Kristinn Halldór Einarsson

Í dag fylgdi ég til grafar ungum frænda mínum. Að fylgja til grafar ungu fólki sem látist hefur af slysförum er eitt það erfiðast sem við gerum. Þann hálfa mánuð sem frændi minn, hann Skarphéðinn Andri, barðist fyrir lífi sínu á gjörgæslu, létu foreldrar hans ættingja og vini fylgjast vel með baráttu hans. Það var tími tára og sorgar en um leið vonar. Samhugur með Skarphéðni Andra og fjölskyldu hans var ríkjandi tilfinning á þessum  erfiðu tímum. Öll báðum við þess að Skarphéðinn myndi hafa betur. Á þessum tíma kom vel í ljós að Skarphéðinn var í augum stórs vinahóps heilsteyptur og vinsæll. Í því tilgangsleysi sem manni finnst svona fráfall vera, þá eru aðrar og ekki síður sterkar tilfinningar sem fylgja fráfalli Skarphéðins. Enn það er þakklæti og stolt. Þakklæti samfélagsins, vil ég leyfa mér að segja, vegna þeirra stóru gjafa sem hann og fjölskylda hans, foreldrar og bræður, gáfu með afstöðu sinni til líffæragjafa. Og stoltið sem fylgir þessari lífgefandi afstöðu, sem þau gerðu opinbera og hefur nú þegar stuðla að varanlegri viðhorfsbreytingu til líffæragjafa. Mörgum lífum mun verða bjargað, mun fleiri en þeim sem nutu góðs af beinni gjöf Skarphéðins. Þau spor sem Skarphéðinn hefur markað í samfélaga okkar á sinni stuttu ævi eru dýpri og jákvæðari en við flest munum skilja eftir okkur á margfalt lengri ævi. Það eru miklir mannkostir sem birtast í Skarphéðni í þessu sorglega ferli. Mannkostir sem Skarphéðinn hefur öðlast í gegnum uppeldi foreldra sinna. Það er þeim fagur vitnisburðum. Styrkur ásamt stórhug, örlæti og heiðarleika hefur einkennt  fjölskyldu Skarphéðins á þessum erfiðu tímum. Það sést vel þegar atburðarásin er sett í samhengi við þau kjörorð sem Skarphéðinn Andri hafði tileinkað sér, og minnig hans mun lifa í: "Allt sem þér viljið að aðrir menn gjöri yður, það skulið þér og þeim gjöra."   

Okkar innilegustu samúðarkveðjur sendum við foreldrum, bræðrum, öfum, ömmum, öðrum ættingum og stórum vinahópi, vegna fráfalls Skarphéðins Andra Kristjánssonar Barðsnes. Megi huggun finnast í því sem hann skilur eftir sig fyrir okkur öll.

Kristinn Halldór, Kristín Sjöfn og Jón Héðinn.       

Dagana 21. til 30. ágúst var farin 300 km fjáröflunarganga þvert yfir England á 10 dögum. Verkefnið var skipulagt af bresku RP Fighting blindness samtökunum í þeim tilgangi að safna fé til áframhaldandi rannsókna og klínískra tilrauna í því skini að finna meðferðir við ólæknandi arfgengum hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu. Arfgengir hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu eru algengustu orsakir blindu og alvarlegra sjónskerðinga hjá börnum og ungu fólki. Um er að ræða sjúkdóma og einkenni eins og RP, LCA, AMD, Usher syndrome, Stargard og fleiri. Frekari upplýsingar um sjúkdómana má sjá hér. Á Íslandi eru nokkur hundruð einstaklingar sem eru sjónskerti eða blindir af völdum þessara sjúkdóma. Mikill árangur hefur náðst í rannsóknum á undanförnum árum og nú er svo komið að þörf er á miklum fjármunum til að hægt sé að fara í kostnaðarsamar klínískar tilraunir, sem eru nauðsynlegar til að þróa meðferðir og lækningar. Fjöldi mjög sérhæfðra vísindamanna vinnur nú, þvert yfir landamæri, að mörgum fjölþættum verkefnum í þessu skini.

Ég fór í þessa göngu ásamt eiginkonu minni Kristínu Sjöfn Valgeirsdóttur, og safnaði áheitum í fjáröflunina. Lágmarksþátttökugjald fyrir þátttakanda og fylgdarmann var 3000 bresk pund, eða um 600.000 IKR. Um 1/3 af þeirri upphæð fór í að greiða kostað við gönguna en 2/3 í sjóð til styrktar rannsóknum. Söfnunarreikningur vegna verkefnisins er í vörslu Blindrafélagsins. Reiknisnúmer: 515-26-440512 - kt. 470169-2149. Hægt er að styrkja verkefnið fram að áramótum, en þá mun söfnunni ljúka. Öllum þeim sem studdu okkur í þessari fjáröflun færum við kærar þakkir fyrir.

Hér fer ferðasaga af göngunni sem kallaðist Coast-to-Coast Hike to Fight Blindness 2012 (Frá strönd til strandar - Ganga í baráttunni gegn blindu)

Hópurinn sem tók þátt í göngunni taldi 17 einstaklinga. Þeir voru: Allan; rúmlega fimmtugur og nánast blindur af völdum RP, Ankur; um þrítugt, læknir hópsins í fyrri hluta ferðarinnar, fullsjáandi sjálfboðaliði og gekk alla ferðina, Alison; læknir hópsins seinni hluta ferðarinnar, fullsjáandi sjálfboðaliði, gekk seinustu fimm daganna, Angela; fullsjáandi sjálfboðaliði, eiginkona Davids sem er framkvæmdastjóri RP Fighting blindness samtakanna í Bretlandi, bæði eru þau á fimmtugsaldri og fullsjáandi, Dan; um þrítugt, sjónskertur af völdum RP, Joe; á fimmtugsaldri, sjónskertur af völdum RP, Julia; á fertugsaldri. Sjónskert af völdum Stargard, Jo; kona á fimmtugsaldri, er með 5° sjónsvið á öðru auga, blind á hinu, Lauren; dóttir Jo, um tvítugt, fullsjáandi sjálfboðaliði, Katie; á fertugsaldri nánast alveg blind af völdum RP, Kristinn; rúmlega fimmtugur, lögblindur af völdum RP, um og undir 10° sjónvið, Kristín; eiginkona Kristins, fullsjáandi sjálfboðaliði, Linda, á fertugsaldri, nánast alveg blind af völdum RP, Nicky, á fertugsaldri, sjónskert af völdum RP, Peter; rétt rúmlega fimmtugur, á eiginkonu sem er með RP, fullsjáandi sjálfboðaliði, Steve; rúmlega fimmtugur og nánast blindur af völdum RP, gekk einungis fyrstu 4 daganna, Vaughn; um fimmtugt, sjónskertur af völdum Stargard.

Gangan hófst í St. Bees í Cumbria í NV Englandi, þriðjudaginn 21. ágúst og var fyrsti áfanginn  um 25 km ganga til þorpsins Ennerdales. Gangan hófst niður á strönd með því að dýfa tánum í sjóinn og finna steinvölu til að bera yfir á austur ströndina, þar sem tánum verður einnig dýft í sjóinn. Þó rigningu hafi verið spáð fyrsta göngudaginn hélst veðrið að mestu leiti þurrt. Fyrst voru gengnir nokkrir km norður með vestur ströndinni. Þegar við beygðum síðan til austurs inn í land sáum við yfir til Skotlands til norðurs. Að mestu gengum við á sléttlendi yfir grasi vaxið land þar sem mikið var um fjárbúskap. Göngustígar voru blautir og oft drullusvað og mikil bleyta í landinu eftir mestu sumar rigningar í Englandi í yfir 100 ár. Mesta hækkun þennan fyrsta göngdag var uppá rétt rúmlega 300 metra hæð, þaðan sem útsýnið var gott til vesturs, yfir svæðið sem við höfðum gengið, og yfir til Vatnahéraðsins, þar sem við myndum vera næstu þrjá daga. Lækkunin niður af hæðinni var nokkuð snörp en hlíðin sem farin var niður var grasi vaxin og því sæmilega auðfarin. Þegar niður var komið vorum við stödd í fallegum, djúpum og friðsælum dal sem var vel vaxinn trjám og öðrum gróðri. Til Ennerdale komum við eftir um 9 klst göngu. Við gistum á mjög góðu stað, The Sheppards Arms Hotel. Kvöldmaturinn var borðaður á The Fox and Hounds pöbbnum. Allir voru ánægðir og ferskir eftir fyrsta göngudaginn sem gekk samkvæmt áætlun.

Á degi númer tvö, þrjú og fjögur gengum við í Vatnahéraðinu í gullfallegum djúpum dõlum, á háum hæðum og allt upp undir 1000 m háum fjöllum. Inn á milli voru svo sjarmerandi ensk smáþorp. Það rigndi eitthvað alla daganna, gekk á með skúrum , þurki og úrhelli. Þetta voru erfiðir dagar, mikið klõngur, bleyta, hækkun upp í 600 metra fyrstu tvo daganna og svo oft brött og grýtt niðurganga. Þetta er mikið fjalllendra landslag og erfiðara yfirferðar en við áttum von á og að sama skapi mikið fallegra. Landið var allt gegnsósa og að ganga yfir það var eins og að ganga á rennblautum svampi.

Á degi fjögur gengum á hæsta fjallið í göngunni, 780 m. Færðin víða erfið og áfram mikið klungur. Þegar upp á topp var komið buðum við göngufélögum okkar íslenskan snaps til að fagna því að hæsta punkti ferðarinnar hafði verið náð og mæltist það vel fyrir. Hluti niðurferðarinnar var mjög brött og grýtt og landslagið mjög fallegt. Við gengum í fallegum dal sem að var með stóru vatni. Þetta vatn hafði verið stækkað og dýpkað, til að auka ferskvatnsbirgðir svæðisins til að mæta þörf stórra borga eins og Manchester og Liverpool í NV Englandi. Við þessa stækkun fór eitt þorp á kaf í vatnið. Þegar lítið er í vatninu má sjá á þök þorpsins. Ganga dagsins varð 13 klst og seinasti spölurinn í myrkri, sem betur fer í auðgengnu landslagi. Sem þýddi að þeir sem eru sjónskertir í hópnum urðu blindir. Allt bjargaðist þetta að lokum og vel var tekið á móti okkur á Grayhound hótelinu í Shap þegar við komum þangað õll kúguppgefin. Næsta dag sögðum við skilið við Vatnahéraðið og þá tóku við lengri dagleiðir í auðgengnara landslagi.

Einhverjir kunna að velta því fyrir sér hvernig blindir og sjónskertir fara að því að ganga í svona erfiðu færi og hvort þeir nái að njóta þess sem svona gögnuferðir bjóða uppá, svo sem eins og útsýnis. Þeir sem eru svo gott sem alveg blindir eru yfirleitt með leiðsögumann fyrir framan sig og þá er leiðsögumaðurinn gjarnan með skærlita hlíf yfir bakpokanum sínum, sem auðvelda þeim sem hafa einhverja smá skynjun að halda stefnu. Leiðsögumaðurinn gefur svo leiðbeiningar um göngufærið, standa steinar upp úr sem þarf að vara sig á, er stígurinn greiðfær og því hraðgenginn osfrv. Þegar komið er að lækjum eða öðrum ófærum, svo sem eins og grýttri gönguleið þarf að gefa ítarlegri leiðbeiningar, svo sem eins og: stór steinn fyrir framan, stígðu yfir hann með hægri fæti, stígðu uppá, farðu vinstra meginn eða farðu hægra meginn. Leiðbeiningarnar þurfa að vera nákvæmar og hugtök eins og; hérna, þarna og hingað koma oftast að litlu gagni. Mikilvægt er að vera með tvo göngstafi til að bæði finna hindranirnar og aðstoða sig við að halda jafnvægi, því oft er stigið niður á ójöfnu sem maður sér ekki, til að fara yfir læki og eins til að staðsetja sig á stígnum, sem stundum geta verið í bröttum hlíðum. Sjálfum finnst mér best að hafa leiðsögn fyrir aftan mig í flestum tilvikum og hafa 4 - 5 metra bil i næsta göngumann fyrri framan mig. Þá næ ég að nýta best þá sjón sem ég hef og leiðsögnin fyrir aftan nýtist mér til að vera á réttum stað á stígnum og halda stefnu. Ef hinsvegar er mikið um krókaleiðir og beygjur og hindranir þá nýtist mér betur að hafa leiðsögnina fyrir framan mig. Á góðum greiðfærum stígum er ég hisvegar vel sjálfbjarga. Til að njóta útsýnis þá þarf maður svo yfirleitt að stoppa, það er oftast erfitt að þurfa einbeita sér að því að ganga og skoða útsýnið í leiðinni, slíkt eykur all verulega á slysahættu. Útsýninu er svo garnan lýst fyrir þeim sem allra minnst sjá. Í þeim tilvikum þar sem sjónsvið er t.d. bara 5°-10° þá er hægt að njóta útsýnisins í fjarska, ef miðjusjónin er ennþá sæmilega skörp, sem oft er hjá þeim sem hafa RP. Það krefst mikillar athygli og einbeitingar fyrir þá sem eru með litla sjón að ganga í erfiðu landslagi, enginn vill auðvitað detta og láta bera sig á áfangastað og því þarf að halda fullri einbeitingu. Erfiðast er að fara niður brattar og grýttar hlíðar og þá sér maður gjarnan muninn á fullsjándi göngumönnum og sjónskertum, þegar fullsjáandi göngumenn renna niður grýttar hlíðar áreynslulaust, gjarnan án gögnustafa og á margfalt meiri hraða en við ráðum yfir. 

Á fimmta degi gengum við allan daginn í mígandi rigningu. Um miðjan dag komum við að fjallakofa sem gerði okkur kleyft að komast undir þak til að borða nestið okkar. Við komum síðan holdvot undir kvöld í þorpið Kirby Stephen. Skórnir mínir voru ennþá þurrir og ég því ekki að blotna í fæturnar, sem getur verið mjög alvarlegt vegna þess hvað það eykur mikið hættuna á blöðrum og sárum á fótum, sem nokkrir voru þegar farnir að glíma við.

Á sjötta degi var mestmegnis þurrt, rigndi þó í um 3 klst. Vegna mikilla rigninga hér í sumar þá er stærsti hlutinn af því landi sem við erum að ganga yfir mjõg vatnssósa og á löngum kõflum hreinasta drullusvað. En ennþá erum við að ganga í fallegu landslagi, nú í Yorkshire dales þjóðgarðinum. Læknirinn sem er með í ferðinni er stöðugt að fá meira að gera við að huga að fótum og öðrum líkamspörtum sem eru farnir að finna fyrir álaginu. Það eru svo Bed & Brekfast staðirnir sem hýsa okkur á næturnar og pöbbarnir þar sem við borðum á kvöldin og fólkið sem vinnur á þessum stöðum sem gera þessa 10 daga þolraun bærilega. Allir hlakka til að komast á nýjan áfangastað að kvõldi dags í litlu ensku sveitaþorpi og hlaða batteríin fyrir næsta dag. Gistiþorpið okkar þessa nótt var Reeth.

Á degi sjö komum við til Richmont, sem er frægur fyrir kastala sem var byggður á elleftu öld og markaðinn sem hefur verið í bænum í hundruð ára. Kastalinn stóð á brattri hæð og það var auðséð að þessi kastali hhafði ekki verið auðunnin, nema með umsátri. Lítill tími til að stoppa og skoða. Gengum mestmegnis í rigningu, fyrst í gegnum ævintýralega skóga, svona skóga eins og maður hefði getað ímyndað sér að Hrói Höttur hefði haldið til í. Einnig gengum við yfir engi og tún og að lokum á malbikuðum sveitavegi. Þó þessi dagleið hafi verið á jafnsléttu, miðað við það sem á undan var gengið, þá voru seinustu kílómetrarnir farnir að verða þungir og sárir fyrir mikið gengna fætur. álagið af malbikinu fór ekki vel með skrokkinn. Enn þá var gripið til verkjalyfja og aðstoðar læknisins í hópnum. Gistingin þessa nótt var í litlu þorpi sem heitir Danby Wiske.

Dagur átta var um margt besti dagur göngunnar. Við fengum mjög gott verður. Nú vorum við komin inn á Yorkshire heiðarnar þaðan sem var mjög víðsýnt yfir blómlegar enskr sveitir, enda hæðar sem við fórum um margar yfir 400 m háar. Þennan dag sáum við í fyrsta sinn til austur strandarinnar . Yorkshire heiðarnar eru gróðri vaxnar, mikið er um fjólubláa jurt sem heitir Heather, eins er mikið um rjúpu á heiðunum. Göngustígar voru auðgengnir, svona göngustígar eins og við vorum búin að reikna með að við myndum vera ganga á alla leiðina. Enn lognið og sólin færði einnig með sér að mývargur á heiðinni fór á stjá. Þegar við stoppuðum til að borða nestið okkar á trébrú á heiðunum þá brá svo við að við urðum fyrir árás mývargs og voru mörg okkar illa bitin. Ég lenti líklega einna verst í því og fékk yfir 100 bit á mig. Þegar við komum neðan að heiðunum þá biðu bílar sem fóru með okkur í aðstöðu íþróttadeildar Háskólans í Middlesbourgh, þar sem öllum göngugörpunum var boðið í nudd hjá nemendum í sjúkraþjálfun við Háskólann. Vegna þess hversu seint við vorum á ferðinni voru pantaðar Dominos pizzur á liðið. Við vorum svo komin á gistiheimilið í Great Broughton upp úr kl. 10 um kvöldið.

Næst síðasti göngudagurinn, eða dagur númer níu, rann upp með mígandi rigningu. Enn var gengið á Yorkshire heiðunum og nú var ekki neinn mývarg að óttast. Göngustígar voru auðgengnir. Um miðjan dag komum við að pöbb sem var upp á miðri heiði, þar sem við fengum inni til að borða nestið okkar. Skyggni var ekki gott vegna þess hversu lágskýjað var. Notkun verkjalyfja var farinn að aukast og margir farnir að finna vel fyrir göngunni þennan næst síðasta dag. Gistingin okkar var í þorpi sem heitir Glaisdale og eins og alla ferðina var allur viðgjörningur eins og best var á kosið.

Seinasti dagurinn rann svo upp. Ekki var hann bjartur og fagur, heldur hellirigndi, gott ef ekki meir en daginn á undan sem hafði verið ein mesta rigningin sem við fengum. Hluti leiðarinnar lá í gegnum skóglendi og það varði okkur nokkuð gegn mestu bleytunni. Það góða var hinsvegar að það spáði þurru þegar liði á daginn, sem gekk eftir. Fyrst lá leiðin upp ámóti, eins og nánast alla göngudagana og gengum við á sæmilegum stígum. Nokkuð var um að við gengum á malbiki og það var erfitt, við komumst reyndar hratt yfir en það fór illa með þreytta og sára fætur. Rétt um hádegi var ég í viðtali í beinni útsendingu í þættinum Samfélagið í nærmynd, sem gekk vel og voru ferðafélagarnir mjög hrifnir af því að Ríkisútvarpið á Íslandi sýndi þessu verkefni svona mikinn áhuga. Hér má hlusta á viðtalið. Við komum svo niður að strönd einum fimm km norðan við Robin´s Hood bay, fallegs fiskimannaþorps á austurströndinni og vinsæls áfangastaðar ferðamanna. Við komum á áfangastað um kl sex, eins og áætlanir gerðu ráð fyrir. Þá var farið niður í fjöru, tánum dýft í fjöruborð Norðursjávarins og áfanganum fagnað. Steinvölunni sem tekin var með frá vestur ströndinni hent í fjöruborðið, stillt upp í myndatöku og svo var skálað í íslenskum snaps sem við tókum með frá Íslandi og freyðivíni á flottast hóteli bæjarins, þar sem kvöldverður var svo snæddur síðar um kvöldið.

Allir voru sammála um að þessi ganga hafi verið mesta 10 daga þolraun sem þeir höfðu tekið þátt í. En félagsskapurinn var frábær og mikil gleði og einurð í hópnum að klára verkefnið. Dagleiðirnar voru frá 23 km til tæpra 40 km. Landslagið var mun fjalllendra og hæðaóttar en við áttum von á og mikil bleyta og drulla gerði gönguna erfiðari en ella. Nokkuð margir gengu á verkjatöfum seinustu dagana, sökum sára vegna blaðra, verkja í liðum og beinum og annarra álagseinkenna. Enn öll komumst við á leiðarenda og takmarkinu var náð, að ganga 300 km þvert yfir England á 10 dögum, ferð sem vanalega er farin á 12 – 14 dögum.

Enn það sem stendur uppúr er sá frábæri andi sem var í hópnum og sá vinskapur sem myndaðist á þessum tíu dögum.

Hér má skoða myndir frá ferðinni teknar af Joe, hirðljósmyndara hópsins.

Flestir þeirra sem verða blindir eða alvarlega sjónskertir á unga aldri eða snemma á fullorðinsárum verða það sökum arfgengra hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnunni (RP og tengdir sjúkdómar). Engar meðferðir eru til við þessum augnsjúkdómum í dag og því er það hlutskipti þeirra sem eru með þessa sjúkdóma að tapa sífellt meiri sjón með árunum og getur sjónmissirinn endað í alblindu. Mjög misjafnt er hversu hratt þessir sjónhimnusjúkdómar þróast, allt frá árum yfir í áratugi, og því er það mjög einstaklingsbundið hvenær og hverjir verða blindir, sumir á unglingsárum og aðrir seinna á fullorðinsárum. Algengt er að snemma í hrörnunarferlinu séu þessi sjúkdómar ekki vel greinanlegir nema sérstaklega sé skimað eftir þeim. Þannig getur einstaklingur með tiltekna birtingarmynd af slíkum sjúkdómi, sem gæti lýst sér í einungis 1/10 af fullu sjónsviði, náttblindu en skarpri og mjög þröngri miðjusjón, staðist almennt sjónskerpupróf (lesa á stafaspjaldið) sem oft eru lögð fyrir einstaklinga vegna endurnýjunar á ökuskírteini. Viðkomandi einstaklingur er hins vegar lögblindur.

Verðmæti sjónar
Dæmi er um það, bæði hérlendis og erlendis, að einstaklingar sem eru með þessa arfgengu hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu hafa ýmist verið að fá enga greiningu, ranga greiningu eða greiningu sem kemur mjög seint í sjúkdómsferlinu, jafnvel þegar fólk er orðið lögblint.

Blindrafélagið hefur í tvígang látið Capacent Gallup gera fyrir sig skoðanakannanir meðal almennings, 2009 og 2011, þar sem spurt er: Hvað af  tilteknum heilsufaráföllum fólk telji að myndi hafa neikvæðustu áhrif á lífsgæði sín. Aðeins lömun skoraði hærra í svörun heldur en sjónmissir. Þar fyrir neðan voru áföll eins og hjartaáfall, heilablóðfall, krabbamein og önnur áföll sem auðveldlega geta dregið fólk til dauða. Úr þessu má lesa ákveðið verðmætamat og um leið þá miklu angist sem fólk stendur frammi fyrir gagnvart því að missa sjónina. Þessar niðurstöður gera rétta og snemmtæka greiningu augnlækna á augnsjúkdómum, hvort sem til eru við þeim meðferðir eða ekki, mjög mikilvæga fyrir sálarheill þeirra sjúklinga sem í hlut eiga og möguleika þeirra á að njóta viðeigandi aðstoðar og þjónustu. Til dæmis með því að vísa þeim til Þjónustu og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Þekkingu fleygir fram
Nú er það svo að hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu eru fáséðir sjúkdómar. Talið er að nýgengi þeirra sé á bilinu 1/3000 – 1/3500. Það er því ljóst að þessir sjúkdómar eru ekki oft að koma fyrir augu augnlækna.

Á undaförnum árum hefur þekkingu á eðli þessara sjúkdóma fleygt fram og nú er svo komið að fjölmargar klínískar sjúklingatilraunir eru við það að fara í gang,   þegar hafnar eða jafnvel komnar vel á veg. Um er að ræða tilraunir með genameðferðir, stofnfrumumeðferðir, tilraunir með rafeindasjón og lyfja- og taugafrumumeðferðir, svo eitthvað sé nefnt. Þegar fyrstu meðferðirnar koma á almennan markað, sem gæti verið innan 5 ára, að mati þeirra sem eru bjartsýnir, munu þeir sjúklingar standa best að vígi sem hafa rétta og nákvæma greiningu. Ýmislegt bendir einnig til þess að meðal fyrstu og aðgengilegustu meðferðanna verði fyrirbyggjandi meðferðir sem muni stöðva eða hægja allverulega á hrörnunarferlinu. Verði það raunin eykst mikilvægi snemmtækrar og réttra greininga ennþá meira.

Aukin árvekni
Um allan hinn vestræna heim kalla samtök þeirra sem eru með þessa augnsjúkdóma nú eftir aukinni árvekni augnlækna við skimun og greiningu þessara arfgengu hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu. Með réttri og snemmtækri greiningu aukast möguleikar sjúklinga á því að geta notið réttrar meðferða þegar þær vonandi fara að líta dagsins ljós á næstu 5 – 10 árum.    

Þar sem engin von var gefin fyrir 15 – 20 árum er núna von.

Kristinn Halldór Einarsson
Formaður Blindrafélagsins,
samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi