Frábær þjónusta í Rimaskóla fyrir sjónskert og blind börn

Eins og ég hafi lofað þá kemur hér frásögn af frábærri þjónustu skóla sem er með sjónskert börn sem nemendur. Í leiðinni er þetta frásögn af ólíkum viðbrögðum tveggja skóla gagnvart því að gera nauðsynlegar úrbætur til að mæta þörfum sjónskertra nemenda.  

"Í ágúst 2005 hefst skólaganga Söndru. Það er boðað til fundar með deildarstjóra yngsta stigs Foldaskóla ásamt starfsmönnum frá Sjónstoð Íslands þeim Rannveigu Traustadóttur og Helgu Einarsdóttur og Margréti Sigurðardóttur blindrakennara. Á fundinum var augnsjúkdómur Söndru kynntur og hvers hún þarfnaðist. Farið var yfir skólalóðina og skólahúsnæðið og gerðar athugasemdir. Tekið var vel í allar athugasemdir og tillögur að breytingum. Skólinn byrjaði en aldrei var neitt framkvæmt af því sem lofað hafði verið að gera.

Sama var upp á teningnum þegar kom að því að Sandra gæti stundað skólann almennilega og á sömu forsendum og aðrir í skólanum og alltaf var viðkvæðið að hún væri bara að standa sig svo vel, rétt eins og önnur börn. Kennarinn hennar gerði hvað hún gat til að ljósrita námsefnið hennar stærra, en það þarf meira til en velvilja kennara til að námsefni sé nothæft þannig að nám sjónskerts barns geti verið með eins eðlilegum hætti og mögulegt er. Námið gekk því brösuglega og mikið vantaði upp á lesturinn. Síðan hefst annað skólaár og ekkert breytist. Aldrei er spáð í aðgengi í skólanum þrátt fyrir að í skólanum væru tvö lögblind börn.

Sumarið 2007 flytjum við mæðgur í Rimahverfi. Þegar skólinn opnar 4 ágúst hringi ég í skólann til að skrá dóttur mína og tek það fram að barnið sé lögblint sem verður til þess að ritari skólans boðar mig á fund deildarstjóra skólans. Ég mæti með dóttur mína á fund með deildarstjóranum. Þar ræðum við málin og ég bendi honum á þjónustu Sjónstöðvarinnar og nýju kennsluráðgjafanna og hann vill ólmur koma á fundi með þeim sem allra fyrst. Sá fundur var haldinn 10 eða 11 ágúst.  Á fundinn mættu deildarstjóri yngsta stigs, deildarstjóri sérkennslu, væntanlegur kennari Söndru og húsvörður Rimaskóla, Helga Einarsdóttir, Ingunni Hallgrímsdóttur og við mæðgur. Farið var um allan skólann og gerðar athugasemdir varðandi nánasta umhverfi skólans og tekið var vel í allar athugasemdir og hugmyndir sem þær Helga og Ingunn höfðu. Fundinum var slitið og ég var nú ekkert of bjartsýn, verð ég að viðurkenna en beið samt spennt eftir því að sjá hvort eitthvað yrði framkvæmt.

Skólsetning  var 22 ágúst og mættum við mæðgur upp í skóla og blöstu við mér merktir staurar, tröppur og fl. En lituðu filmurnar í rúðurnar voru enn í pöntun en væntanlegar. Ég gat ekki annað en brosað breitt af ánægju. Í lok september bárust svo lituðu filmurnar og þeim skellt upp hið snarasta.

Hvað dóttur mínar varðar þá sá ég gríðarlegan mun á líðan og hegðun barnsins við að komast í umhverfi þar sem hún fann sig örugga og virkilega velkomna. Aðeins fáeinum dögum eftir að hún byrjaði í skólanum sat hún við eldhúsborðið heima og tilkynnti mér upp úr þurru að þetta væri miklu betri skóli og brosti út í eitt.

Núna í haust byrjaði svo systir hennar hún Laufey í sama skóla og þá fyrst fann ég hvað sú reynsla var ólík hinni fyrri og léttirinn leyndi sér ekki. Ég hef ekki þurft annað en nefna ef það er eitthvað sem mér finnst vanta uppá eða þurfa að breyta eða laga, þá hefur því verið kippt í liðinn.

Ég er hæst ánægð með þá þjónustu sem dætrum mínum hefur verið veitt í Rimaskóla og eiga starfsmenn skólans hrós skilið. Ég vona svo innilega að fleiri skólar taki Rimaskóla sér til fyrirmyndar því ekki veitir af.
Kv.  Elma".

Þessi frásögn sýnir, svo ekki verður um villst, nauðsyn þess að samræmdar reglur og vinnuferlar séu í skólum landsins þegar kemur að því að taka á móti sjónskertum eða blindum börnum. Hver önn, svo ekki sé nú talað um skólaár, er öllum börnum mjög mikilvægt og fyrstu árin ráða miklu um hvernig börnunum gengur til framtíðar litið. 

Meðal skólastjórnenda og starfsmanna Rimaskóla, ríkir greinilega samstaða og skilningur á þeim þörfum sem þarf að uppfylla til að blindir og sjónskertir nemendur geti notið sín í námi og leik, í félagi við jafnaldra sína. Þetta er afstaða sem er til eftirbreytni.

Af fundi foreldradeildar Blindrafélagsins

Í dag, laugardaginn 25 október, var haldinn fundur í foreldradeild Blindrafélagsins. Ágætis mæting var á fundinn. Á fundinum var gerð grein fyrir þeirri vinnu sem nú er í gangi við að byggja upp þjónustu við blind og sjónskert börn auk þess sem foreldrar skýrðu frá þeim samskiptum sem þeir hafa verið í til að tryggja hagsmuni barna sinna í skólunum.  Þór Þórarinsson frá Félagsmálaráðuneytinu og Hrönn Pétursdóttur verkefnastjóri (fyrir nýja Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda sjónskerta og daufblinda) mættu á fundinn og töldu þau bæði að fundurinn og frásagnir foreldra hefðu verið mjög gagnlegar og myndu nýtast í þeirri vinnu sem framundan er við skipulagningu í þessum málaflokki.

Á fundinum kom m.a. fram að mjög brýnt væri að sveitarfélögin féllust á að samræmt verklag yrði tekið upp við mat á þörfum blindra og sjónskertra barna, sem gerði ráð fyrir aðkomu foreldra og fagaðila. Slíkar hugmyndir hafa verið lagðar fram og er mikilvægt að þeim verði fylgt eftir og að útkoman verði ásættanleg fyrri alla aðila.

Dæmi hafa verið nefnd um að sveitarfélög telji sig geta staðið í vegi fyrir því að mat kennsluráðgjafa á þörfum blinds eða sjónskerts barns sé látið foreldrum barnsins í té milliliðalaust. Á fundinum kom fram að líklega stangast þetta á við upplýsingalög og mun Blindrafélagið leita eftir formlegri staðfestingu á því frá Umboðsmanni barna.

Foreldrar nefndu einnig að við ákveðnar aðstæður væri þeim mikilvægt að geta leitað til einhvers réttargæsluaðila, sem gæti verið þeim stoð og styrkur ef upp kæmu deilur um hagsmuni barna. Innan Blindrafélagsins mun verða skoðað hvort félagið geti ekki veitt þennan stuðning.

Í frásögnum foreldra komu fram dæmi um frábæra þjónustu og vilja skóla til að gera allt sem í þeirra valdi stæði til að koma til móts við skilgreindar þarfir blindra og sjónskertra barna. Eins komu fram dæmi um hið gagnstæða, eins og ég skrifaði um í þessum pistli sem má lesa hér. Eins og það er mikilvægt að gera grein fyrir því sem aflaga fer þá er jafn mikilvægt að gera grein fyrir því sem vel er gert og stefni ég að því að segja sögu af frábærri frammistöðu skóla fljótlega.

Það verður aldrei ítrekað um of að það eru foreldrarnir sem gegna algjöru lykilhlutverki í hagsmunagæslu fyrir börnin sín, hvort sem þau eru fötluð eða ófötluð. Það er hinsvegar oft hlutskipti foreldra fatlaðra barna,  sem standa í framlínu þessara baráttu, að fá á sig stimpilinn "erfitt foreldri" meðal kennara og skólastjórnenda sem ekki hafa skilning á þeim þörfum sem þarf að mæta til að öll börn sitji við sama borð í í námi og leik. 

Foreldrar blindra og sjónskertra barna!

Er réttur sveitarfélaga eða skóla ótvíræður til að ákveða einhliða þjónustu sem blindum eða sjónskertum börnum er látin í té á leik- og grunnskólastigi? Hver er réttur barnanna til jafnra möguleika til menntunar ef ágreiningu er við skóla eða sveitarfélag?

Næst komandi laugardag kl 10:00 verður fundur í foreldradeild Blindrafélagsins. Á fundinn mun mæta Þór Þórarinsson úr Félagsmálaráðuneytinu og Hrönn Pétursdóttir verkefnastjóri. Fjallað verður um málefni sem snúa að fyrirhugaðri Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta, fyrirkomulag kennsluráðgjafar í skólum og hlustað eftir þeim viðhorfum sem foreldrar hafa fram að færa. Mikilvægt er að sem flestri foreldrar mæti. Fundurinn er opinn öllum foreldrum, hvort sem þeir eru skráðir í félagið eða ekki.

Í framhaldi af skýrslu erlendra fagaðila (John Harris 2006), sem sýndi fram á  mjög slæmar aðstæður blindra og sjónskertra barna í skólakerfinu, ákvað ríkisstjórnin að grípa til bráðaaðgerða og setja á fót kennsluráðgjöf fyrir þennan nemendahóp. Var samið við Blindrafélagiið um að það hýsti kennsluráðgjöfina á með unnið yrði að lagasetningu.  Þær aðgerðir hófust haustið 2007. Þá var ástandið svo slæmt að einungis 5 klst á mánuði voru ætlaðir í kennsluráðsgjöf og þjónustu í grunnskólakerfinu fyrir þau ca 100 sjónskertu og blind börn sem eru á Íslandi. Foreldrar þessara barna ákváðu sumir að flytjast af landi brott til að börn þeirra ættu jafna möguleika til mennta og jafnaldrar þeirra.

Sett var á fót nefnd sem skyldi gera tillögur til framtíðar og síðan framkvæmdahópur sem skyldi vinna að því að koma tillögunum til framkvæmda. Í hópunum voru fulltrúar frá Félagsmálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, menntamálaráðneytinu, Sambandi Íslenskra sveitarfélaga, Reykjavíkurborg, Blindrafélaginu og Daufblindrafélaginu.

Breið samstaða er um að sett verði á stofn Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta og er lagafraumvarp þar að lútandi nánast tilbúið. Meðal þeirrar þjónustu sem þessari stofnun er ætlað að sinna er kennsluráðgjöf fyrir blind og sjónskert börn. Frá og með september á þessu ári hafa sveitarfélögin verið rukkuð fyrir þá kennsluráðgjöf sem þeim hefur verið látin í té í leik- og grunnskólum, nokkuð sem þau hafa ekki þurft að greiða fyrir fram að þessu.

Hlutverk kennsluráðgjafanna er m.a. að aðstoða við að greina þjónustuþörf blindra og sjónskertra barna og aðstoða og leiðbeina kennurum við kennslu og jafnvel taka að sér sérkennslu í ákveðnum tilvikum, s.s. eins og í notkun á blindraletri. Það er síðan á valdsviði skólanna eða sveitarfélaganna að ákveða hvaða þjónustu þeir kaupa og hvaða þjónustu þeir telja sig geta veitt.

Blindrafélagið í samvinnu við Blindravinafélag Íslands hefur kostað íslenskt fagfólk til náms í erlendum háskólum til að nema þau sérfræði sem snúa að kennsluráðgjöf, umferlis- og ADL (Athafnir daglegs lífs)þjálfun blindra og sjónskertra barna, sem og annara blindra og sjónskertra einstaklinga. Þetta varð að gera vegna þess að mikil þekking í þessum málaflokki hafði glatast og þekking hafði ekki verið endurnýjuð með eðlilegum hætti, m.a. vegna margra ára vanrækslu í þessum málaflokki.

Nú hafa verið að koma upp tilfelli þar sem sveitarfélög/skólar hafa gert þá kröfu að þeir upplýsi foreldrana um niðurstöður eða mat kennsluráðgjafanna og að kennsluráðgjöfunum sé óheimilt að upplýsa foreldrana um matið, þar sem sveitarfélögin/skólarnir eigi þessar upplýsingar vegna þess að þau hafi greitt fyrir þær. Eins eru að koma fram upplýsingar um tilvik þar sem skólarnir telji sig hafa innan sinna raða sérkennara sem geti gengið í störf sérmenntaðra kennsluráðgjafa fyrri blind og sjónskert börn og því þurfi þau ekki að kaupa þá þjónustu. 

Hjá Blindrafélaginu teljum við mjög mikilvægt að foreldrarnir fái að vita af því hvert mat kennsluráðgjafanna er, þar sem það er hlutverk foreldranna að gæta hagsmuna barnsins. Vandséð er hvernig þeir geta rækt það hlutverk sitt ef þeim er meinaður milliliðalaus aðgangur að upplýsingum eins og hér um ræðir. 

Spurningarnar sem Blindrafélagið mun leita eftir svörum við eru:
1. Er hverju sveitarfélagi/skóla  fyrir sig heimilt að neita foreldrum/börnum um að sérmenntaður kennsluráðgjafi og umferliskennari fyrir blinda og sjónskerta leggi mat á kennslu og þjónustuþörf barna sem greind hafa verið blind eða sjónskert?

2. Er hverju sveitarfélagi/skóla  fyrir sig heimilt að neita foreldrum blindra og sjónskertra barna um milliliðalausan aðgang að niðurstöðum sérmenntaðs kennsluráðgjafa og/eða umferliskennara á þörfum sem þarf að uppfylla til að barnið geti átt sem eðlilegast skólagöngu með jafnöldrum sínum?

Í þeim tilgangi að leita svara við m.a. þessum spurningum áformar Blindrafélagið að funda með Umboðsmanni barna og kalla eftir áliti embættisins á því hver réttarstaða barna er, við þær aðstæður ef upp kemur ágreiningur á milli foreldra og skólayfirvalda, um þá þjónustu sem barni er látin í  té.

Á þeim tímum sem nú fara í hönd er mikilvægt að halda því til haga að það er ekki valkostur í stöðunni að láta ástandið í efnahagsmálum þjóðarinnar bitna á þeim úrræðum sem verið er að byggja upp fyrir blind og sjónskert börnum. Sú vinna verður að halda áfram og tryggja verður að þessum börnum sé gert kleyft að fylgjast að með jafnöldrum sínum í skólakerfinu og njóta þeirra grundvallar mannréttinda sem kveðið er á um bæði íslenskum lögum og alþjóðasáttmálum sem Ísland á aðild að.  

Barist fyrir menntun þriggja sjónskertra sona - Ísland í dag

Í seinustu viku fékk ég bréf frá móður þriggja sjónskertra drengja þar sem hún lýsti baráttu sinni við sveitarfélag og skóla fyrir hagsmunum drengjanna sinna. Vitað er um fleiri sambærileg dæmi og má eiga von á að ég veki á þeim athygli síðar, ásamt því að fjalla frekar um hvaða hagsmunir það eru sem vegast á í þessum málum. Ég fékk góðfúslegt leyfi til að birta bréfið, en hef tekið í burtu öll manna og staðarnöfn. 

"Nú er það svo að við hjónin eigum 3 stráka sem teljast lögblindir og eru þeir fæddir 1984, 1991 og 1999 og svo eina dóttur sem er fædd 1981 en hún er ekki með þennan sjóngalla.  Einn af strákunum er með litningagalla nr 8  auk heilaskemmdar til viðbótar sjónskerðingunni.

 Við bjuggum í sveit og vorum með búskap til ársins 2000, en þá fluttum við í þéttbýli, kostnaður við akstur  með börnin var orðin okkur ofviða, og þar sem strákarnir koma ekki til með að fá bílpróf var fyrirséð að því mundi ekki linna.   En hvað um það, þetta var svona smá kynning.

Þau vandamál sem snúa að okkur eru svo sem ekki mikil en þó til.  Skólin og þá jafnframt sveitarfélagið spila þar stærstu rulluna. Hér eru menn mjög mikið fyrir allskonar samráðsfundi, þar sem allt er sett í fínan og fallegan búning, en verkin látin tala minna.

Þekkingarleysi er að einhverju leiti um að kenna, og þeim leiðinda ávana fagfólks að láta eins og við foreldrar vitum víst ekkert í okkar haus, þegar kemur að menntunarmálum barna okkar, mér hefur meira segja verið bent á það kurteislega að ég hafi nú ekki einu sinni klárað grunnskólan sjálf.

Það virðist pirra þá sem hér ráða, að ég er alltaf tilbúin með þau úrræði sem ég tel að þurfi að vera til staðar,  og þó að mér finnist ekki að við höfum farið fram á mikið fyrir strákana okkar, þá hefur ekki verið með nokkru móti verið hægt að fá það í gegn.

Það sem ég hef alltaf lagt ofuráherslu á, er fyrir það fyrsta að þeir fengu mikinn stuðning í lestri frá byrjun, svo mikla að hægt væri að tala um forskot miðað við aldur, svo ekki væri verið að elta ólar síðar þegar námið þyngist.  Og svo í öðru lagi að fá sérkennslu í sundi strax í upphafi því ég tel ekkert mikilvægara fyrir þá en það, að geta verið óhræddir í vatninu og synt eins og selir, því það er eitthvað sem getur bjargað þeim frá vöðvabólgu  og sífelldum höfuðverk, sem fylgir  þeirra fötlun. Því miður hefur ekkert af þessu fengið hljómgrunn þó öllu hafi verið  tekið jákvætt í upphafi,  þ.e. að skoða málin vel.

Annað er það vandamál sem við glímum við,  að það telst sjálfsagt í skólanum hér, að gera minni kröfur á árangur, að því þeir eru sjónskertir, og það á ég óskaplega erfitt með að sætta mig við, og geri bara ekki, enda búin að læra það af harðri reynslu frá Greingarstöð ríkissins, en þetta viðhorf var, allavega á árum áður svolitið landlægt þar.

Kennarar eru gríðarlega hrifnir af öllum greiningum, og festa sig með hverri greinginu á einhverja línu sem viðmið,  ekki út frá  einstaklingnum heldur  þeirri línu sem þeir ákveða að sé hæfleg miðað við greininguna, og það er algjörlega kolröng stefna. Sérstaklega á þetta við menntaða kennara, leiðbeinendur hafa verið mikið betri, þeir eru ekki með þessar línur um hvernig þú átt eða átt ekki að vera miðað við þetta eða hitt.

En snúum okkur að öðru, við sem búum hér berum þann kross að fá hingað algjörlega vanhæfan augnlækni, sem varð meðal annars til þess að elsti sonur okkar fékk ekki þjálfun við hæfi, hvað það varðar fyrr en á sjötta ári. Ég fór með hann trekk í trekk til hans bæði hér og þegar hann var í rannsóknum á Landakoti, en allt kom fyrir ekki, í síðasta skiptið sem við fórum til hans hvæsti hann á mig, til hvers ég væri alltaf að koma og  vesenast þetta, drengurinn er þroskaheftur hvort eð er.   Ég lét þáverandi forstöðumann Greingarstöðvar vita af þessu, sem skrifaði þessum augnlækni og bað um skýringar á þessu, hún fékk svar, en taldi ekki ástæðu til að leyfa mér að sjá svarið, en sagði að hún mundi aldrei hafa samskipti  við þennan mann ef hjá því yrði komist.

Jæja best að enda á einhverju jákvæðu, heimilislæknar okkar hér hafa verið alveg einstakir,  sem dæmi má nefna að þegar Greingarstöð og þeirra starfsfólk neitaði að skrifa uppá umsókn um hjálpardekk á hjól fyrir einn soninn, með þeim rökum að ég væri svo til biluð að ætla að leyfa  honum að fara hjóla, því  það mundi hann aldrei geta, þá bjargaði heimilislæknirinn því.

Það tók strákinn reyndar 3 ár að sleppa hjálpardekkjunum, en hann hjólar eins og hver annar og hefur gert síðan hann var 9 ára.

Ég  er búin að hugsa mikið hvernig hægt er að fá stjórnendur hér til að skilja það sem ég tel algera nauðsyn fyrir þessa krakka sem eru sjónskert, en er eiginlega orðin uppiskroppa með hugmyndir. Eftir stendur að mér finnst ég vera berjast við það sem margir kalla menntahroka, og eigum  þá við, að uppeldismenntaðir kennarar í bæði leik og grunnskóla eru hættir að sjá fram fyrir nám sitt, ef svo má að orði komast og horfa því meira á fræðin heldur en einstaklingin og þarfir hans.

Fræðin eru góð svo framarlega að þau fari ekki að skyggja á tilgang þeirra, að efla einstaklingin á þeim forsendum sem honum eru gefnar. Það segir jú í grunnskólalögum að nám skuli vera einstaklingssmiðað, en hér allavega er það svo langt því frá.

Mín áhersla var þegar sá yngsti byrjaði í skóla var að koma inn með mikinn stuðing strax og gefa honum ákveðið forskot svo hann eyddi ekki allri sinni skólagöngu í að streðast við að hafa undan í náminu, því ég trúi því, og veit, samkvæmt reynslu að ef það er gert, og gert vel, þá verður allt miklu auðveldara og jafnvel draga þá frekar  úr stuðningi þegar lengra líður á grunnskólan.

Það er ekkert verra fyrir þessa krakka að þurfa til viðbótar sinni fötlun, að strögla við bækurnar miklu meira heldur en aðrir og kannski með sérkennslu, sérstaklega þegar líður á unglingsárin,  sem hefði verið hægt að koma í veg fyrir ef grunnurinn er byggður rétt. Auðvitað dugar það kannski ekki alltaf, en það held ég að séu undantekningar. Þetta er bara eins og með allt annað ef grunnstoðirnar eru ekki styrkar, þá fellur venjulega spilaborgin." 

Blindir og sjónskertir ökumenn

Í dag laugardaginn 18 október bauðst félögum í Blindrafélaginu að prufa að aka bílum á svæði Frumherja við Hestháls í boði Ökukennarafélags Íslands. Um 20 félagsmenn þáðu þetta boð. Einhverjir þeirra höfðu prufað áður að aka bíl, aðrir voru að prufa í fyrsta sinn. Mikil ánægja var með framtakið, sem var haldið í tengslum við dag Hvíta dagsins sem var 15 október s.l. Fyrir hönd Blindrafélagsins færi ég Ökukennarafélaginu kærar þakkir fyrir þeirra framlag í að láta þetta verða að veruleika. Á næsta ári verður kannski farið á mótorhjól.

Nú er það svo að í umræðu sem maður getur stundum lent í, um atvinnumöguleika blindra og sjónskertra, þá er gjarnan spurt: Hvað geta blindir og sjónskertir unnið við?  Þetta er RÖNG spurning. Rétta spurningin er: Er það eitthvað sem blindir og sjónskertir einstaklingar geta ekki unnið við? Eitt svar við þeirri spurningu gæti verið að þeim ekki fært að verða atvinnubílstjórar. En það er allt eins víst að það geti breyst í framtíðinni, hver veit. 

Mikilvægar stoðir á erfiðum tímum

Á Íslandi er starfandi fjöldinn allur af almannaheillasamtökum og sjálfseignarstofnunum sem hafa fyrst og fremst þann tilgang að vinna að tilteknum málefnum og/eða hagmunum ákveðinna hópa. Sameiginlegt öllum þessum aðilum er að rekstur þeirra er ekki byggður á að safna fjárhagslegum arði fyrir eigendur.  Á ensku er skilgreiningin "non profit organizations". 

Það er óumdeilt að hagur samfélagsins af starfsemi þessara samtaka er gríðarlegur og verðmætin sem þau láta samfélaginu í té, m.a. í formi mikils sjálfboðaliðastarfs, er mældur í stórum upphæðum.

Síðast liði sumar voru stofnuð regnhlífarsamtök almannheilla samtaka á Íslandi og fengu þau nafnið Samtökin almannaheill. Formaður samtakann er Guðrún Agnarsdóttir forstjóri Krabbameinsfélagsins. Aðaltilgangur þessara samtaka er að berjast fyrir bættu starfsumhverfi almannheillasamtaka á Íslandi. Staðreyndin er nefnilega sú að þessi mikilvægu samtök búa við mun verra og óhagstæðara skattaumhverfi en sambærileg samtök í nágrannlöndunum. 

Á síðasta stjórnarfundi Samtakanna almannaheill, samþykkti stjórn samtakanna að senda frá sér eftirfarandi ályktun í tilefni þeirra erfiðleika sem íslenskt samfélag gengur núna í gegnum: 

"Ályktun frá Samtökunum almannaheill 

Samtökin almannaheill vilja, í ljósi atburða síðustu daga, minna á það mikilvæga hlutverk sem íslensk almannaheillasamtök gegna í glímu við erfið áföll sem samfélag okkar verður fyrir.

Samtökin almannaheill hvetja nú öll íslensk almannaheillasamtök, á hvaða sviði þjóðlífsins sem þau starfa, til að leggja sig fram, nú sem endranær, við að liðsinna fólki sem glímir við vandamál vegna þeirrar fjármálakreppu sem ríður yfir þjóðina.

Samtökin hvetja ennfremur alla sem hafa tök á því, að bjóða sig fram til sjálfboðaliðastarfa hjá almannaheillasamtökum sem þess óska og stuðla þannig að því að þjóðin komist fyrr út úr þeim hremmingum sem hún hefur orðið fyrir.

Samtökin almannaheill eru landsamtök félaga og sjálfseignarstofnana sem vinna að almannaheill á Íslandi."

 

Öryggi og sjálfstæði - Dagur hvíta stafsins 15 október

Hvíti stafurinn er ekki eingöngu tákn fyrir blinda til að láta samfélagið vita af því að viðkomandi sé blindur. Hvíti stafurinn er mikilvægt öryggistæki sem blindir jafnt sem sjónskertir einstaklingar nýta sér og  gefur þeim færi á að fara á milli staða sem sjálfstæðir einstaklingar. Út um allan heim er Hvíti stafurinn mest notaða öryggistæki sem blindir og sjónskertir nota á ferðum sínum um leið og hann er tákn sjálfstæðis.

 Í hugum margra eru Hvíti stafurinn fyrst og fremst fyrir þá sem eru blindir. Á Íslandi eru um 1400 manns blindir eða sjónskertir. Að vera sjónskertur er að vera með 30% sjón eða minna. Af þessum 1400 eru um 100 alblindir. Sjónskerðing getur lýst sér á margvíslegan hátt. Sjónskerpan er það sem flestum dettur í hug þegar sjón er nefnd, enda veigamikill hluti sjónarinnar. Þegar sjónskerpa er komin niður fyrir í 10%, 6/60 þýðir það að viðkomandi einstaklingur sér á 6 metra færi það sem fullsjáandi einstaklingur sér á 60 metra færi.  En sjón er meira en það. Hliðarsjón er ekki síður mikilvæg. Hún gerir mönnum kleift að rata um og skynja hreyfingar útundan sér. Þá má nefna Ijósnæmi og rökkuraðlögun. Náttblinda er vel þekkt einkenni vissra augnsjúkdóma og getur háð mönnum verulega og svo er það svo litarskynjunin. Einstaklingar sem eru með vissa augnsjúkdóma geta við ákveðnar aðstæður hegðað sér eins og fullsjándi einstaklingar og orðið svo nánast bjargarlausir við aðrar aðstæður.  Þannig getur einstaklingur sem hefur mjög takmarkað sjónsvið, 10° eða minna, haft góða skerpu í þessum 10°, og því verið fær um að lesa. Viðkomandi einstaklingur getur hinsvegar lent í vandræðum með að rata eða athafna sig, sérstaklega  í þrengslum og oft verið klaufalegur í hegðun. Einstaklingar sem tapa miðjusjón en halda hliðarsjón geta átt auðvelt með að ferðast um, en geta svo lent í vandræðum með að þekkja fólk og geta virst á stundum aldrei horfa framan í þann sem verið er að tala við.  Birtingamyndir alvarlegra sjónskerðingar geta verið margar og það er ekki ástæða til að ætlað að einstaklingur sem gengur með hvítan staf, sest svo niður og fer að lesa dagblað, sé að villa á sér heimildir.

Eins mikilvægt öryggistæki og Hvíti stafurinn getur verið blindum og sjónskertum þá eru eftir sem áður ýmsar slysahættur í umhverfinu sem mætti draga úr. Þetta eru slysahættur sem allir hafa hag af því að hugað sé að.  Þar má t.d. nefna: 
að hljóðmerki á göngljós ættu að vera ófrávíkjanleg regla,  
að notast verði við upphleyft merki og sterkar andstæður í litanotkun til að vara við tröppum, 
að vanda frágang á aðvörunum vegna framkvæmda á götum og gangstéttum, 
að bílstjórara noti ekki gangstéttar sem bílastæði,
að gangstéttar séu ekki notaðar til að moka snjó af götum á.
 
Þegar fjallað er um aðgengismál þá er mikilvægt að hafa í huga að bætt aðgengi kemur öllum til góða og þá ekki síst eldri borgurum. Mikilvægt er einnig að hafa í huga í öllum hönnunarferlum að taka tillit til aðgengismála. Víða erlendis eru aðgegnismál komin inn í löggjöf þannig að fyrirtæki og stofnanir geta skapað sér skaðabótaábyrgð ef aðgengismál eru ekki í lagi.

Að mati sjónskertra og blindra einstaklinga sem hafa samanburð á búsetu hérlendis og erlendis eru aðgengismál hér á landi í mörgum tilvikum töluvert langt á eftir því sem gerist meðal frændþjóða okkar.  Aðgengismál eru hinsvegar eilífarverkefni sem sífellt þarf að vera vinna í og þar er kynning á því sem betur má fara mjög mikilvæg.

Gordon Brown er staurblindur

Þú skilur Gordon ekki nema þú getir sett þig í spor manns sem lifir í ótta við að verða staurblindur á hverri stundu," sagði vinur ráðherrans blaðamanni Telegraph. Þessi tilvitnun er úr frétt af visir.is
Þegar fréttin er lesin kemur í ljós að það er ekki allskostar rétt að segja að Brown sé staurblindur, eins og segir í fyrirsögninni, en hann er klárlega sjónskertur. Þessi frétt varpar ljósi á að blindir og sjónskertir einstaklingar sinna hinum fjölbreyttustu störfum og þá getur verið víða að finna. Fréttin er því jafnframt til marks um hversu fjölbreyttu getustigi blindir eða sjónskertir einstaklingar geta búið yfir, þó íslendingum finnist sjálfsagt ekki mikið til um hæfileika Gordon Brown á þessari stundu.  

Íslenskur augnlæknir þátttakandi í merkilegri tilraun

Margir af þeim sem eru með RP augnsjúkdóminn, sem er arfgengur sjónhimnu hrörnunarsjúkdómur, hafa í nokkurn tíma vitað um störf Ragnheiðar Bragadóttur í Noregi. Ragnheiður er án vafa fremst meðal íslenskra vísindamanna þegar kemur að rannsóknum á RP. Mikill fengur væri af því að fá hana til landsins til að halda fyrirlestur um þær rannsóknir sem hún er þátttakandi í. Það er rétt að hafa í huga að sú aðferðarfræði sem þessar rannsóknir byggja á, þ.e. að nota veirur til að smita stökkbreyttar frumur með heilbrigðu geni, er eitthvað sem mun geta nýst á mun fleiri sviðum en í augnlækningum. Rannsóknin, sem er undir stjórn Robin Ali á Morfield sjúkrahúsinu þykir það merkileg að margar greinar hafa birtar um hana í virtustu læknatímaritum í heiminum. Með því að smella hér má lesa ein af þessum greinum.

Í júlí síðastiðnum gerði ég grein fyrir niðurstöðum frá ráðstefnu Retina International í Helsinki, en þar var umrædd rannsókn sérstaklega kynnt og er hún ein af ástæðum þess að meiri bjartsýni er nú ríkjandi meðal bæði vísinda og leikamanna að meðferðir og lækningar á áður ólæknandi augnsjúkdómum séu í sjónmáli,  á kanski næstu 10 - 15 árum. Umfjöllunina má sjá hér, en í henn er jafnframt gerð grein fyrir öðrum rannsóknum or tilraunum sem eru í gangi.

Fá hluta sjónar á ný

Horft til framtíðar - Baráttan gegn sjónskerðingu á efri árum - Alþjóðlegi sjónverndardagurinn 9 október

 "Horft til framtíðar - Baráttan gegn sjónskerðingu á efri árum" eru einkunnarorð Alþjóðlega sjónverndardagsins, sem í ár ber upp á 9 október. Í heiminum öllum er talið að um 314 milljónir manna búi við alvarlega sjónskerðingu. Þar af er um 45 milljónir blindir og 124 milljónir hafa mjög litla sjón. Í 75% þessara tilvika er hægt að lækna blindu, 90% blindra og sjónskertra búa í þróunarlöndunum. Aðalástæðurnar eru ský á augasteini, gláka og aldurstengd hrörnun í augnbornum (AMD).

Lang algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu í hinum þróaða hluta heimsins er af völdum aldurstengdara hrörnunar í augnbotnum (AMD). Enn sem komið er hefur ekki tekist að þróa fullnægjandi meðferðir gegn AMD, sem er erfðatengdur augnsjúkdómur. Eftir því sem meðalaldur hækkar og fólk verður eldra þá fjölgar þeim einstaklingum sem verða alvarlega sjónskertir eða blindir af völdum aldurtengdara hrörnunar í augnbotnum.

Á Íslandi eru um 1400 einstaklingar greindir sjónskertir eða blindir. Það þýðir 30% sjón eða minna. Af þeim eru um 100 alblindir. Eins og annarsstaðar á vesturlöndum er aldurstengd hrörnun í augnbotnum langalgengasta orsök sjónskerðingar og blindu hér á landi. Um 800 einstaklingar, eða 57% blindra og sjónskertra, eru greindir með ellihrörnun í augnbotnum, sem hefur leitt til þess að sjón er komin niður fyrir 30% af fullri sjón. Skiptingin á aldurshópa er eftirfarandi: 60 - 69 ára 17 einstaklingar, 70 - 79 ára 140 einstaklingar, 80 - 89 ára 437 einstaklingar, 90 - 99 ára 200 einstaklingar og yfir 100 ára eru 7 einstaklingar.

Þær samfélagsbreytinga sem orðið hafa á undanförnum árum hafa haft það í för með sér að eldriborgurum sem eru blindir eða sjónskertir hefur farið fjölgandi. Á sama tíma hefur einnig gerst að fjölskyldur hafa orðið laustengdari og afar sjaldgæft að stórfjölskyldur búi saman. Eldri einstaklingar sem eru að, eða hafa misst sjón, geta að öðru leiti verið vel heilsuhraustir og því haft bæði löngun og getu til að vera virkir í samfélaginu.

Það er hægt að gefa eldri borgurum sem misst hafa töluverða, eða jafnvel alla sjón, tækifæri til að lifa sjálfstæðu og innihaldsríku lífi. Það gerist meðal annars með því að gefa hverjum og einum kost á einstaklingsmiðaðri endurhæfinu, einstaklingsmiðuðu mati á hjálpartækjaþörf og að tryggja að þessi einstaklingar hafa frelsi og möguleika á sjálfstæðum ferðamáta.

Atriði sem sérstaklega þarf að huga að þegar um eldra fólk er að ræða sem er sjónskert eða blind, er aukin slysahætta. Þessa slysahættu er hægt að minnka með ákveðnum úrbótum sem snúa að ferilfræðilegu aðgengi. T.d. þannig að þegar komið er að tröppum sé upphleypt aðvörun í gólfi eða stétt og sterkar andstæður í litanotkun, glerveggir séu þannig merktir að þeir sjáist vel, hljóðmerki séu á öllum gangbrautarljósum. Mun fleira mætti tína til sem snýr að bættu aðgengi s.s. eins og nauðsyn þessa að gerðir verið alþjóðlegir staðlar um merkingu og hönnun á búnaði og í almennum rýmum. Þar er af miklu að taka, svo sem eins og að allur stafrænn búnaður sem er að einhverju leiti gagnvirkur, t.d. sjónvörp, snertiskjáir ofl. verði hannaður þannig að hægt sé að velja að fá hljóðræna svörun jafn sem myndræna.

Í nútíma samfélagi er það að verða sífellt mikilvægara að tryggja öllum aðgang að upplýsingasamfélaginu. Sá aðgangur er ekki síður mikilvægur eldri borgurum en þeim yngri. Sérstaklega þarf að huga að því að eldra fólk sem er að missa sjón fari ekki varhluta af þeim miklu möguleikum sem aðgangur að tölvutækninni og internetinu hefur í för með sé.  Mikilvægt er að ráðin verði bót á þeim vanköntum sem eru í talþjónamálum og búa svo um hnútanna að íslenskur talþjónn verði í þeim gæðaflokki að hann standist þær ríku kröfur sem íslendingar gera til þess hvernig móðurmálið er talað. Endurhæfing og þjálfun í athöfnum daglegs lífs þarf að taka mið af þessu.

Að ganga í gegnum það að missa sjón á efri árum er ekki gott hlutskipti. Það er þó mikilvægt að hafa í huga að fjöldinn allur af fólki á öllum aldri lifir innihaldsríku og sjálfstæðu lífi þrátt fyrir verulega skerta sjón. Það er miklir möguleikar á því að gefa öllum tækifæri á að njóta sín þrátt fyrri verulega sjónskerðingu. Hluti af þeim hindrunum eða ógnunum sem standa í vegi fyrir að það megi verða, liggur í almennum viðhorfum almennings og stundum augnlækna, gangvart hæfnistigi blindra og sjónskertra. Tækifærin liggja hins vegar og m.a. í endurhæfingu, hjálpartækjum, getustigi, jákvæðu hugarfari og viljanum til að lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir sjónskerðinguna.

Varðandi lækningar á AMD þá var fyrir skömmu skýrt frá því að Bandaríska fyrirtækið Neurotech hefði fengið leyfi bandarískra yfirvalda (FDA) fyrir byltingakenndum tilraunum á sjúklingum til lyfja of skurðmeðferðar sem eru með RP eða ellihrörnun í augnbotnum (Dry AMD). Vonast er eftir því að fyrstu niðurstöður þessara tilrauna líti dagsins ljós næsta vor. Mun fleiri tilraunir sem byggja á öðrum meðferðarúrræðum eru í farvatninu þó þessi tilraun virðist vera fremst í röðinni í dag.

Á meðan að ekki eru til lækningar eða meðferðir við þeim augnsjúkdómum sem í dag eru að valda blindu eða alvarlegri sjónskerðingu, er nauðsynlegt að mikil áhersla sé lögð á endurhæfingu, þjálfun í athöfnum daglegs lífs, markvissa hjálpartækjaþjálfun og notkun þeirra og aðgengismál. Þannig gefum við þeim einstaklingum sem eru að missa sjón best tækifæri á að vera áfram sjálfbjarga og lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir alvarlega sjónskerðingu.

Fræðsluerindi
Í tilefni Alþjóða sjónverndardagsins mun Lions á Íslandi standa fyrir fræðsluerindum í húsnæði Blindrafélagsins Hamrahlíð 17, 9 október kl 17:00. María Gottfreðsdóttir og Sigríður Þórisdóttir fjalla um, annars vegar "Gláku, greiningu og meðferð" og hins vegar um "Kölkun í augnbotnum og nýjungar í meðferð. Allir eru velkomnir á meðan húsrúm leyfir og er aðgangur ókeypis.