Úr fundargerð ársfundar vísinda og ráðgjafarnefndar Retina International

Þann  maí 4  var haldinn ársfundur Scientific and Medical Advisisory Board of Retina International í Fort Lauderdal í Kaliforníu. Á fundinn voru mættir margir af fremstu augnlæknum og vísindamönnum í fræðunum í dag.

Meðal þess sem má finna í fundargerðini er umfjöllun um RetinaComplex bætiefnið. Í þeirri umfjöllun segi m.a:.
 

„From the intermediate data collected so far, no difference could be established between paired data, except for the amplitude of the multifocal erg. The placebo group showed a statistical difference between the data collected at the beginning of the study and the end of the first 12 month period. Of importance though, the patients receiving RetinaComplex showed no statistically significant difference between the two sets of data. This confirms that there is a slower progression of disease in the treated subjects compared with those getting only placebo. Although this study was initially planned for only 1 year, the promising results obtained makes it worthwhile to continue the study for a longer period if proper funding can be obtained.  The results of the first two years of the study will be available in autumn of this year."

Í fundargerðinni er einnig fjallað um klínískar lyfjatilraunir bandaríska fyrirtækisins Neurotech. Í niðurlagi þeirrar umfjöllunar segir:

„Thus, the results appear to be encouraging such that CNTF-ECT might be the first treatment generally available to both RP and dry AMD patients" 

 

 

Ungt, blint og sjónskert fólk Samfélag, sjálf og skóli

Blindrafélagið, í samstarfi við Háskólaútgáfuna og með stuðningi Blindravinafélagsins, hefur gefið út á bók meistararitgerð Helgu Einarsdóttur í fötlunarfræði við Háskóla Íslands. Ritgerðin ber nafnið: Ungt, blint og sjónskert fólk. Samfélag, sjálf og skóli. Í kynningu á bókarkápu segir

„Hvernig tekst ungt blint og sjónskert fólk á við daglegt líf  í samfélagi sem gerir ráð fyrir að allir hafi fulla sjón? Í þessari bók er kynnt fyrsta íslenska rannsóknin sem leitar svara við þeirri spurningu. Bókin byggist á rannsókn Helgu Einarsdóttur með blindu og sjónskertu fólki á aldrinum 16 – 26 ára á því að vera „öðruvísi“ í íslensku samfélagi. Bókin veitir einstaka innsýn í veröld þeirra. Í umfjöllun sinni samþættir Helga persónulega, faglega og fræðilega þekkingu, innblásin af baráttuanda fyrir jafnrétti, mannréttindum og samfélagsþátttöku blinds og sjónskerts fólks.“

Bókin er fáanleg í bókabúðum og einnig er hún til sölu á skrifstofu Blindrafélagsins. Hljóðbók fylgir hverju seldu eintaki. Bókin er einnig fáanleg á blindraletri sem og á stækkuðu letri.  

Eftir að hafa lesið bókina, er ég þeirrar skoðunar að allir þeir sem starfa að málefnum sem snerta blinda eða sjónskerta einstaklinga, verði að lesa þessa bók. Að mínu viti er hér um tímamótarit að ræða sem er málefnum blindra og sjónskertra einstaklinga virkilega dýrmætt. 

Helga Einarsdóttir varð bráðkvödd síðast liðið sumar rétt fyrri 43 ára afmælisdag sinn og hafði þá nánast lokið við að skrifa ritgerðina. Hér má sjá minningargrein sem ég skrifaði um Helgu.

 

Halldór Rafnar kvaddur

Fimmtudaginn 7 maí, var Halldór Rafnar borinn til grafar, en hann lést að morgni 1 maí. Hér að neðan fara minnigarorð og kveðja frá Blindrafélaginu sem Gísli Helgason ritaði, en hann þekkti Halldór Rafnar vel. Halldór var formaður og framkvæmdastjóri Blindrafélagsins um árabil. 

 

Hér má jafnframt hlusta á viðtal sem Gísli Helgason tók við Halldór Rafnar árið 1976 og nefnist.: Hvernig bregðast menn við sem missa sjón.

 

Kveðja frá Blindrafélaginu 

 

Þegar Halldór Rafnar kom fyrst á fund hjá Blindrafélaginu í febrúar 1975 var honum tekið með eftirvæntingu. Hann missti sjónina rúmu ári áður og var nú að takast á við lífið sem alblindur maður. Eftir þetta fór hann að láta til sín taka í félaginu. Hann dreif sig í 10 vikna endurhæfingu til Torquy í Bretlandi fyrstur blindra manna og kom þaðan gjörbreyttur maður. Fullur af lífskrafti, stálvilja og jákvæðni. Fljótlega var hann kjörinn í stjórn Blindrafélagsins. Varð formaður þess árið 1978 til 1986. Með komu Halldórs opnaðist félagið mjög og almenningur vissi meir um þennan þjóðfélagshóp. Halldór var óþreytandi að kynna málefni blindra og sjónskertra. Hann vakti athygli á mörgum brýnum baráttumálum þessa hóps og gerði það þannig á svo jákvæðan hátt að eftir var tekið. Þá talaði hann feimnislaust um það hvernig það væri að vera blindur og þær miklu breytingar sem hann varð að takast á við eftir að hann missti sjónina alveg. Á þessum árum urðu gríðarlegar viðhorfsbreytingar til blindra og sjónskertra hér á landi. Halldór átti þátt í að hrynda mörgum hugmyndum í framkvæmd ásamt fleirum eða studdi þær með ráðum og dáð. Má nefna að Blindrafélagið stofnaði hljóðbókagerð, hóf samstarf við Borgarbókasafn Reykjavíkur um framleiðslu hljóðbóka. Þá átti Halldór sæti í nefnd sem vann að stofnun Blindrabókasafns Íslands og varð stjórnarformaður þess. Sjónstöð Íslands tók til starfa á þessum árum. Þá varð Blindrafélagið ásamt Blindravinafélagi Íslands aðili að elli og hjúkrunarheimilinu Eir og sambýli blindra og sjónskertra við Stigahlíð í Reykjavík varð til.

Þá hóf Blindrafélagið útgáfu hljóðtímaritsins Valdra greina sem enn er gefið út. Halldór notfærði sér það og var ötull við að rabba við félagsmenn þar. Árið 1990 var tölvutæknin æ meira að ryðja sér til rúms. Halldór nýtti sér lítið þá tækni en það kom ekki í veg fyrir að hann beitti sér fyrir því ásamt öðrum að Morgunblaðið tók að huga að útgáfu blaðsins á tölvutæku formi fyrir blinda og sjónskerta. Morgunblaðið er enn leiðandi á því sviði hér á landi. Þar nýtti Halldór persónuleg sambönd sín til hins ýtrasta sem komu sér oft afar vel í baráttunni. Þá hvatti Halldór fólk stöðugt til dáða hvað menntun og atvinnu varðar. Hann var óþreytandi að sannfæra almenning um getu blindra og sjónskertra og að þeim væru allar leiðir færar, væru skapaðaðar réttar aðstæður. Þegar fyrsta stjórn Blindrabókasafnsins var skipuð varð Halldór stjórnarformaður. Fljótlega reyndi svo á hann þar að fáir myndu hafa staðist þá raun. Blindum manni var hafnað í stjórnunarstöðu þar þrátt fyrir menntun og hæfni en Halldór stóð einn eins og klettur á móti allri stjórn safnsins. Leikar fóru svo að þáverandi forsætisráðhera hjó á hnútinn. Þá varð Halldór fyrirvaralaust framkvæmdastjóri Blindrafélagsins sumarið 1985 og gegndi því starfi til ársins 1994. Þáverandi framkvæmdastjóri félagsins varð uppvís að stórfelldum fjárdrætti. Þá hafði blindum manni aldrei verið falið slíkt verk áður. Halldór sýndi og sannaði að það borgar sig margfalt að hafa æðstu stjórnendur félagasamtaka úr röðum þeirra sem viðkomandi félög þjóna. Þá tók Halldór mikinn þátt í Norðurlandasamstarfi Blindrafélaganna og varð tvisvar sinnum formaður samstarfsnefndar þeirra. Hann var mjög virtur á þeim vettvangi. Félagar hans á hinum Norðurlöndunum höfðu á orði að hann segði ekki margt á fundum en þegar hann tók til máls var eftir því tekið. Hann var sagður hlusta, fá hugmyndir, færi svo til Íslands og framkvæmdi hlutina. Sem dæmi um vinnubrögð Halldórs má nefna að fyrir mörgum árum ákvað þáverandi fjármálaráðherra að skattleggja happdrætti líknarfélaga. Annar höfunda þessarar greinar fór á fund ráðherra með Halldóri. Ráðherrann sló úr og í og gaf lítil svör en var skemmtilegur. Eftir 20 mínútna samtal hringir síminn og ráðherrann sagðist verða að taka símann. Halldór sat sem fastast og sagði: “Ég vil fá að vita. Ætlarðu að skattleggja happdrætti líknarfélaga. Ég vil fá svar já eða nei”. Ráðherrann dró við sig svarið og svaraði svo ákveðið “Nei”. Þá gat hann tekið símann í næði.

Með Halldóri Rafnar er genginn einn öflugasti forystumaður blindra og sjónskertra á liðnum árum. Hans verður minnst fyrst og fremst fyrir áræði, ljúfmennsku og jákvætt hugarfar. Hann sá eitthvað gott í öllum. Blessuð sé minning hans.

 

Gísli Helgason fyrrum formaður Blindrafélagsins

Kristinn Halldór Einarsson formaður Blindrafélagsins samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi.