri þjónustu en að byggja upp nýja fyrir svo utan mikinn tilkostnað. Mun skynsamlegra er því að bæta aðgengi að heilbrigðisþjónustunni á Austurlandi með úrbótum í vegamálum þar sem ný Norðfjarðargöng hljóta að vera brýnasta framkvæmdin. Fyrir atvinnuvegina, skóla og heilbrigðisþjónustu svo ekki sé nú minnst á öryggi vegfarenda er bráðnauðsynlegt að hefjast handa við gangagerðina á næsta ári og ljúka henni svo á þremur árum. Óviðunandi er með öllu að Austfirðingar sæti því að bíða þessarar sjálfsögðu samgöngubótar til ársins 2018 eins og nú er áformað.“

Austfirðingum og örugglega flestum sem þekkja til aðstæðna fyrir austan er það ábyggilega hulin ráðgáta af hverju ráðamenn skuli ekki vera búnir að gera sér grein fyrir hversu brýn framkvæmd gerð nýrra Norðfjarðarganga er. Sjálfsagt er það vegna þess að þeir hafa aldrei þurft að búa við þær aðstæður sem hættulegasti fjallvegur landsins skapar, en það er þeim ekki nein afsökun. Þeir hafa næg gögn sem benda á að gerð nýrra Norðfjarðargangna er eitt mikilvægasta verkefni stjórnvalda. Hér duga ekki orð eða loforð, af þeim er nú þegar komið nóg. Fara verður frá orðum til athafna. Athafnir eru eini gildi gjaldmiðilinn í þessu máli.

Með nýjum Norðfjarðargöngum er meðal annars brugðist við brothættu aðgengi að bráðaheilbrigðisþjónustu og fæðingarþjónustu auk þess sem hættulegasti vegakafli landsins hverfur. Þetta eru verkefni sem snúa fyrst og síðast að öryggi. Það er undir engum bringustæðum verjandi að ráðast ekki í gerð Norðfjarðarganga strax á næsta ári. Að ætla að fara t.d. í Vaðlaheiðargöng með ríkisábyrgð, veggjöld eða engin veggjöld, en ekki í Norðfjarðargöng, er yfirlýsing um að aðrir hlutir en öryggi og velferð borgarann ráði orðið meiru í forgangsröðun verkefna hjá ríkinu. Það myndi mér finnast sorglegt að verða vitni að. Þegar þannig er haldið á málum, til viðbótar við sniðgengin fyrirheit, þá er ekki furða að hratt gangi á okkar mikilvægustu samfélagslegu auðlind – traustið.

 

 

Opið bréf til íslenskra augnlækna - Mikilvægi snemmtækra greininga á arfgengum augnsjúkdómum eykst

Flestir þeirra sem verða blindir eða alvarlega sjónskertir á unga aldri eða snemma á fullorðinsárum verða það sökum arfgengra hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnunni (RP og tengdir sjúkdómar). Engar meðferðir eru til við þessum augnsjúkdómum í dag og því er það hlutskipti þeirra sem eru með þessa sjúkdóma að tapa sífellt meiri sjón með árunum og getur sjónmissirinn endað í alblindu. Mjög misjafnt er hversu hratt þessir sjónhimnusjúkdómar þróast, allt frá árum yfir í áratugi, og því er það mjög einstaklingsbundið hvenær og hverjir verða blindir, sumir á unglingsárum og aðrir seinna á fullorðinsárum. Algengt er að snemma í hrörnunarferlinu séu þessi sjúkdómar ekki vel greinanlegir nema sérstaklega sé skimað eftir þeim. Þannig getur einstaklingur með tiltekna birtingarmynd af slíkum sjúkdómi, sem gæti lýst sér í einungis 1/10 af fullu sjónsviði, náttblindu en skarpri og mjög þröngri miðjusjón, staðist almennt sjónskerpupróf (lesa á stafaspjaldið) sem oft eru lögð fyrir einstaklinga vegna endurnýjunar á ökuskírteini. Viðkomandi einstaklingur er hins vegar lögblindur.

Verðmæti sjónar
Dæmi er um það, bæði hérlendis og erlendis, að einstaklingar sem eru með þessa arfgengu hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu hafa ýmist verið að fá enga greiningu, ranga greiningu eða greiningu sem kemur mjög seint í sjúkdómsferlinu, jafnvel þegar fólk er orðið lögblint.

Blindrafélagið hefur í tvígang látið Capacent Gallup gera fyrir sig skoðanakannanir meðal almennings, 2009 og 2011, þar sem spurt er: Hvað af  tilteknum heilsufaráföllum fólk telji að myndi hafa neikvæðustu áhrif á lífsgæði sín. Aðeins lömun skoraði hærra í svörun heldur en sjónmissir. Þar fyrir neðan voru áföll eins og hjartaáfall, heilablóðfall, krabbamein og önnur áföll sem auðveldlega geta dregið fólk til dauða. Úr þessu má lesa ákveðið verðmætamat og um leið þá miklu angist sem fólk stendur frammi fyrir gagnvart því að missa sjónina. Þessar niðurstöður gera rétta og snemmtæka greiningu augnlækna á augnsjúkdómum, hvort sem til eru við þeim meðferðir eða ekki, mjög mikilvæga fyrir sálarheill þeirra sjúklinga sem í hlut eiga og möguleika þeirra á að njóta viðeigandi aðstoðar og þjónustu. Til dæmis með því að vísa þeim til Þjónustu og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Þekkingu fleygir fram
Nú er það svo að hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu eru fáséðir sjúkdómar. Talið er að nýgengi þeirra sé á bilinu 1/3000 – 1/3500. Það er því ljóst að þessir sjúkdómar eru ekki oft að koma fyrir augu augnlækna.

Á undaförnum árum hefur þekkingu á eðli þessara sjúkdóma fleygt fram og nú er svo komið að fjölmargar klínískar sjúklingatilraunir eru við það að fara í gang,   þegar hafnar eða jafnvel komnar vel á veg. Um er að ræða tilraunir með genameðferðir, stofnfrumumeðferðir, tilraunir með rafeindasjón og lyfja- og taugafrumumeðferðir, svo eitthvað sé nefnt. Þegar fyrstu meðferðirnar koma á almennan markað, sem gæti verið innan 5 ára, að mati þeirra sem eru bjartsýnir, munu þeir sjúklingar standa best að vígi sem hafa rétta og nákvæma greiningu. Ýmislegt bendir einnig til þess að meðal fyrstu og aðgengilegustu meðferðanna verði fyrirbyggjandi meðferðir sem muni stöðva eða hægja allverulega á hrörnunarferlinu. Verði það raunin eykst mikilvægi snemmtækrar og réttra greininga ennþá meira.

Aukin árvekni
Um allan hinn vestræna heim kalla samtök þeirra sem eru með þessa augnsjúkdóma nú eftir aukinni árvekni augnlækna við skimun og greiningu þessara arfgengu hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu. Með réttri og snemmtækri greiningu aukast möguleikar sjúklinga á því að geta notið réttrar meðferða þegar þær vonandi fara að líta dagsins ljós á næstu 5 – 10 árum.    

Þar sem engin von var gefin fyrir 15 – 20 árum er núna von.

Kristinn Halldór Einarsson
Formaður Blindrafélagsins,
samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi