Dagur hvíta stafsins - 15 október

Alþjóða dagur hvíta stafsins kemur í ár upp á 15 október. Hvíti stafurinn er þekktasta og mest notaða umferlisverkfæri blindra og sjónskertra einstaklinga. Í tilefni dagsins mun Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, í samstarfi við sniglanna og Ökukennarafélag Íslands, gefa blindum og sjónskertum tækifæri á að aka um á mótorhjólum. Mun það fara fram á planinu við Kirkjusand og hefst kl 16:00. Auk þess mun verða kynning á merkilegri ferðaskrifstofu sem ber nafnið Traveleyes í Opnu húsi Blindrafélagsins að Hamrahlíð 17. Þessi ferðaskrifstofa er stofnuð af blindum einstaklingi og sérhæfir sig í fjölbreyttum ferðalögum það sem sjáandi, sjónskertir og blindir njóta þess að ferðast saman.

Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga og Blindrafélagið munu standa fyrir kynningu á hvíta stafnum á tveimur stöðum í Reykjavík í dag. á Háskólatorgi mun verða kynning í hádeginu og svo í Kringlunni seinni partinn, sjá nánar í fréttatilkynningu frá miðstöðinni.  

Fréttatilkynning frá Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskertra og daufblinda einstaklinga í tilefni af degi Hvíta stafsins 15 október 2009

Fimmtudaginn 15. október 2009 verður Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga með kennslu í notkun hvíta stafsins á Háskólatorgi við Háskóla Íslands kl. 11-13 og í Kringlunni kl. 16-18. Tilgangur dagsins er að vekja athygli á hvíta stafnum, þýðingu hans fyrir notandann og umhverfið og einnig að vekja athygli á umferli blindra og sjónskertra einstaklinga. Við hvetjum alla sem áhuga hafa á málefninu að vera með okkur þennan dag, annaðhvort á Háskólatorgi eða í Kringlunni, og fræðast um hvíta stafinn og umferli.

Hvað er hvíti stafurinn?

Hvíti stafurinn er mikilvægt hjálpartæki sem notað er til að afla upplýsinga í umhverfinu sem ferðast er um.

Hvíti stafurinn minnir jafnframt sjáandi vegfarendur á að notandi hvíta stafsins er sjónskertur og upplifir því umhverfið og umferðina ekki á sama hátt og hinn sjáandi vegfarandi.

Hvíti stafurinn er hjálpartæki sem getur aðstoðað blinda og sjónskerta mikið og aukið sjálfstæði og öryggi við að komast leiðar sinnar.

Til eru nokkrar gerðir stafa:

Þreifistafur: Hefðbundinn hvítur stafur sem notaður er í umferli. Hann er langur og oftast samanbrjótanlegur. Á göngu er honum haldið fyrir framan vegfarandann til að  upplýsa hann um hugsanlegar hindranir eða misfellur í veginum eða til að fullvissa notandann um að leiðin sé greið. Hann er líka notaður til að finna hluti og kennileiti og aðstoðar þannig einstaklinginn við að staðsetja sig.

Merkistafur: Stuttur og samanbrjótanlegur stafur sem er merki til umhverfisins um að notandinn sé sjónskertur. Stafinn má einnig nota til að þreifa á og finna hluti í umhverfinu.

Göngustafur: Stafur sem hægt er að stilla lengdina á. Stafurinn er notaður til stuðnings og til að halda betur jafnvægi.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga sér um úthlutun hvíta stafsins. Miðstöðin er til húsa að Hamrahlíð 17, 105 Reykjavík, á fimmtu hæð og þar eru veittar upplýsingar um hvíta stafinn. Einnig eru upplýsingar um hvíta stafinn og umferli á heimasíðu Miðstöðvarinnar á http://www.midstod.is/ og í síma 545 5800 

 

Fréttatilkynning frá World Blind Union 

Möguleikinn til að ferðast á öruggan og sjálfstæðan máta er öllum einstaklingum mikilvægur og öll viljum við komast á áfangastað á eins  fljótlegan og öruggan hátt og kostur er. Þetta á ekkert síður við um blinda og sjónskerta einstaklinga en þá sem eru með fulla sjón.

Þrátt fyrir að ný tækni sé að ryðja sér til rúms, sem meðal annars leggur áherslu á notkun GPS staðsetningarbúnaðar og talþjóna í GSM símum, og getur þannig auðveldað umferli í borgum, þá er slík tækni langt frá því að vera öllum aðgengileg. Af þeim sökum mun hvíti stafurinn áfram verða helsta umferlisverkfæri þeirra sem eru blindir eða sjónskertir.

Hvíti stafurinn er hvoru tveggja,  orðinn þekkt tákn umferlis og tákn um að þeir sem hann bera eru annað hvort blindir eða sjónskertir og er notaður af blindum og sjónskertum einstaklingum um allan heim. Leiðsöguhundar eru einnig mikið notaðir í mörgum löndum.

Á degi Hvíta stafsins, 15. október 2009, vill World Blind Union, sem eru samtök um 160 milljón blindra og sjónskertra í heiminum í dag, vekja athygli á því að vissar tækninýjungar og breytingar geta verið ógn við öruggan og sjálfstæðan ferðamáta blinds og sjónskerts fólks.

Upplýsingar á hljóðformi eru mikilvægustu upplýsingar fyrir blinda og sjónskerta í umferli, t.d. til að ákvarða hvenær bílaumferð er stopp - frekar en hvenær merki hefur verið gefið um að umferðin eigi að stoppa. Þegar verið er að fara yfir götur sem ekki eru með umferðarljós er eina leiðin sú að hlusta eftir því hvort að umferð sé að koma til að ákvarða hvenær óhætt sé að fara yfir götu.

Allt veltur þetta á því að hægt sé að heyra í umferðinni. Á seinustu árum hafa mjög hljóðlátar bílvélar hins vegar orðið æ algengari. Þegar blindur eða sjónskertur einstaklingur heyrir í farartæki sem fer mjög hljóðlega, þá kann að vera orðið of seint að afstýra slysi þegar reynt er að fara yfir götur.

Þörfin fyrir að framleiða umhverfisvænni farartæki er óumdeild og við viljum ekki standa í vegi fyrir að slíkt gerist. Það er hins vegar mikilvægt að framleiðendur slíkra bifreiða hanni þær með það í huga að bifreiðarnar gefi frá sér einhver hljóð svo öryggi og sjálfstæði blindra og sjónskertra vegfarenda verði ekki teflt í tvísýnu. Í þessu samhengi má nefna að til er tækni til að framkalla hljóð sem tekur tillit til hljóðstyrks á umhverfishávaða án þess að kalla fram ónauðsynlega hávaðamengun.

Önnur ógn, sem verður algengari og snýr að hönnun, eru götur sem eru hvoru tveggja, göngugötur og fyrir bíla. Tilgangurinn er að skapa skemmtilegt umhverfi fyrir gangandi umferð og með minni og hægari bílaumferð. Hönnunin er oftast þannig að engar gangstéttarbrúnir eru á milli göngu- og aksturssvæða og enginn munur er á yfirborði þeirra. Þannig fara skilaboð á milli ökumanna og gangandi vegfarenda fram með samskiptum með augunum, t.d. koma menn sér saman um, í gegnum augnsamskipti, hvernig eða hvenær farið er yfir „götu".

Þetta fyrirkomulag grefur undan umferlismöguleikum blindra og sjónskertra á tvennan hátt: Í fyrsta lagi  reiða blindir og sjónskertir einstaklingar sig á gangstéttarbrúnir, þær eru mikilvægar til rötunar og átta-skynjunar; og í öðru lagi þá eru samskipti í gegnum augnatillit ekki möguleg fyrir blint og sjónskert fólk. 

Í upphafi 21. aldarinnar ættum við að leggja áherslu á að skapa bæi og götur sem eru öllum aðgengilegar og endurspegla samfélag þar sem mið er tekið af þeim meginreglum sem eru í Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

World Blind Union skorar á ríkisstjórnir, stjórnvöld, hönnuði og framleiðendur að koma á og framfylgja alþjóðlegum stöðlum sem tryggja munu aðgengi allra fatlaðra einstaklinga. Sérstaklega eru hönnuðir og framleiðendur hvattir til að leita ráðgjafar hjá World Blind Union eða aðildarsamtökum þeirra og samstarfsaðilum, í þeim tilgangi að fara yfir hvaða afleiðingar breytingar á hönnun eða ný hönnun getur haft. Með þeim hætti má gera viðeigandi ráðstafanir snemma í ferlinu. Með þessu móti má stuðla að sjálfstæðum og öruggum ferðamáta allra, einnig þeirra sem eru blindir eða sjónskertir.    

Fréttatilkynning frá World Blind Union, sem Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, eiga aðild að.

Tveir þriðju allra blindra og sjónskertra einstaklinga í heiminum eru stúlkur eða konur

Alþjóðlegi sjónverndardagurinn 2009, sem nú ber upp á fimmtudaginn 8. október, hefur yfirskriftina: „Kynin og augnheilsan - jafnan aðgang að meðferðum", ætlunin er að beina athygli að sjónskertum konum, sérstaklega í þróunarlöndunum.

Samkvæmt tölum frá Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni (WHO) eru tveir þriðju allra blindra einstaklinga konur eða stúlkur. Því til viðbótar er það jafnframt vitað að karlmenn hafa tvisvar sinnum meiri möguleika á aðgengi að nauðsynlegri heilbrigðismeðferð en konur. Þetta setur konur og stúlkur í einstaklega viðkvæma stöðu og getur haft þær afleiðingar að þær njóta ekki þeirrar þjónustu sem gæti komið í veg fyrir sjónmissi. Þær stúlkur og konur sem verða fyrir því að tapa sjón hafa síðan mun verra aðgengi að menntun, endurhæfingu og atvinnumöguleikum og verða oft fórnarlömb einangrunar og misþyrmingar. 

Mikið verk er óunnið í því að breyta viðhorfum fólks til reglulegs augneftirlits. „Hvað varðar stúlkur og konur er hinsvegar þörf á að tvöfalda framlag okkar" að mati forseta WBU, alheimssamtaka blindra og sjónskertra, Maryanne Diamond.

Öllu máli skiptir, fyrir lífsgæði blindra og sjónskertra stúlkna og kvenna, að tryggja ásættanlegt aðgengi að heilsugæslu, þar með talið sjónmeðferð. Viðeigandi meðferðir geta komið í veg fyrir sjónmissi, geta minnkað áfallið sem af sjónmissi hlýst eða jafnvel virkað sem upphafið af meðferð, þjónustu og eða  stuðningi og þannig haft úrslitaáhrif á þann árangur sem næst.

Sem alþjóðasamtök blindra og sjónskertra, þá hvetur World Blind Union ríkisstjórnir og heilbrigðisyfirvöld á öllum stigum til að sjá til þess að stúlkum og konum séu kynnt þau meðferðarúrræði sem tiltæk eru gegn sjónmissi, sem og önnur heilsugæsluúrræði, og að allt verði gert til þess að tryggja jafnan aðgang þeirra að þessum mikilvægu úrræðum.

Alþjóðlega sjónverndardeginum, sem er annan fimmtudag í október, er ætlað að auka meðvitund og beina athyglinni að sjónmissi sem hægt er að koma í veg fyrir. Verkefnið „Vision 2020" er alþjóðlegt átak sem ætlað er að útrýma algerlega sjónmissi sem, með réttri meðhöndlun, má koma í veg fyrir . Verkefninu er stýrt af International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB) sem World Blind Union á aðild að.

Þýdd fréttatilkynning frá World Blind Union sem Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi á aðild að.  

 

Stuðningur til sjálfstæðis í 70 ár

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi er samfélagslegt afl - mannréttindasamtök - sem berst fyrir því að blindir og sjónskertir einstaklingar geti lifað sjálfstæðu, innihaldsríku og ábyrgu lífi og að þeim sé tryggður jafn réttur og jöfn tækifæri til ábyrgrar, virkrar og viðurkenndrar þátttöku í öllum þáttum samfélagsins. Ekkert um okkur án okkar er alþjóðlegt kjörorð sem Blindrafélagið á með öðrum samtökum fatlaðra.

Stofnun Blindrafélagsins 
Þann 19 ágúst 1939 stofnuðu 13 einstaklingar Blindrafélagið. Allir áttu þeir það sameiginlegt að vilja taka stjórn á eign málum og stuðla að auknu sjálfstæði blindra.Frá stofnun Blindrafélagsins hefur mikið vatn runnið til sjávar og Blindrafélagið er í dag einnig samtök sjónskertra.  Allt frá stofnun hefur félagið átt hlut að fjölmörgum framfaramálum í þágu blindra og sjónskertra og er í dag mikilvægur aðili þegar kemur að stefnumótun og framkvæmd í hagsmunamálum blindra og sjónskertra.

Fjöldi blindra og sjónskertra
Um mitt árið 2009 voru 1.507 einstaklingar skráðir hjá Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda sem uppfylltu skilyrði Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) um blindu eða sjónskerðingu. Af þeim voru 123 (8%) alblindir eða því sem næst.  163 (11%) voru undir 21 árs aldri og 135 (9%) á aldrinum 6-21 árs, 316 (21%) voru a aldrinum 22-69 ara, og 1.030 (68%) 70 ara eða eldri.

Hverjir eru sjónskertir og hverjir eru blindir?
Algengustu sjónvandamál fólks, eins og nærsýni, fjarsýni og sjónskekkja, flokkast ekki sem sjónskerðing. Samkvæmt alþjóðlegri skilgreiningu eru þeir einir sjónskertir sem sjá minna en 6/18 (30%) með betra auga með besta gleri eða hafa sjónsvið þrengra en 20°.  Samkvæmt sömu skilgreiningu eru þeir blindir sem sjá minna en 3/60 (5%) með betra auga með besta gleri eða hafa sjónsvið minna en 10°. 

Þjónustu og þekkingarmiðstöð
Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrri blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga tók til starfa samkvæmt lögum 1 janúar 2009. Mikil samstað var um málið á þingi og voru fagleg vinnubrögð við undirbúning málsins lofuð af öllum sem aðkomu áttu að málinu.

Markmið miðstöðvarinnar er m.a. að auka möguleika þeirra sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir til virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra, með áherslu á stuðning til náms, sjálfstæðs heimilishalds, virkra tómstunda og atvinnuþátttöku.

Á undanförnum árum hefur málaflokkur blindra og sjónskertra þurft að sæta mikilli vanrækslu af hálfu stjórnvalda. Svo rammt hefur kveðið að úrræðaleysinu að foreldrar hafa talið sig nauðbeygða til að flytjast erlendi til að tryggja blindu eða sjónskertum börnum sínum viðunandi stuðning og þjónustu, auk þess sem dæmi eru um að ungt vel menntað blint eða sjónskert fólk sjái meiri framtíð í búsetu erlendis en hér á landi.

Í þessu ljósi er mikilvægt að stjórnvöld taki þá siðferðislegu afstöðu, að þrátt fyrir erfitt efnahagslegt ástand, þá verði ekki neitt gert sem orðið getur til að lama starfsemi Þjónustu og þekkingarmiðstöðvarinnar, svo sem eins og óraunhæfar niðurskurðar- eða sameiningarhugmyndir. Blindir, sjónskertir, fjölskyldur þeirra og aðstandendur  eiga það inn hjá íslenskum stjórnvöldum að nýrri miðstöð, stjórnendum hennar og starfsfólki, verði gefið tækifæri á til að byggja upp þjónustustig og starfsemi sem er samboðin þeirri samfélagsgerð sem við viljum búa við. 

Ferðaþjónustumál
Málaflokkur sem er mikilvægur blindum og sjónskertum er ferðaþjónustumál. Að komast ferða sinn á sjálfstæðan máta og vera ekki stöðugt upp á aðra kominn er öllum mjög mikilvægt. Sveitarfélögin bera ábyrgð á ferðaþjónustumálum fatlaðar og í raun er það svo að víðast hvar eru þau mál þannig að frekar mætti líkja við gripaflutninga heldur en að verið sé að leysa úr einstaklingsbundnum þörfum fólks að komast leiðar sinnar. Frá þessu er ein mikilvæg undantekning sem er ferðaþjónusta blindra í Reykjavík, sem er líklega eina  úrræði í ferðaþjónautmálum fatlaðra sem getur talist uppfylla ákvæði Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra, sem Ísland hefur skrifað undir. Blindrafélagið veitti Reykjavíkurborg Samfélagslampa Blindrafélagsins til að vekja athygli á þessari góðu þjónustu. Því miður er það svo að nágrannasveitarfélög Reykjavíkur eru alls ekki að bjóða upp á samskonar þjónustu. Blindir og sjónskertir íbúar þeirra sveitarfélaga eru því mun verr staddir en félagar þeirra sem búsettir eru í Reykjavík.

Okkar hlutverk er: Stuðningur til sjálfstæðis
Hlutverk Blindrafélagsins er að stuðla að því öllum stundum að blindir og sjónskertir einstaklingar geti lifað sjálfstæðu og innihaldsríku lífi og verið samfélagslega virkir.

Í sumum tilvikum kann að vera þörf á stuðningi og það er mjög einstaklingsbundið hvar og hvenær stuðnings er þörf. Stundum þarf sá stuðningur að vera samfélagslegur, stundum frá stofnunum eða félagasamtökum og stundum frá fjölskyldu og vinum.

En lykilatriðið er að stuðningurinn sé til sjálfstæðis því það mun fremur leiða til góðs.

Þessi grein birtist í Mbl 23 ágúst 2009.

 

 

Bónus og Reykjavíkurborg veittur Samfélagslampi Blindrafélagsins

Í tilefni þess að 70 ár eru liðin frá stofnun Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi, hefur stjórn félagsins ákveðið að stofna til viðurkenningar sem  veitt verður fyrirtækjum eða stofnunum og mun bera nafnið:

„Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi"

Samfélagslampi Blindrafélagsins er einstakur gripur, handsmíðaður af  Sigmari Ó Maríussyni, gullsmíðameistara. Um er að ræða upphleypta lágmynd úr silfri sem sýnir lampann úr merki Blindrafélagsins. Lampinn er festur á sagaða og slípaða steinflís úr skagfirsku blágrýti. Steinflísin stendur á tveimur járnpinnum á blágrýtisfæti. Á fætinum er síðan silfurskjöldur með áletrun um verkið og tilefni þess.

Tilgangurinn með Samfélagslampanum er að vekja athygli á fyrirtækjum eða stofnunum sem með einum eða öðrum hætti hafa stuðlað að auknu sjálfstæði blindra og sjónskertra einstaklinga.

Samfélagslampinn er veittur í fyrsta skiptið á 70 ára afmælidegi Blindrafélagsins þann 19. ágúst 2009, á hátíðarsamkomu sem haldinn er í tilefni þessara merku tímamóta.

Fyrstir til að hljóta þessa viðurkenningu eru tveir aðilar sem á mjög ólíkan hátt hafa stuðlað að auknu sjálfstæði blindra og sjónskertra einstaklinga. Þessir aðilar eru: Bónus og Reykjavíkurborg.

Bónus verslununum er veittur Samfélagslampi Blindrafélagsins fyrir áralangt traust viðskiptasamband við Blindravinnustofuna, sem er starfsþjálfunar- og endurhæfingarvinnustaður í eigu Blindrafélagsins. Viðskiptasamband Bónus og Blindravinustofunnar, sem staðið hefur allt frá því að Bónus hóf starfsemi, felst fyrst og fremst í því að Bónus gefur Blindravinnustofunni tækifæri til að keppa á markaði á eigin verðleikum með sölu þeirra vörutegunda sem vinnustofan býður upp á.

Eftirfarandi áletrun er á Samfélagslampanum sem veittur er Bónus:

„Stuðningur til sjálfstæðis
Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi
Veittur verslunum Bónuss árið 2009 fyrir áralangt traust samstarf við Blindravinnustofuna."

Reykjavíkurborg er veittur samfélagslampi Blindrafélagsins fyrir Ferðaþjónustu blindra  í Reykjavík. Ferðaþjónustan, sem rekin hefur verið með núverandi sniði frá 1997, hefur aukið verulega sjálfstæði allra blindra Reykvíkinga allt frá því að hún var sett á laggirnar. Ferðaþjónustan gengur í stuttu máli út á að einstaklingur sem er með lögheimili í Reykjavík og hefur greinst lögblindur, fær mánaðalega allt að 60 ferðir með leigubíl á strætisvagnafargjaldi. Dæmi eru um að lögblindir einstaklingar hafa haldið áfram að vera virkir á vinnumarkaði og félagslífi  - allt vegna ferðaþjónustu blindra.

Það er fátt ef nokkuð sem skerðir sjálfstæði blindra og sjónskertra meira en að  komast ekki ferða sinna á sjálfstæðan máta.

Reykjavíkurborg er eina sveitarfélag landsins sem getur státað að því að veita ferðaþjónustu fyrir fatlaða sem kemst nálaæt því að uppfylla ákvæði Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, en Ferðaþjónusta blindra í Reykjavík uppfyllir þau ákvæði.

Áletrunin á Samfélagslampa Reykjavíkurborgar er svohljóðandi:

„Stuðningur til sjálfstæðis
Samfélagslampi Blindrafélagsins, samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi
Veittur Reykjavíkurborg árið 2009 fyrir ferðaþjónustu blindra."

Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra 70 ára í dag, 19 ágúst.

Hátíðardagskrá í tilefni af 70 ára afmæli Blindrafélagsins verður haldinn á  Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2,  miðvikudaginn 19 ágúst.

Húsið verður opnað klukkan 15:00 og verða kaffiveitingar í boði frá klukkan 15:30.

Hátíðardagskrá hefst klukkan 16:00.

Allir félagsmenn og velunnarar félagsins eru boðnir velkomnir til afmælisfagnaðarins.

Meðal dagskráratriða eru ávörp frá félagsmálaráðherra og borgarstjóra.

Í fyrsta skiptið verður Samfélagslampi Blindrafélagsins  veittur. En hann er veittur fyrirtækjum eða stofnunum sem hafa stuðlaða að auknu sjálfstæði blindra og sjónskertra.

Reykjavíkurborg verður veittur lampinn fyrir akstursþjónustu blindra í Reykjavík og Bónus fyrir áralangt og trausts samstarf við Blindravinnustofuna.

Blindrafélagið var stofnað þann 19 ágúst 1939 af einstaklingum sem vildu stuðla að því að blindir einstaklingar tækju stjórn sinna mála í eigin hendur. Stofnfélagar sem allir voru blindir  voru: Benedikt K. Benónýsson, Einar Guðgeirsson, Elísabet Þórðardóttir, Guðmundur Eyjólfsson, Guðmundur Jóhannesson, Guðrún Sigurðardóttir, Höskuldur Guðmundsson, Jóhann S. Baldvinsson, Margrét Andrésdóttir og Rósa Guðmundsdóttir. Aukafélagar sem voru sjáandi voru: Björn Andrésson, Björn Jónsson og Trausti Kristinsson.

Fyrsti formaður félagsins var Benedikt Benónýsson. 

Uppbygging og rekstur Blindravinnustofunnar og fasteigna félagsins hefur sett svip mikinn svip á sögu félagsins. Í dag á félagið fasteign að Hamrahlíð 17, þar sem öll starfsemi félagsins og Blindravinnustofunnar er til húsa, ásamt annarri starfsemi.

Mörg af brýnustu hagsmunamál blindra hafa náðst fram af frumkvæði félagsins, má þar nefna Blindrabókasafn Íslands, Sjónstöð Íslands og núna nýlega Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrri blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Eitt af mikilvægustu hagsmunamálum blindra og sjónskertra í dag er að hinni nýju Þjónustu þekkingarmiðstöð fyrir blinda sjónskerta og daufblinda einstaklinga, sem tók til starfa 1 janúar s.l., fái tækifæri til að vaxa með eðlilegum hætti og byggja upp þjónustu sem er samboðin þeirri samfélagsgerð sem við viljum búa við.

Aðgengismál í sinni breiðustu mynd eru blindum og sjónskertum einnig mikilvæg, það er aðgengi að upplýsingum, aðgengi að atvinnutækifærum, aðgengi að menntun, aðgengi að ferðaþjónustuúrræðum og svo mætti áfram telja.

Saga blindra á Íslandi er til á bók sem var rituð af Þórhalli Guttormssyni og kom út 1991. Þar má m.a. lesa um stofnun félagsins og starfsemi þess fram til ársins 1990. Jafnframt er leitast við að gera grein fyrir málefnum sem tengjast hagsmunum blindra á breiðari grundvelli og lengra aftur í tímann.

 

 

Grimmar og ósanngjarnar tekjuskerðingar vegna fjármagnstekna sem ættu að vekja mikla athygli

Nú um mánaðarmótin munu þúsundir öryrkja og ellilífeyrisþega fá bréf frá Tryggingastofnun ríkisins (TR) þar sem þeir verða krafðir um endurgreiðslu á bótum vegna fjármagnstekna. Frítekjumark vegna fjármagnstekna er einungis krónur 97.000 á ári. Margir hafa með ráðdeild og hagsýni náð að búa sér til varasjóð til að bregðast við óvæntum aðstæðum eins og auknum kostnaði vegna tannviðgerða eða til að sinna viðhaldi húsnæðis síns og bifreiða. Því munu endurgreiðslukröfur TR koma illa við marga og minnir Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) og Landssamband eldri borgara (LEB) á að öryrkjar og ellilífeyrisþegar hafa nú þegar orðið fyrir miklum skerðingum hjá TR og lífeyrissjóðum svo ekki sé talað um þær almennu hækkanir sem allir landsmenn hafa fundið fyrir undanfarna mánuði. ÖBÍ og LEB benda á að ekki séu samræmdar reglur vegna fjármagnstekna milli atvinnulausra, námsmanna og lífeyrisþega. Atvinnulausir mega hafa 59.000 í fjármagnstekjur á mánuði áður en bætur skerðast. Fjármagnstekjur hafa ekki áhrif á lánveitingu frá LÍN. 

ÖBÍ og LEB fara því fram á við félags- og tryggingamálaráðherra að skerðingar vegna fjármagnstekna verði endurskoðaðar með það að markmiði að draga úr þeim þannig að lífeyrisþegum sé ekki refsað jafn grimmilega og nú er gert fyrir að eiga varasjóði inni á bankabókum.

Sameiginleg ályktun frá Öryrkjabandalagi Íslans og Landssambandi eldri borgara send út 29 júlí 2009.   

 

Blindrafélagið og Íslandsbanki saman gegn aðgengishindrunum í heimabankanum

Mikilvægi þess að þétta öryggisgirðingar fyrir netbankanotkun hafa aukis mjög að undanförnu vegna sívaxandi tilrauna tölvuþrjóta til að fá aðgang að bankareikningum almennings. Þessar auknu öryggisráðstafanir hafa í mörgum tilvikum haft í för með sér aðgengishindranir fyrir blinda og sjónskerta notendur. Blindrafélagið, samtök blindra og sjónskertra á Íslandi og Íslandsbanki hafa nú ákveðið að taka upp samstarf um að ryðja úr vegi aðgengishindrunum sem mæta mörgum blindum og sjónskertum notendum heimabankans. Samkomulag hefur orðið um tvennskonar aðgerðir. Í fyrsta lagi að bjóða félögum í Blindrafélaginu upp á fríar gsm sendingar á auðkennislyklanúmeri og síðan að fá blinda og sjónkerta notendur til að ver í sérstökum prófunarhóp fyrir rafræn skilríki. 

Fríar sms sendingar

 Samstarfi Blindrafélagsins og Íslandsbanka varðandi fríar smsm sendingar gengur út á að Blindrafélagið muni senda bankanum tilheyrandi upplýsingar um félaga Blindrafélagsins, sem eru í viðskiptum við Íslandsbanka og vilja nýta sér að fá sendan auðkennislykilinn frítt með sms skilaboðum í farsímann sinn. Eitt af því sem hefur verið gert í öryggisskyni er að bæta inní millifærsluaðgerðina þeirri virkni að þegar millifært er á aðila sem ekki hefur verið millifært á síðustu 24. mánuðina þarf að slá inn auðkennisnúmer ásamt tveimur undirstrikuðum stöfum. Hægt er að fá þetta sent í smsi þ.e. bæði númerið og undirstrikuðu stafina.  Þeir félagar Blindrafélagsins og viðskiptavinir Íslandbanka, sem hafa áhuga á að nýta sér þessa þjónustu eru því beðnir um að senda á [e-mail] upplýsingar um nafn, kennitölu og gsm símanúmer Hér fyrir neðan er tilkynningin frá Samtökum fjármála fyrirtækja varðandi Nadebanker trójuhestinn. Vegna þessa hefur þurft að efla öryggið í Netbankanum.

„SFF vara við spilliforriti

15.4.2009 Að undanförnu hefur borið á spilliforriti á Netinu, svokölluðum Nadebanker Trójuhesti, sem dreifir sér í gegnum veraldarvefinn, fylgist með tölvunotkun og sækir upplýsingar í tölvur notenda í þeim tilgangi að misnota þær. Spilliforritinu virðist m.a. ætlað að komast yfir aðgangsupplýsingar netbankanotenda. Ekkert fjárhagstjón hefur orðið hér á landi til þessa af völdum Nadebanker, en reynslan frá nágrannaríkjum Íslands kennir að mikilvægt er að gæta fyllsta öryggis við netnotkun til að koma í veg fyrir slíkt.Ljóst er að öryggi tölva margra netnotenda er ábótavant og þær liggja því vel við höggi tölvuþrjóta. Af þessu tilefni vilja Samtök fjármálafyrirtækja ( SFF) ítreka fyrir netnotendum að tryggja að tölvur þeirra hafi viðurkennda vírusuvörn og að stýrikerfi og önnur forrit séu ávallt með nýjustu uppfærslum. Dæmi um forrit sem Nadebanker hefur notað sem smitleið eru Adobe Acrobat, Apple Quick Time, Real Player og Java.Rétt er að árétta að íslensk fjármálafyrirtæki standa mjög framarlega á sviði öryggismála og er sú vinna í stöðugri þróun undir forystu SFF. SFF eiga í nánu samstarfi við Póst- og fjarskiptastofnun, lögreglu og fleiri aðila um aðgerðir til að tryggja áframhaldandi öryggi í netviðskiptum og koma í veg fyrir að spilliforrit sem þetta valdi tjóni.

Hvað geta tölvunotendur gert?

Á heimasíðu SFF má finna gátlista um gagnaöryggi á netinu með upplýsingum um hvað ber almennt að varast við netnotkun og meðferð aðgangsupplýsinga. Einnig eru góðar upplýsingar um netöryggi að finna á www.netoryggi.is. Þá er rétt að árétta fyrir notendum netbanka að fylgjast reglulega með stöðu yfirlits og sannreyna að upplýsingar séu réttar áður en greiðsla í netbanka er samþykkt. Allir notendur netbanka sem ekki eru með nýjustu uppfærslur á forritum og stýrikerfi og uppfærðar vírusvarnir eru í áhættuhópi.“ 

Blindir og sjónskertir notendur í prufuhópa fyrir rafræn skilríki

 Blindrafélagið og Íslandsbanki hafa í sameiningu ákveðið að  bjóða félögum Blindrafélagsins, sem eru viðskiptavinir Íslandbanka, upp á að vera í sérstökum hóp sem prófar að vinna með rafræn skilríki, sem nú eru í þróun. Þeir sem vilja taka þátt í þessari þróunarvinnu er beðnir um að senda á ([e-mail]) eftirfarandi upplýsingar: nafn, kennitölu og reiknisnúmer. Undanfarin ár hafa bankarnir í samstarfi við ríkið unnið að því að koma rafrænum skilríkjum á debetkort. Íslandbanki vill núna bjóða blindum og sjónskertum viðskiptavinum bankans að prófa þessa lausn og athuga hvort hún henti. Ef hún hentar vel vill bankinn í framhaldinu bjóða öllum þeim sem vilja uppá debetkort með rafrænum skilríkjum á.  Hérna fyrir neðan er smá kynningartexti um rafræn skilríki. Einnig er hvatt til þess að skoða einnig efni á síðunni www.skilriki.is. 

Rafræn skilríki á debetkortum

Nú er hægt að fá debetkort með rafrænum skilríkjum. Rafræn skilríki sem gefin eru út á debetkortum uppfylla íslenskar og evrópskar lagareglur og eru liður í því að auka öryggi og trúnað í rafrænum samskiptum.  Rafræn skilríki er hægt að nota til auðkenningar og undirskriftar á Netinu. Auðkenning með rafrænum skilríkjum kemur í stað notkunar á notendanafni og lykilorði. Sömu skilríki eru notuð til auðkenningar hjá öllum sem bjóða upp á auðkenningu með rafrænum skilríkjum. Þess vegna þarf ekki lengur að muna sérstakt notendanafn og lykilorð fyrir hvern og einn, aðeins eitt fjögurra stafa PIN-númer. Rafræn skilríki er einnig hægt að nýta til að undirrita, rafrænt, skjöl sem áður þurfti að skrifa undir á pappír. Til þess að undirrita skjöl þarf að muna sex stafa undirritunar PIN-númer.  Kostir rafrænna skilríkja:

• Notendanöfnum og lykilorðum fækkar
• Einfaldara aðgengi – aðgangur að frekari upplýsingum og þjónustu.
• Spara sporin, tíma og fjármuni – hægt er að ganga frá hlutum hvenær sem er, hvar sem er. Skiptir engu hvort þú sért heima við, í vinnunni eða hjá þjónustuaðila.
• Auka öryggi í samskiptum – vafasamir einstaklingar geta ekki villt á sér heimildir.
• Kemur í veg fyrir hlerun – óviðkomandi komast ekki inn í gagnasendingar (greiðslukortanúmer, viðskiptaleyndarmál, heilsufarsupplýsingar o.fl.).
• Fölsun – ekki hægt að breyta gögnum né þykjast vera annar en maður er.
• Höfnun viðskipta – ekki hægt að hafna skuldbindingum (viðskiptasamningar, skattaskil, verðbréfaviðskipti o.fl.).

 Blindrafélagið hefur síðan áform um að kynna þetta samstarf fyrir öðrum bankastofnunum og fá þær til samskonar samstarfs.

Til hamingju Einar

Morgunblaðið segir frá því í frétt að Einar Stefánsson prófessor við læknadeild Háskóla Íslands, hafi verið sæmdur gullmedalíu evrópsku augnlæknaakademíunar og jafnframt verið tekinn inn í akademíuna. Full ástæða er til að óska Einar til hamingju með þessa viðurkenningu.

Þessi frétt vekur athygli á því að hversu mikið er í gangi á sviði rannsókna í augnvísindum og hef ég reynt að gera hluta af því skil hér á þessari síðu. Eðli málsins samkvæmt þá eru allar þessar rannsóknir að fást við að leita lækninga við augnsjúkdómum sem valda óafturkræfum sjónmissi. Í seinustu bloggfærslu minn birti ég framvindu skýrslu yfir rannsóknir sem gerð var grein fyrir á ársfundi AVRO(The Association for Research in Vision and Ophthalmology,) sem haldinn var í Fort Lauderdale í Bandaríkjunum 1 - 7 maí sl. Skýrsla þessi var sérstakeiga tekin saman fyrir Retina International,  sem hafa undanfarin 30 ár beitt sér fyrir rannsóknum á þessu sviði. Það er rétt að hafa í huga að þær rannsóknir sem nú eru í gangi eru tímafrekar og mörg ár geta liðið þar til í ljós kemur hvort að þær skila almennum meðferðum.

Einar Stefánsson heiðraður

Augnsjúkdómar - Framvinduskýrsla augnrannsókna frá ársfundi AVRO 2009

Hér má lesa skýrslu (á ensku) frá ráðstefnu og ársfundi AVRO (The Association for Research in Vision and Ophthalmology,) sem haldinn var í Fort Lauderdale í Bandaríkjunum 1 - 7 maí sl. Í þessari skýrslu má lesa að rannsóknir sem nú eru í gangi gefa vonir um að meðferðir gagnvart ólæknandi augnsjúkdómum, sem valda alvarlegri sjónskerðingu eða jafnvel blindu, eru að færast nær. Þessar niðurstöður eru afrakstur margra ára og áratuga grunnrannsókna og þekkingaröflunar. Þessi skýrsla var sérstaklega tekin saman fyrir Retina Intarnational. Af gefnu tilefni vil ég hvetja þá sem eru í samskiptum við augnlækna hér á landi vegna augnsjúkdóma, að bera skýrsluna undir sinn augnlækni, ef til umræðu er hvort mögulegar meðferðir muni verða til í framtíðinni og hvort eitthvað af því sem fjallað er um í skýrslunni geti hugsanlega komið að gagni. Varðandi þá sem eru með RP vil ég sérstaklega benda á umfjöllunina um RetinaComplex bætiefnið. 

Retinal Disease: Progress Reports from the Twelfth Annual Vision Conference and the ARVO 2009 Annual Meeting

Prepared by Elaine A. Richman, Ph.D., Richman Associates, LLC, USA

The reports below were prepared exclusively for Retina International. They are based on presentations made by scientists and clinicians at the Twelfth Annual Vision Conference (“Mechanisms of Macular Degeneration”) and the ARVO 2009 Annual Meeting, in Ft. Lauderdale, Florida, held consecutively from May 1 – 7, 2009. The range of topics included artificial vision, genetic influences on disease processes, interventions to control disease, retinal cell imaging, and countless others related to possible causes, treatments, and cures for retinal degenerative diseases. Many possible explanations are emerging. Some may turn out to be relevant to one condition and not another, or in one animal model and not another. Regardless, the many possible explanations reflect progress in understanding retinal degenerative conditions. 

More clues to rod and cones survival in RP

Connie Cepko from Harvard Medical College and her colleagues are working to understand the relationship between rod and cone photoreceptor death in retinitis pigmentosa (RP). Typically, a gene variant in rods causes the rod cells to die. But why, then, do cones also succumb? The researchers’;; work with mice suggests that part of the answer might relate to a protein called HDAC4: reduction in HDAC4 during normal retinal development causes rods to die; in a mouse model of retinal degeneration, supplementation with HDAC4 extends rod and cone cell survival. Related to cone death, they found a possible relationship between cone death and decreased activity of an insulin signaling pathway and perhaps nutrient depletion. Giving insulin to mice with retinal degenerative disease provided a degree of cone survival. Removing insulin accelerated cone demise. Ultimately, these findings could lead to development of therapies for intervening at various stages of RP.

Is cone death in RP caused by “starvation”?

Claudio Punzo of Harvard Medical School says that cone death in retinitis pigmentosa (RP) could be caused by starvation and explains why he believes this is so, related to the observations about insulin mentioned above.  He and colleagues studied four types of mice with gene mutations that cause rod photoreceptor cell death. The researchers looked at subsequent onset of cone death and found it associated with the insulin/TOR pathway, a regulator of cell growth. Conversely, when they provided cones with additional insulin, the cones survived. Hence, their thinking that cone cells in RP starve to death. (Insulin is needed to transport the nutrient glucose into cells.) They further suggest that the rod death leads to a perturbation in the cone-RPE relationship. The RPE (retinal pigment epithelium) is the source of nutrients to the photoreceptor cells. In all four types of mice, the cones began to die when approximately the same density of rods was observed. Punzo does not suggest insulin treatment for RP; rather it was used in this study to bolster the starvation theory of cone involvement in RP. 

Oxidative damage as another variable in rod and cone death in RP

Rods in the retina use a lot of oxygen. When they die in RP, the amount of oxygen in other portions of the retina goes up and causes oxidative damage to cones. It would make sense, therefore, that treatment with anti-oxidants would spare the cones. The logic of this approach is what Peter Campochiaro of Johns Hopkins University described in pigs and in mouse models of RP. The researchers are examining various drugs for inhibiting oxidative damage. They are also looking at gene therapies to improve patients’;; own anti-oxidant resources for prolonging cone survival. A combination of drug and gene therapy might be the most effective.

A role for a growth factor, too, in cone death in RP

Researchers have identified a protein that increases cone photoreceptor survival in rodent models of retinitis pigmentosa. The protein is a growth factor known as rod-derived cone viability factor (RdCVF). It appears to be involved in the defense against oxidative stress. When the growth factor was used to treat rats with autosomal dominant RP, their retinas showed not only more cone cell survival but also an unusual amplitude in retinal electrical activity. RdCVF was delivered by injecting the protein intraocularly or by delivering the protein-making gene using an adeno-associated virus delivery system. Jose-Alain Sahel of INSERM and his colleagues are looking at how this viability factor is tied to oxidative stress and to the function and survival of cone photoreceptors.

Retinal progenitor cells to replace photoreceptor cells

Research continues into ways to replace photoreceptor cells using retinal progenitor cells in retinitis pigmentosa and other degenerative retinal diseases where vision loss is due to photoreceptor cell death. It has been shown in animal studies that transplanted retinal progenitor cells (RPCs) from fetal, newborn, or adult animals are capable of migrating throughout the degenerating retina, becoming nerve cells, integrating into the retina and circuitry of the central nervous system, and even responding to light. The maturation and survival of RPCs appears to be dependent on numerous intrinsic and extrinsic factors. Also important are the source of the donor cells, their stage of development, their exposure to and regulation by various cellular and extracellular agents including those of the immune system, and the way these cells are delivered to the retina (e.g., by injection into the vitreous or subretinal space; on a synthetic scaffolding placed subretinally). Retinal transplant researcher Henry Klassen of the University of California at Irvine reminded the audience at ARVO 2009 that many other questions need answering before retinal cell transplant can become a viable therapy for replacing photoreceptor cells. The answers will require a multidisciplinary approach with experts not only from molecular biology but also from tissue engineering and other fields..

Norman Radtke and colleagues recently reported potentially encouraging findings from a Phase 2 clinical studies where they transplanted neural retinal progenitor cell layers, with fetal retinal pigment epithelium attached, into the subretinal space beneath the macula of patients with RP. Some enhanced vision was reported, although other researchers including Marco Zarbin of the New Jersey Medical School suggest that the results may be explained by a diffusion effect where growth factors from the implanted tissues dispersed to surrounding viable tissue and enhanced the response rather than by replacement of lost photoreceptors.

Overriding a nonsense mutation for treating Usher syndrome 1c: commercial aminoglycosides and PTC124

At ARVO 2009, researchers from the Technion-Israel Institute of Technology and the University of Mainz in Germany described experimental compounds for treating the USH1C gene nonsense mutation that causes USH1, the most severe form of Usher syndrome. A nonsense mutation causes a halt to the production of the protein that a gene is normally programmed to make. The researchers investigated several compounds—commercial aminoglycosides (e.g. G418, paromomycin), modified aminoglycosides (NB30, NB54), and the novel compound PTC124—that show promise for treating other genetic disorders (e.g., cystic fibrosis, muscular dystrophy). The compounds work by inducing a read-through of the gene. In cultured cells and mouse retina with the Usher gene mutation, the researchers found that the commercial aminoglycosides and PTC124 successfully induced a read-through and restored protein expression and function in a dose dependent manner. Much more work is necessary to understand the toxicity and efficacy of these compounds.

High density parafoveal rings as possible endpoints in RP clinical trials

In drug trials for retinitis pigmentosa, to show efficacy, the U.S. Food and Drug Administration requires tests of visual field sensitivity and best corrected visual acuity. Researchers are looking at other clinical tests that might be even more sensitive to changes in disease progression. Alan Bird and his colleagues from London’;;s Moorfields Eye Hospital and UCL Institute of Ophthalmology found that the density of parafoveal rings, determined by fundus autofluorescence and correlated with pattern electroretinogram, indicate an area where cone function and the outer retinal layer, as indicated by optical coherence tomography, are preserved. As RP progresses, the rings grew progressively smaller. These parafoveal rings may be an additional endpoint for the FDA to consider in clinical trials of therapies for RP. 

RP, pregnancy, and breast feeding

Italian researcher Luca Iacobelli, of the Italian Institute of Neurotrauma, and colleagues reported at ARVO 2009 on the effect of pregnancy and breast-feeding on visual acuity in women with retinitis pigmentosa. The only statistically significant finding occurred when best corrected visual acuity at month one of pregnancy and at five months post-partum was compared. All the women were breast feeding and the researchers suggest a possible relationship between decreased visual acuity and depletion of vitamin A and docosahexaenoic acid (DHA) through the mother’;;s milk. Post- partum vitamin supplementation is advised.

Nanoparticle delivery of genes in Leber’;;s congenital amaurosis

Researchers, including Muna Naash, from the University of Oklahoma recently demonstrated the successful use of RPE65 nanoparticles (plasmids expressing human RPE65 cDNA compacted into rod-like particles with a lysine peptide conjugated to polyethylene glycol) for delivering a gene therapy for treatment of Leber’;;s congenital amaurosis, a retinal degenerative disorder caused by mutations on the RPE65 gene. Other researchers have succeeded in delivering versions of the RPE65 gene using a viral vector, most notably to eyes of Briard dogs carrying the RPE65 mutation. The nanoparticle approach has the potential to overcome limitations of viral vectors including random integration into the host genome, inflammation, and more severe outcomes including death. It also demonstrates superiority over other non-viral gene delivery approaches (e.g., liposomal delivery, electroporation of naked DNA) in its transfection ability and duration of expression, say the researchers. The findings indicate that successful and sustained gene expression and functional improvement can be attained using the nanoparticle approach.

Promising results from Sirion for treatment of geographic atrophy

Sirion Therapeutics, Inc., recently announced interim results from its Phase 2 clinical trial of their drug fenretinide for the treatment of geographic atrophy (GA) associated with dry age-related macular degeneration. The positive results put the drug on a fast-track with the U.S. Food and Drug Administration. “The benefits of Fast Track include scheduled meetings to seek FDA input into development plans, the option of submitting a New Drug Application in sections rather than all components simultaneously, and the option of requesting evaluation of studies using surrogate endpoints.” (http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/onctools/Accel.cfm#FastTrack) Fenretinide, provided in pill form, is a vitamin A binding protein antagonist and may work by reducing the formation or effect of drusen under the retinal pigment epithelium. Patients with lesions of all sizes who received 300 milligrams of fenretinide daily had slower rates of growth of their geographic atrophy than patients in control groups. A Phase 3 trial with many more than the 245 subjects already studied is being planned. 

The “artificial retina” for stimulating vision lost to RP

Although photoreceptors cells die in RP, other neuronal cells of the retina remain capable of transmitting signals that reach the brain to be interpreted as vision. These cells, mainly retinal ganglion cells, if stimulated with enough electrodes in a fashion that is coordinated with light and shapes in the visual field, can provide patients with functional vision, or so researchers are hoping. Work is being done by several groups to develop a retinal implant that will electrically control these cells. Among these groups is one supported by the U.S. Department of Energy Office of Science. It is called the Artificial Retina Project and is under the leadership of Mark Humayun of the Doheny Eye Institute in Los Angeles. Another, called Retinal Implant AG, is led by Eberhart Zrenner of University Eye Hospital Tübingen.

The first retinal implant is attached to the surface of the retina (epiretinal). The other, by Zrenner’;;s group, is subretinal.

With the epiretinal implant a stimulus in the visual field is captured by a tiny camera mounted on eyeglasses worn by the patient. The information is sent to a belt-worn microprocessor where it is converted to an electronic signal and transmitted to the retinal implant in a fashion that mimics patterns in the visual field. The stimulation sent to each electrode is independent of the signal sent to the other electrodes. The patterns of stimulation “seen” by the brain correspond to the spatial and temporal stimulation of the electrodes in the retinal implant. The researchers are testing a new 60-electrode unit and comparing the results to earlier tests of an implant consisting of 16 electrodes. Twenty-one people with advanced retinitis pigmentosa (little or no light perception), in the U.S., Mexico, Great Britain, France, and Switzerland, have been fitted with the newer unit.

A just released report describing the outcome in a patient with the 16-electrode epiretinal implant show that the device enabled him to detect patterns of stimulation (i.e., demonstrated when rows of electrodes at right angles were stimulated one row at a time; patient drew lines indicating pattern). Furthermore, when he was asked to view a video monitor showing high-contrast square-wave gratings, he could detect distances between lines that corresponded to the spacing between neighboring electrodes. All patients with the implants, the researchers reported, detected phosphenes when the electrodes are stimulated.

The sub-retinal implant, in contrast to the epiretinal implant, essentially replaces the photoreceptor cell layer with an implant having stimulus electrodes on its surface. There is no external camera or computer; all electronic components are placed under the retina in a 3 x 3 x0.1 mm chip, except a small power supply, connected by a thin cable, ending behind the ear. The researchers reported on an advanced transchoroidal technique for implanting their newest device, which consists of a 1500-electrode chip that is stimulated by light and 4 x 4 electrodes for direct stimulation. Despite the complexity of implanting the subretinal microelectrode array, no damage appears to occur to retinal tissue even in patients implanted up to three months. Patients report seeing a whitish round dot when individual electrodes are stimulated directly. When direct stimulation is presented in a pattern meant to represent a certain letter, some patients are able to correctly name the letter. By means of the light sensitive chip the most recent three patients were able to to discern the direction of fine stripes. One patient was able to read letters  4 to 8 cm in size presented on a table in regular reading distance under dim illumination, and combine them to words and recognize and precisely localize unknown objects such as a banana or an apple.

Many questions concerning electronic epiretinal or subretinal devices have yet to be answered with regard to device fabrication, packaging, and location, surgical technique for implantation, long-term tissue tolerance to the devices and to the unique electrical stimulation, characterization of ganglion cell activity, and much more. Basic, preclinical, and clinical studies continue in the hands of scientists involved with the Artificial Retina Project and Retinal Implant AG and also with others including Optobionics with its Artificial Silicon Retina (ASR) implant, IMI Intelligent Medical Implants AG with its Learning Retinal Implant System, and the EPI RET3 epiretinal array.

Ganglion cells engineered to respond to light successfully trigger a response in the visual cortex

Changing the behavior of one type of neuron in the central nervous system to take over the function of another type of cell is a huge challenge. Each cell has its own innate regulatory system and responsibility, which was considered immutable until recently. But the potential for such a toggle therapy for retinal degenerative diseases is huge. John Flannery of University of California, Berkeley, and his colleagues have found that they can confer light sensitivity (the typical venue of rod and cone photoreceptor cells) on retinal ganglion cells in cell culture, zebrafish larvae, and now mice. Using a viral vector they delivered an engineered light sensitive protein (the glutamate receptor, LiGluR) by intravitreal injection to retinal ganglion cells in a mouse model of retinal degeneration (rd-1 mice). They then stimulated the ganglion cells with light, studied the response in the brain’;;s primary visual cortex (V1), and found a robust response and light-evoked responses at all post-injection time points. The researchers conclude that LiGluR is worthy of study as a possible therapy for restoring light sensitivity in patients who are blind because of photoreceptor loss.

Algorithm predicts which RPE65 mutation causes pathogenicity

Ed Stone of the University of Iowa and his colleagues are looking at ways to differentiate disease-causing mutations from nonpathogenic gene polymorphisms to help patients and families with retinal disorders understand their risk and to help scientists plan clinical trials and explain varied outcomes in their research.  They have developed an algorithm that calculates an "estimate of pathogenic probability." It is based on the prevalence of a specific variation, its segregation within families, and its predicted effects on protein structure. Using the algorithm to evaluate 11 missense variations in the RPE65 gene of patients with Leber congenital amaurosis they were able to predict eight mutations as disease-causing variants. The algorithm may be useful to evaluate the pathogenicity of missense variations in other disease genes.

Warning of possible damage from fundus autofluorescence imaging of the RPE

Fundus autofluorescence (FAF) imaging is one of the newer techniques for examining the retina in health and disease. It identifies lipofuscin in retinal pigment epithelial cells and appears to provide information that cannot be gotten from other imaging techniques like fundus photography, fluorescein angiography, or optical coherence tomography. David Williams of the University of Rochester and his colleagues are finding that it may have a downside, however: possible damage to the retina from the blue light used in FAF imaging.

Lipofuscin derives mainly from uptake by RPE cells of photoreceptor degradation products. It fluoresces yellow when it is stimulated with light in the blue range. Lipofuscin accumulates with age and in certain retinal degenerative diseases. FAF imaging can be used to assess normal lipofuscin accumulation and also disease status in conditions such as Stargardt disease, Best’;;s vitelliform macular dystrophy, and age-related macular degeneration.

But when Dr. Williams’;; group examined the potential in monkeys for light-induced retinal damage from FAF , they found a deleterious effect at levels of light exposure that were even lower than the maximum permissible levels (MPE) set by the American National Standards Institute (ANSI). The fact that other clinical procedures such as slit lamp examination, fundus photography, fluorescein angiography, and retinal surgery are often performed at light levels close to the MPE makes the study potentially relevant across all of ophthalmology. Patients who have retinal disease, which may make them particularly vulnerable to blue light, should discuss with their physicians the importance of minimizing light exposure during retinal exams.

Gene Replacement Clinical Trials

UPenn Trial on LCA- RPE65 Gene Therapy – Dr. A. Cideciyan, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA USA   

Preclinical studies on gene replacement therapy in animal models of Leber Congenital Amaurosis (LCA) were very successful. Specifically, the RPE65 gene was replaced in these cases using an AAV viral vector with excellent safety and efficacy that has restored a measure of sight in animals for a number of years. Based on this work, a Phase I clinical trial began in 2007 in LCA subjects with the RPE65 mutation with the approval of the FDA and support of the National Institutes of Health. The trial is led by Dr. Samuel Jacobson at the University of Pennsylvania in Philadelphia where the patients are first entered into the trial and examined before and after surgery. Surgery and gene-vector production occurs at the University of Florida under the leadership of Drs. William Hauswirth and Barry Bryne.

Dr. Artur Cideciyan gave an update on this trial. The primary outcome of the trial is safety; secondary outcomes include changes in vision. The trial was initially planned for 3 cohorts (groups) of patients, each with three individual subjects, The first cohort consisted of 3 young adults between 21 and 24 years of age. These patients received subretinal injections of the AAV2 vector with the normal RPE65 gene. The results available through the first 90 days post-treatment have been published and were encouraging. In terms of safety, there were no vector-related Serious Adverse Events (SAEs) and no systemic toxicities.  All patients self-reported and increase in visual sensitivity in their treated study eye compared with their control eye. This was especially noticeable under reduced ambient light conditions. Using a full-field stimulus test under dark-adapted conditions, the study eye showed significant sensitivity increases.

Specialized methods of vision testing corroborated that there were significant improvements in sensitivity localized to the area of treatment in the injected eye. The gene therapy procedure improved both day vision originating in cone photoreceptors as well as night vision originating in rod photoreceptors of the LCA patients. Day vision could be improved up to 50-fold and night vision up to 63,000-fold compared to pretreatment levels.

Dr. Cideciyan stated that the first cohort of patients has passed the 1-year time point and continue to do well. Specifically, there are no vector-related serious adverse events and the intervention appears to be safe. Based on the positive results in the first cohort, the Data Safety and Monitoring Committee has allowed the study to continue to the second cohort  which includes adults injected with a higher dose of vector and to the third cohort which includes children.                                                

CHOP Trial on LCA- RPE65 Gene Therapy

Dr. J. Bennett, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA USA

     Dr. Bennet reported that at the Children’;;s Hospital of Philadelphia (CHOP) as well as in Naples, Italy and Ghent, Belgium, work continues on investigating the effects of RPE65 gene replacement in LCA subjects.

The first subject received a single unilateral subretinal injection of AAV2.hRPE65v2 in October of 2007 and, since that time, 10 additional individuals have been enrolled and received injections. Baseline testing, surgery and follow-up testing are carried out at CHOP. CLIA testing for the RPE65 mutation was done by Dr. E. Stone at the Univ. of Iowa.

The first 3 subjects enrolled (Naples, Italy) are young adults (19-26 yrs at the time of injection) and are now 15 months post-injection. They continue to do well as to both safety and efficacy. Duplicate baseline testing is now done at CHOP and in Naples serving to generate a robust data set.

Individuals enrolled over the last year include 4 children. All have recovered visual function with improvement in their nystagmus. They are reading without aids.

The upper age limit (72 yr) was eliminated in the protocol since a therapeutic effect was observed in the 26 yr old individuals in the first cohort. The oldest individual enrolled to date is 44 yr old.

All the juvenile and adult subjects are doing well. Two of these patients are from Ghent, Belgium so a third follow-up site is planned for this location.

In conclusion, Dr. Bennett said that the program in on target and the patients are happy with the results – all asking to have their second eye injected. 

RetinaComplex Clinical Study in Retinitis Pigmentosa Patients

Drs. Javier Romero and Theo van Veen, University CEU Cardenal Herrera and Mediterranean Ophthalmology Foundation, Valencia, Spain and University of Tuebingen, Tuebingen, Germany

Previous work by Prof. van Veen established the efficacy of using a combination of potent antioxidants called RetinaComplex in slowing the progression of retinal degeneration in animal models of RP. Please see the minutes from last year’;;s SMAB meeting for a position paper by Retina International on safety and efficacy issues in such use.

In the absence of Dr. Romero, Professor van Veen described the current clinical study. This is a hospital-based prospective, randomized double-blind clinical study with an appropriate control group being performed in Valencia, Spain. The first 12 months of the study have now been concluded with a total of 44 subjects with Retinitis Pigmentosa. 23 subjects received RetinaComplex and 21 subjects received placebo for 12 months. Written consent was obtained from the participants after they were given a reasonable explanation of the study details. A complete history of each participant with respect to age, gender, clinical symptoms, etc. was collected using a questionnaire.

Blood samples are collected to check for 1) glycosylated hemoglobin (a marker for metabolic control and possible diabetes) 2) zinc and vitamin E (to check for possible patient self-supplementation) and 3) malondialdehyde (a lipid peroxidation product that is a marker for oxidative stress).The fundus of each participant was exampled with an ophthalmoscope and macular OCT performed. Miltifocal ERG as well as other functional studies such as automated perimetry was performed and a general health evaluation questionnaire was obtained. All these baseline parameters are being compared with the same parameters obtained after 12 month RetinaComplex intake using appropriate statistical analysis.

From the intermediate data collected so far, no difference could be established between paired data, except for the amplitude of the multifocal erg. The placebo group showed a statistical difference between the data collected at the beginning of the study and the end of the first 12 month period. Of importance though, the patients receiving RetinaComplex showed no statistically significant difference between the two sets of data. This confirmsthat there is a slower progression of disease in the treated subjects compared with those getting only placebo. Although this study was initially planned for only 1 year, the promising results obtained makes it worthwhile to continue the study for a longer period if proper funding can be obtained.  The results of the first two years of the study will be available in autumn of this year. 

Neuroprotection Clinical Trials

CNTF-ECT Clinical Trials – Ms. Kathleen Dickinson – Neurotech, Lincoln, RI USA

CNTF is a natural compound found in the body that helps to protect neuronal cells from damage, hence is a “neuron-survival” and “neurotrophic” agent.  It has been shown to slow the course of retinal degeneration in a number of RD animal models. A problem with neurotrophic agents though is in the method of delivery to the retina. However, Neurotech has devised an ingenious capsule that is implanted within the vitreous cavity of the eye that delivers a sustained and safe dose of CNTF to the retina. This is called “Encapsulated Cell Technology” or NT-501-ECT. Preclinical experiments were successful using this device, showing relative safety as well as efficacy. Phase I of an FDA-approved trial also has successfully been completed.

Dr. Dickinson first apologized that Dr. Weng Tao, who was initially scheduled to give the Neurotech update was, at the last minute, unable to attend. She then proceeded to inform the group as to the current advanced-phase trials on subjects with RP and on those with Geographic Atrophy (GA). The trials are as follows: CNTF2 for dry AMD/GA; CNTF3 for late stage RP; CNTF4 for early stage RP. For example, 51 patients with dry AMD are being studied in the GA trial. To date in this ongoing work, the safety results are good in that Neurotech has encountered no significant treatment-related Serious Adverse Events (SAEs). No serum antibodies have developed against CNTF or the encapsulated cells that produce it. Dr. Dickinson reported that the biological effect of NT-501 has been identified. OCT images have demonstrated that there is improved definition of the Outer Nuclear Layer (ONL) of the retina in treated subjects at 12 months, compared to baseline images. A significant increase in retinal thickness, measured as total macular volume was determined by OCT. This was a dose dependent effect and observed in all three CNTF protocols. These results are consistent with published reports from preclinical observations. Retinal thickness was determined by the Duke Reading Center to not to be due to cystoid macular edema, epiretinal membrane formation, vitreoretinal traction or choroidal neovascularization.

Thus, the results appear to be encouraging such that CNTF-ECT might be the first treatment generally available to both RP and dry AMD patients. 

Úr fundargerð ársfundar vísinda og ráðgjafarnefndar Retina International

Þann  maí 4  var haldinn ársfundur Scientific and Medical Advisisory Board of Retina International í Fort Lauderdal í Kaliforníu. Á fundinn voru mættir margir af fremstu augnlæknum og vísindamönnum í fræðunum í dag.

Meðal þess sem má finna í fundargerðini er umfjöllun um RetinaComplex bætiefnið. Í þeirri umfjöllun segi m.a:.
 

„From the intermediate data collected so far, no difference could be established between paired data, except for the amplitude of the multifocal erg. The placebo group showed a statistical difference between the data collected at the beginning of the study and the end of the first 12 month period. Of importance though, the patients receiving RetinaComplex showed no statistically significant difference between the two sets of data. This confirms that there is a slower progression of disease in the treated subjects compared with those getting only placebo. Although this study was initially planned for only 1 year, the promising results obtained makes it worthwhile to continue the study for a longer period if proper funding can be obtained.  The results of the first two years of the study will be available in autumn of this year."

Í fundargerðinni er einnig fjallað um klínískar lyfjatilraunir bandaríska fyrirtækisins Neurotech. Í niðurlagi þeirrar umfjöllunar segir:

„Thus, the results appear to be encouraging such that CNTF-ECT might be the first treatment generally available to both RP and dry AMD patients"